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お知らせNEWS
お知らせ、医療情報、耳寄り情報、活動報告
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耳寄り情報【11月9日】みんなで聞こう！話そう！難病の同病者・家族で集まる 語り...
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医療情報【令和6年10月～】後発医薬品のある先発医薬品には特別料金が必要になり...
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耳寄り情報【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ)
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耳寄り情報第51回国際福祉機器展&フォーラム
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事務局からのお知らせ会報8月号 270号を発行しました
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耳寄り情報【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ)
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耳寄り情報【9月7日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ
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医療情報難治性疾患克服研究事業 運動失調班のHPが全面改訂されました
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医療情報日産化学と三和化学、脊髄小脳変性症（DRPLA）の核酸医薬を創製し国内...
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事務局からのお知らせ会報6月号 269号を発行しました
SCD・MSAの最新の治験情報や
新薬の開発・承認情報を表示しています。
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医療情報【視聴推薦】YouTube: 脊髄小脳変性症31型に対する核酸医薬研究
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医療情報【視聴推薦】NHK Eテレ きょうの健康「胃ろう」と「人工呼吸器」放映
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医療情報脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン（KPS-0373）」の国内製造販売...
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医療情報難治性疾患実用化研究事業 2022年度成果報告会 開催のご案内
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医療情報再生医療製品ステムカイマルの国内第II相臨床試験結果のお知らせ
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医療情報多系統萎縮症に対するTAK-341の第2相試験
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医療情報神経難病、多系統萎縮症に対する世界初の治療法開発
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医療情報多系統萎縮症の治療薬候補が「先駆的医薬品指定制度」の指定獲得！
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医療情報医療用HAL®、HTLV-1関連脊髄症(HAM)および遺伝性痙性対麻痺...
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医療情報多系統萎縮症の原因となるたんぱく質「αシヌクレイン」病変を、生体脳で明...
病気とともに生きる生活の中で
役立つ情報を表示しています。
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耳寄り情報【11月9日】みんなで聞こう！話そう！難病の同病者・家族で集まる 語り...
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耳寄り情報【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ)
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耳寄り情報第51回国際福祉機器展&フォーラム
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耳寄り情報【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ)
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耳寄り情報【9月7日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ
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耳寄り情報【耳寄り情報】生命を見つめるフォト＆エッセー
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耳寄り情報【耳寄り情報】発話や発声が困難な方向けの意思疎通支援アプリについて
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耳寄り情報【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ)
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耳寄り情報【4月20日】福島トークの会 4月交流会のお知らせ
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耳寄り情報小児希少難病の精査診療機関検索サイトセミナーについて
当会事務局からの
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事務局からのお知らせ会報8月号 270号を発行しました
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事務局からのお知らせ会報6月号 269号を発行しました
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事務局からのお知らせ【お知らせ】相談受付フォーム不具合の件（再開しました）
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事務局からのお知らせ【お知らせ】在宅療養の難病患者 の方へ
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事務局からのお知らせ【重要】会報4月号（第268号）発行：会員の方へ：総会議案の書面表決を...
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事務局からのお知らせ会報2月号 267号を発行しました
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事務局からのお知らせ【お見舞い】能登半島地震に被災されました皆様に
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事務局からのお知らせ【ご協力のお願い】小児・成人の対策見直しの評価調査 (締め切り11/8...
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事務局からのお知らせ【ご協力のお願い】難病医療提供体制の実態把握調査
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事務局からのお知らせ【ご協力のお願い】難病診療連携コーディネーターに関するアンケート調査（...
