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特定非営利活動法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(以下「本会」という)は、脊髄小脳変性症および多系統萎縮症の患者及び家族に対して交流の場を提供し、また当該疾病に伴う身体的機能低下が引き起こす様々な困難を緩和するための情報を発信する活動を通じて、神経難病である当該疾病への社会的認識を深め、もって保健、医療の増進に寄与することを目的とする団体です。

本会は、この目的を達成するための範囲内で取得する個人情報の取り扱いにあたり、その重要性と社会的責任を認識し、以下の方針に基づき個人情報の取得、利用、管理に努めます。

1.法令遵守のための取組み

本会は、個人情報の取扱いに関係する法令その他の規範を遵守するとともに、それら法令の改正や社会環境の変化、また本会事業内容の変更に応じて、本方針の継続的な見直しと改善に努めます。

2.個人情報の取得

本会は、会の目的に沿った事業(こちらをご参照ください)を実施するために必要な範囲内で、個人情報を収集します。個人情報収集の際には、その目的を明示するとともに、提供者の意思に基づく情報の提供によることを原則とします。

3.個人情報の利用

本会が収集する個人情報は、事前に明示した目的の範囲内でのみ利用いたします。明示目的以外に個人情報を利用あるいは第三者へ提供する場合には、情報提供者本人への同意を得ることを原則とします。ただし、次のいずれかの場合は、その限りではないことをご了承ください。
(1)法令の規定に基づいて公的機関からの要請があった場合
(2)本会の事業目的の達成に必要な範囲内において、個人データの取り扱いを外部の業者に委託する場合
(3)その他、本会の総会、または理事会にて、正当な理由があると認められた場合

4.個人情報の管理

(1)本会が収集する個人情報は、不正アクセス、盗難、持出し等による、紛失、破壊、改ざん及び漏えい等が発生しないように適正に管理し、必要な予防と是正措置を講じます。また、すべての役職員に対し個人情報の取り扱いについての教育訓練をおこない、適切な管理に取り組みます。
(2)個人情報をもとに、利用目的内の業務を外部に委託する場合は、その業者と個人情報取扱契約書を締結するとともに、適正な管理が行われるよう監督します。
(3)本会は、個人情報の提供者から本人に関する情報の開示および訂正・削除の要求があったときは、すみやかに対応します。

5.個人情報の取り扱いに関するお問い合わせ先

特定非営利活動法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会 事務局
〒170-0004 東京都豊島区北大塚2丁目7番2号
電話 03-3949-4036 FAX 03-3949-4112
受付日時 火・木・金曜日(祝日・年末年始・夏期休業日を除く)の10:00~15:00
Eメールアドレス office@scdmsa.tokyo

6.改訂

平成 30年8月18日 策定

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