総会・医療講演会・相談会｜全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会

総会・医療講演会・相談会とは

毎年総会を開催し、会員のみなさんに事業報告および決算、役員選任を承認していただきます。
また、専門家や研究者をお招きして、総会後に東京都内で医療講演会・相談会を開催しています。

定款に従い、年1回5-6月開催しています。事業報告と決算の承認が主な議決事項です。NPO法人の最高意思決定機関として、総会で会員の皆さんから活動について承認いただきます。

専門の方をお招きして、病気に関する最新の研究内容や、適切なケア・必要なサポート等についてご講演いただきます。集会形式・オンライン形式で開催しています。

年1回、医療講演会と共にSCD・MSAの専門医の医療顧問の先生方が回答者となり、病気に関するご相談や悩みごとについて相談することができます。

治療法がないと言われながらも、研究が進んでいることをきいて安堵しました。

MSAの母はまだ症状は軽度ですが、母よりも症状が進んだ方の悩みは今後母にも当てはまると思い、とても勉強になりました。

同じ症状に苦しんでいる方が多いことに驚きました。先生方は、どの質問にも丁寧に回答して頂き、感謝しております。諦めずに病気に立ち向かわなければと思いました。