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    【耳寄り情報】公開終了迫る! 都民公開講座 脊髄小脳変性症・多系統萎縮...
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    【視聴推薦】YouTube: 脊髄小脳変性症31型に対する核酸医薬研究
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    【耳寄り情報】難病患者交流会 かながわ難病相談・支援センター主催
  • 医療情報
    【視聴推薦】NHK Eテレ きょうの健康「胃ろう」と「人工呼吸器」放映
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    【耳寄り情報】ぶどうのいえ
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    【耳寄り情報】CaNoWプロジェクト
  • 医療情報
    脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン(KPS-0373)」の国内製造販売...
  • 医療情報
    難治性疾患実用化研究事業 2022年度成果報告会 開催のご案内
  • 事務局からのお知らせ
    【News】治験情報の探し方を追加しました
  • 事務局からのお知らせ
    【ご協力のお願い】難病・慢性疾患患者の就労困難性に関する大規模調査(6...

SCD・MSAの最新の治験情報や
新薬の開発・承認情報を表示しています。

  • 医療情報
    神経難病、多系統萎縮症に対する世界初の治療法開発
  • 医療情報
    多系統萎縮症の治療薬候補が「先駆的医薬品指定制度」の指定獲得!
  • 医療情報
    医療用HAL®、HTLV-1関連脊髄症(HAM)および遺伝性痙性対麻痺...
  • 医療情報
    多系統萎縮症の原因となるたんぱく質「αシヌクレイン」病変を、生体脳で明...

病気とともに生きる生活の中で
役立つ情報を表示しています。

  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】岩崎理事のインタビュー記事が掲載されました
  • 耳寄り情報
    【10月31日】旭区難病講演会(多系統萎縮症)
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    【10月11日】第12回 愛媛 患者・家族交流会のお知らせ
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    【耳寄り情報】9月7日難病医療講演会(就労について・オンライン)
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    【7月19日】神経系疾患の患者・家族 語り合い聞く会(秋田県)
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    【耳寄り情報】6/25~7/6 幸田 佳子 遺作展 ~版画(リトグラフ...
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    【耳寄り情報】第60回 NHK 障害福祉賞 作文募集
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    【耳寄り情報】NHKハート展 詩の募集
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    【耳寄り情報】生命を見つめるフォト&エッセー作品募集中
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    【8月24日】みやぎSCD・MSA友の会 交流会のお知らせ

当会事務局からの
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  • 事務局からのお知らせ
    【重要】会報12月号278号を発行しました:会員専用ページのパスワード...
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    至急:実施期間12月19日まで 「【患者・介護者】多系統萎縮症(MSA...
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    会報10月号277号を発行しました
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    【8月26日】第75回 難病対策委員会・小児慢性特定疾病対策委員会 開...
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    「みやぎSCD/MSA友の会」発足 

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