患者・家族交流会とは
会員相互の交流を深めるとともに、それぞれの方の抱える問題や疑問を相談し合う場として当会が「交流会」を奇数月に開催しています。（交流会は会員以外の方も参加できます。）
新入会員の方、医療関連の方、また非会員の方でもSCD・MSAの病気について何か知りたいことがある方、悩んでいる方など多くの方が参加しています。
患者・家族交流会の特長
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特長
病気特有のお悩みや困りごと、生きづらさなどをお互いに話し合うことができます。
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特長
患者・家族から、療養生活やリハビリの工夫、介護のヒントを聞くことができます。
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特長
同じ病気の患者・家族の仲間に会うことができる支え合いの場です。
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特長
病気に関する最新トピックスなどを情報交換することができます。
交流会には同じ悩みをもった方が参加しています
最近確定診断を受けました。情報も少なく不安です。他の患者さんやご家族の療養生活をお聞きしたい。
父からの遺伝でSCDです。
自分の子供に遺伝しているかどうか悩んでいます。
夕方になると呂律が回りにくくなって聞き取りづらいと言われる。リハビリはどうしていますか。
一人で悩まず、
まずは交流会に参加してみてください
奇数月に1回、患者・家族の交流会を開催しています。病気について何か知りたいことがある方、悩んでいる方はぜひお越しください。
ふれあいカフェとは
ふれあいカフェでは、カラオケやお花見、観光など、患者を中心に活動している集まりで、様々なイベントを企画・実行を行っています。
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症は人生のハーフタイム。未来に向かっていくための休憩時間と考えあかるく・あせらず・あきらめずをモットーに前向きに進んでいこうという思いがこの会の名称に込めれています。
ご興味のある方はお問い合わせください。
東京都難病ピア相談室主催の
患者・家族交流会とは
患者さん・ご家族同士が、同じ病気をもつ仲間と病気や治療についての情報交換や療養上の悩みなどを分かち合うことを目的に「東京都難病ピア相談室」主催の交流会を偶数月第4木曜日に開催しています。
参加を希望される方は詳細情報をご確認の上、東京都難病ピア相談室にお問い合わせ下さい。
