友の会の目的
- 脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)の患者、家族の交流と親睦をはかり、活動を通じて有益な情報交換を行う。
- 脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)の早期の原因究明と治療法の確立のため、関係機関に働きかける。
- 脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)に対する社会的認知度を高める。
活動内容
友の会では、上記の目的を果たすため、年間を通じてさまざまな活動を行っています。
患者・家族の交流と親睦をはかり、有益な情報交換を行う

患者・家族交流会の開催
会員相互の交流を深めるとともに、それぞれの方の抱える問題や疑問を相談し合う場として「交流会」を開催しています。

会報「友の会ニュース」の発行
最新の医療や、福祉に関する情報を掲載。また、会員相互の情報交換の場として活用されています。

総会、医療講演会・相談会
専門家をお招きして毎年春に東京で開催。医療に関する情報や、生活面での工夫や方法などを提供します。
病気の早期原因究明と
治療法の確立のため、
関係機関に働きかける

厚生労働省への陳情(要請)
1日も早い病気の原因解明や治療法確立のため、具体的な内容について、SCD・MSA 全国患者連絡協議会の一員として毎年陳情を行っています。

全国各地の患者会との連携
SCD・MSA全国患者連絡協議会に加盟し、各地の患者会と繋がり、声を一つにして活動を進めています。
病気に対する
社会的認知度を高める

ホームページ等による情報の提供
当ホームページで、SCD・MSAに関する最新の治験や新薬、イベントの情報を発信しています。

出版
「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 Q&A172」「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症のリハビリテーション」の書籍を出版しています。