総会・医療講演会・相談会とは
毎年総会を開催し、会員のみなさんに事業報告および決算、役員選任を承認していただきます。
また、専門家や研究者をお招きして、総会後に東京都内で医療講演会・相談会を開催しています。
総会
定款に従い、年1回5-6月開催しています。事業報告と決算の承認が主な議決事項です。NPO法人の最高意思決定機関として、総会で会員の皆さんから活動について承認いただきます。
医療講演会
専門の方をお招きして、病気に関する最新の研究内容や、適切なケア・必要なサポート等についてご講演いただきます。集会形式・オンライン形式で開催しています。
医療相談会
年1回、医療講演会と共にSCD・MSAの専門医の医療顧問の先生方が回答者となり、病気に関するご相談や悩みごとについて相談することができます。
開催案内
- 講演会
3月2日
【3月2日】難病克服支援WEBセミナー
- 講演会
2月4日 10:00~11:30
製薬協 Rare Disease Day 2024 シンポジウムのお...
- 講演会
医療講演会1月20日 13:30~15:30
難病の「全ゲノム解析等実行計画を知ろう!」医療講演会のご案内 (Zoo...
参加者の声
医療講演会の参加者
治療法がないと言われながらも、研究が進んでいることをきいて安堵しました。
医療相談会の参加者
MSAの母はまだ症状は軽度ですが、母よりも症状が進んだ方の悩みは今後母にも当てはまると思い、とても勉強になりました。
同じ症状に苦しんでいる方が多いことに驚きました。先生方は、どの質問にも丁寧に回答して頂き、感謝しております。諦めずに病気に立ち向かわなければと思いました。