脊髄小脳変性症の１つ「歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症（DRPLA）」。

DRPLAは患者数が少ない希少難病ですが、家族の中に複数の発症者がいる場合も多く（遺伝性のため）、さらに発症年齢によって症状や病気の進行具合が大きく異なるため、患者さんや家族が抱える不安や悩みもさまざまです。

また、日本人の患者が多いという特徴があり､日本には貴重な患者家族の情報や経験が貯蓄されています。

DRPLA Family Networkは、そんなDRPLAの患者・家族会です。

代表を務める塩沢淳子さんは、世界規模でDRPLAの研究を推進している団体”CureDRPLA “の理事も務めており、日本の患者家族と世界の研究者を繋ぎ､国際的な研究や治療開発に繋げる役割を担っています。

現在会員は30名ほどですが、「同じ病気と向き合う仲間とつながり、一人で悩むことのないように支え合える場所をつくりたい」という思いを大切に活動しています。

※12月頃に顧問の先生の講演を予定しています（ZOOM視聴形式）。

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