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お知らせ、医療情報、耳寄り情報、活動報告
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  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】福岡県SCD・MSA友の会 交流会&設立総会のお知らせ
  • 事務局からのお知らせ
    【重要】会報4月号発行:会員の方へ:総会への書面表決をハガキ・WEB回...
  • 医療情報
    神経難病、多系統萎縮症に対する世界初の治療法開発
  • 医療情報
    多系統萎縮症の治療薬候補が「先駆的医薬品指定制度」の指定獲得!
  • 事務局からのお知らせ
    【アンケート調査のご協力のお願い】
  • 事務局からのお知らせ
    会報のバックナンバー(過去号)電子版(PDF)を閲覧できるようになりま...
  • 事務局からのお知らせ
    【NEW】ホームページリニューアルのお知らせ
  • 事務局からのお知らせ
    【事務局からのお知らせ】岩崎理事がNHK ニュース 7 に出演。難病法...
  • 医療情報
    医療用HAL®、HTLV-1関連脊髄症(HAM)および遺伝性痙性対麻痺...
  • 事務局からのお知らせ
    【会報】友の会ニュースNo259号

SCD・MSAの最新の治験情報や
新薬の開発・承認情報を表示しています。

  • 医療情報
    【令和6年10月~】後発医薬品のある先発医薬品には特別料金が必要になり...
  • 医療情報
    難治性疾患克服研究事業 運動失調班のHPが全面改訂されました
  • 医療情報
    日産化学と三和化学、脊髄小脳変性症(DRPLA)の核酸医薬を創製し国内...
  • 医療情報
    【お知らせ】AMED 難治性疾患実用化研究 2023年度事業報告会
  • 医療情報
    多系統萎縮症に対する治療薬Lu AF82422(抗αシヌクレイン抗体)...
  • 医療情報
    Healthcare caféの医療講演・患者会講演の動画公開(会員限...
  • 医療情報
    【能登半島地震で被災された方へ】保険証や特定医療費受給者証が無い場合で...
  • 医療情報
    【能登半島地震で被災された方へ】【緊急】能登半島地震に関して、在宅療養...
  • 医療情報
    医療用HAL®、脊髄疾患(HTLV-1関連脊髄症(HAM)および遺伝性...
  • 医療情報
    特定医療費の支給開始日遡りについて

病気とともに生きる生活の中で
役立つ情報を表示しています。

  • 耳寄り情報
    【11月23日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ
  • 耳寄り情報
    【11月27日】熊谷医療相談会・交流会のお知らせ
  • 耳寄り情報
    【11月9日】みんなで聞こう!話そう!難病の同病者・家族で集まる 語り...
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    【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ)
  • 耳寄り情報
    第51回国際福祉機器展&フォーラム
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    【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ)
  • 耳寄り情報
    【9月7日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ
  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】生命を見つめるフォト&エッセー
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    【耳寄り情報】発話や発声が困難な方向けの意思疎通支援アプリについて
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    【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ)

当会事務局からの
最新情報を表示しています。

  • 事務局からのお知らせ
    【至急・重要】12月8日(日)臨時総会に向けて:会員の方へ:総会議案の...
  • 事務局からのお知らせ
    【アンケート】難病患者当事者から見た職場の働きやすさに関する調査、新型...
  • 事務局からのお知らせ
    会報8月号 270号を発行しました
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    会報6月号 269号を発行しました
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    【お知らせ】相談受付フォーム不具合の件(再開しました)
  • 事務局からのお知らせ
    【お知らせ】在宅療養の難病患者 の方へ
  • 事務局からのお知らせ
    【重要】会報4月号(第268号)発行:会員の方へ:総会議案の書面表決を...
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    会報2月号 267号を発行しました
  • 事務局からのお知らせ
    【お見舞い】能登半島地震に被災されました皆様に
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    【ご協力のお願い】小児・成人の対策見直しの評価調査 (締め切り11/8...

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