昨年医療講演会でご講演いただいた小野寺理 教授が代表を務める、厚生労働省 難治性疾患克服研究事業 運動失調班（運動失調の医療水準，患者QOLの向上に資する研究班）のホームページが全面改訂されました。
http://ataxia.umin.ne.jp/

研究班の取り組みについては、研究者代表挨拶のページに記載があります。
http://ataxia.umin.ne.jp/greeting/
下記は引用
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私たちは、運動失調症に悩む患者さんやそのご家族に寄り添い、必要な情報やサポートを提供することをこのホームページを開設しました。具体的には、以下のような取り組みを行っています。

1．運動失調症に関する正しい知識の普及
運動失調症について、わかりやすく解説し、広く一般の方々に情報を発信しています。病気の原因や症状、治療法などについて、専門医の監修のもと、信頼できる情報をお届けします。
2．患者さんやご家族の交流の場の提供
運動失調症と向き合う患者さんやそのご家族が、互いの経験を共有し、悩みを相談できる場を提供しています。病気とうまく付き合っていくためのヒントを学べる場を設けます。
3．医療機関や福祉サービスに関する情報提供
運動失調症の診断や治療を行っている医療機関、リハビリテーションや介護サービスを提供している福祉施設などの情報を収集し、患者さんやご家族に提供しています。適切な医療やサポートを受けられるよう、お手伝いをしています。
4．研究支援と政策提言
運動失調症の原因解明や新たな治療法の開発につながる研究を紹介します。また、運動失調症患者さんの生活の質の向上を目指して、行政や関連団体に対して必要な政策の提言を行っています。

私たちは、これからも運動失調症に関する情報発信と支援活動を続けていきます。運動失調症と向き合うすべての方々が、希望を持って前向きに生きていけるよう、微力ながらお手伝いをしていきたいと思います。
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この研究班の活動を通して、運動失調症の病態解明や治療法の進歩が期待されています。