以下、NPO法人ASrid(希少・難治性疾患分野における全ステークホルダーに向けたサービスの提供を目的としたNPO)からのアンケートの依頼です。

2022年12月に「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」および「児童福祉法」が改正され、2023年10月以降、医療費助成の開始時期の前倒しや相談・支援体制の強化、登録者証の発行など、さまざまな制度の見直しが進められてきました。
今回、法改正から一定の期間が経過したことを踏まえ、制度の変更によって改善されたと感じる点や、依然として課題として残っている点、今後の難病対策に望むことについて、改めて患者当事者・ご家族のみなさまのご意見を伺うアンケート調査を実施いたします。
多くの患者当事者・ご家族のみなさまからご意見をいただきたく、ぜひアンケートの周知・展開にご協力いただけますと幸いです。

【アンケート回答フォーム】
https://forms.gle/Et2SaEhFcNWWH9Nm7

【回答していただきたい方】

成人の難病（希少疾患・難治性疾患・長期慢性疾患）患者当事者ご本人、またはそのご家族
* 指定難病の対象となっているかどうかや、医療費助成等の制度を利用した経験があるかどうかは問いません。
* 制度を詳しく知らない方や、これまで利用したことがない方からのご意見も歓迎いたします。

【回答締切・結果の公表予定】
● 一次締切：2026年11月22日（日）
一次締切までの回答は、匿名化・解析のうえ、
11月29日（日）開催の難病・慢性疾患全国フォーラム2026で展示・発表する予定です。
https://nanbyo.sakura.ne.jp/index.html
● 二次締切（最終締切）：2026年12月13日（日）
最終締切までの回答をもとに、Rare Disease Day 2027のパネルや、
その後の学会発表等での発信に活用する予定です。
https://rddjapan.info/2027/

【調査の詳細】
● 回答時間は15～20分程度を想定しています。
● 調査への参加は任意です。詳しい調査内容や個人情報の取り扱いについては、調査説明文書をご確認ください。
● 調査説明文書：https://asrid.box.com/s/266rbg4urg8on0ny571ovl35aalocexl
● 本調査はNPO法人ASridが実施する非営利の調査研究であり、ASrid倫理審査委員会の承認を得たうえで実施します。

ご不明な点やご質問がございましたら、NPO法人ASrid（research@asrid.org、担当：江本・西村）までお気軽にお寄せください。
お忙しいところ大変恐縮ですが、患者・家族の声を今後の難病対策につなげていくため、ぜひご協力いただけますよう、どうぞよろしくお願いいたします。

NPO法人ASrid
https://asrid.org/