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    【能登半島地震で被災された方へ】保険証や特定医療費受給者証が無い場合で...
  • 医療情報
    【能登半島地震で被災された方へ】【緊急】能登半島地震に関して、在宅療養...
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    【お見舞い】能登半島地震に被災されました皆様に
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    【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ)
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    【耳寄り情報】障害者のためのふれあいコンサート(申込締切12/24)
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    【12月9日】えひめ患者・家族交流会(難病カフェ)のお知らせ
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    障害者自立支援機器「ニーズ・シーズマッチング交流会2023」
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    【ご協力のお願い】小児・成人の対策見直しの評価調査 (締め切り11/8...
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SCD・MSAの最新の治験情報や
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  • 医療情報
    多系統萎縮症に対する治療薬Lu AF82422(抗αシヌクレイン抗体)...
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    特定医療費の支給開始日遡りについて
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    【視聴推薦】YouTube: 脊髄小脳変性症31型に対する核酸医薬研究
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    【視聴推薦】NHK Eテレ きょうの健康「胃ろう」と「人工呼吸器」放映
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    脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン(KPS-0373)」の国内製造販売...
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    難治性疾患実用化研究事業 2022年度成果報告会 開催のご案内
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    再生医療製品ステムカイマルの国内第II相臨床試験結果のお知らせ

病気とともに生きる生活の中で
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  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】発話や発声が困難な方向けの意思疎通支援アプリについて
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    【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ)
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    【4月20日】福島トークの会 4月交流会のお知らせ
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    小児希少難病の精査診療機関検索サイトセミナーについて
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    【重要】会報4月号(第268号)発行:会員の方へ:総会議案の書面表決を...
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    会報2月号 267号を発行しました
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    【ご協力のお願い】小児・成人の対策見直しの評価調査 (締め切り11/8...
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    【ご協力のお願い】難病医療提供体制の実態把握調査
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