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医療情報
【お知らせ】AMED 難治性疾患実用化研究 2023年度事業報告会
AMED 難治性疾患実用化研究事業 2023年度成果報告会 開催のご案内
主催：国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）
AMEDの難治性疾患実用化研究事業の2023年度の成果報告会が7月3日～12月25日までオンライン開催されます。
難治性疾患実用化研究事業では、7月3日（水）より一般公開の2023年度成果報告会「ともに歩む 難病克服の未来へ」を開催します。
希少難治性疾患の克服に向けた新たな治療法や診断法の開発を目指す、最新の研究開発の進捗と成果をご報告いたします。また本成果報告会は参加者全員が発表研究者に質問を付すことができる仕様となっていますので、是非ご活用いただけますと幸いです。
開催概要
【名称】難治性疾患実用化研究事業2023年度成果報告会「ともに歩む 難病克服の未来へ」
【開催日時】2024年7月3日（水）～12月25日（水）
※質問可能期間は7月31日まで
※初日7月3日（水）13:00～15:30にライブイベントを開催（定員500名）
【開催形式】オンライン開催（オンデマンド配信）
【参加方法】下記の成果報告会ホームページの参加登録よりお申し込みください。
【参加費】無料（通信費自己負担）
【主催】国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）
2023年度成果報告会のホームページはこちら。
難治性疾患実用化研究事業 2023年度成果報告会
（補記1）AMEDは 国立研究開発法人日本医療研究開発機構
Japan Agency for Medical Research and Development（AMED）
です。※略称の「AMED」は「エーメド」と読みます。
厚労省創薬企画・評価課の「難治性疾患実用化研究事業」を行っています。
（補記2）
また同日（7月3日）13時より、オープニングイベントとして、難病に様々な角度から関わる方々に難病に対する意見やご自身の活動理念、そして難病に関わる方々への想いをご講演頂く予定となっております。難病患者さんもしくは関係者の方がたに、多くの人が難病克服のために立ち向かっている事実を共有することで、本イベントが皆さんの難病克服の光となること祈念しております。
--------------------------------添付のプログラムから一部抜粋・赤字追記
【講演セッション】13:05-14:15
１： 行政の立場から国は難病行政をどのように考えるか
山田 章平 （厚生労働省健康局難病対策課 課長）
２： 患者および家族の立場から
黒岩 ルビー （ドラべ症候群患者家族会 代表）
３： 研究者としての立場から
本田 充 （京都大学 CiRA 研究員、FSHD筋ジストロフィー患者）
【講演セッション】13:05-14:15
１： 行政の立場から国は難病行政をどのように考えるか
山田 章平 （厚生労働省健康局難病対策課 課長）
２： 患者および家族の立場から
黒岩 ルビー （ドラべ症候群患者家族会 代表）
３： 研究者としての立場から
本田 充 （京都大学 CiRA 研究員、FSHD筋ジストロフィー患者）
水澤 英洋 （国立精神・神経医療研究センター 理事長特任補佐）＊当会の医療顧問
４： 企業としての立場から
４： 企業としての立場から
「難病に対するサイバニクス医療技術の研究開発・社会実装・
山海 嘉之 （CYBERDYNE株式会社 社長、筑波大学 教授、内閣府SIP プログラムディレクター）＊装着型サイボーグHAL®（Hybrid Assistive Limb®）の開発者。遺伝性痙性対麻痺は2023年10月1日より、医療用HAL®が保険適用となりました。
「難病・希少疾病に取り組むノーベルファーマの挑戦と限界」
山海 嘉之 （CYBERDYNE株式会社 社長、筑波大学 教授、内閣府SIP プログラムディレクター）＊装着型サイボーグHAL®（Hybrid Assistive Limb®）の開発者。遺伝性痙性対麻痺は2023年10月1日より、医療用HAL®が保険適用となりました。
「難病・希少疾病に取り組むノーベルファーマの挑戦と限界」
清水 健次 （ノーベルファーマ 株式会社 執行役員）
５： メディアの視点から
「難病治療の扉を開くために～医療と社会をつなぐ～」
５： メディアの視点から
「難病治療の扉を開くために～医療と社会をつなぐ～」
安藤 奈々 （読売新聞東京本社 医療部 記者）
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