TOPICSトピックス
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医療情報
再生医療製品ステムカイマルの国内第II相臨床試験結果のお知らせ
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医療情報
多系統萎縮症に対するTAK-341の第2相試験
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医療情報
神経難病、多系統萎縮症に対する世界初の治療法開発
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医療情報
多系統萎縮症の治療薬候補が「先駆的医薬品指定制度」の指定獲得！
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医療情報
多系統萎縮症の治療薬候補が「先駆的医薬品指定制度」の指定獲得！
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耳寄り情報
『歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症(DRPLA)家族会』のご案内
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事務局からのお知らせ
【アンケート調査のご協力のお願い】
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事務局からのお知らせ
会報のバックナンバー（過去号）電子版（PDF）を閲覧できるようになりました。
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事務局からのお知らせ
【NEW】ホームページリニューアルのお知らせ
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事務局からのお知らせ
【事務局からのお知らせ】岩崎理事がNHK ニュース ７ に出演。難病法改正に伴い取材を受け
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EVENTイベント
- 交流会
2023年6月22日 13:30～16:00
【6月22日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会 の複製
- 交流会
2023年6月18日 13時～
ふれあいカフェ オンライン交流会開催のお知らせ
- 講演会
2023年5月28日
【5月28日】SCD・MSA医療講演会・医療相談会（要事前申込み）
- 交流会
2023年6月22日 13:30～16:00
【6月22日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会 の複製
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2023年5月14日 13:30～16:00
【5月14日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み）
- 講演会
2023年5月28日
【5月28日】SCD・MSA医療講演会・医療相談会（要事前申込み）
- 講演会
2023年3月26日 12:30～16:20
青森SCD・MSA友の会「SCD・MSAの患者・家族における医療と日常...
- 講演会
2023年3月25日 9:00～17:00
日本小脳学会 第13回学術大会のお知らせ
一覧を見る
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症と
診断されたら
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症と診断されたときにお読みください。
友の会はあなたと同じ立場の患者さんや家族の集まりです。
難病患者に必要なものは情報です。
まずは、病気のことや病気と共に生きる患者・家族がいることを知ってみませんか？
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病気について知る
症状・制度・医療支援を
正しく理解しましょう
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治療・リハビリについて
現在の治療法・リハビリ方法を
ご紹介しています
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助成・支援サービス
患者・家族の方へ向けた
お役立ち情報をご覧ください
一人で悩まず、
交流会に
参加してみてください
交流を深めるとともに、それぞれの方の抱える問題や疑問を
相談し合う場として「交流会」を開催しています。
病気について何か知りたいことがある方、悩んでいる方はぜひお越しください。
会員の方以外も参加できます。
- 交流会
2023年6月22日 13:30～16:00
【6月22日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会 の複製
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2023年5月28日
【5月28日】SCD・MSA医療講演会・医療相談会（要事前申込み）
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2023年5月14日 13:30～16:00
【5月14日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み）
- 交流会
2023年4月27日 13:30～16:00
【4月27日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会
- 交流会
2023年4月9日 13時～
フレッシュの会、4月9日（日）浜離宮の散策
- 交流会
2023年6月22日 13:30～16:00
【6月22日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会 の複製
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2023年6月18日 13時～
ふれあいカフェ オンライン交流会開催のお知らせ
- 交流会
2023年5月14日 13:30～16:00
【5月14日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み）
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2023年4月27日 13:30～16:00
【4月27日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会
- 交流会
2023年4月9日 13時～
フレッシュの会、4月9日（日）浜離宮の散策
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2023年3月5日 13:30～16:00
【3月5日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み）
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2023年5月28日
【5月28日】SCD・MSA医療講演会・医療相談会（要事前申込み）
- 講演会
2023年3月26日 12:30～16:20
青森SCD・MSA友の会「SCD・MSAの患者・家族における医療と日常...
- 講演会
2023年3月25日 9:00～17:00
日本小脳学会 第13回学術大会のお知らせ
- 講演会
2023年3月25日 14:00～15:30
東邦大学医療センター佐倉病院 地域で考えるケアと治療
- 講演会
2023年3月12日 13:30~15:30
群馬県つくしの会主催 医療講演会「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症について...
- 講演会
2022年11月12日 13:30～
医療講演会 「最新の遺伝子治療と遺伝カウンセリング」
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ABOUT
全国SCD・MSA友の会は
あなたと同じ病気の
患者・家族の集まりです
全国SCD・MSA友の会は、患者や家族の交流と親睦、
病気の早期原因究明と治療法の確立、
病気についての社会的認識の向上を目的に活動しています。
友の会とは
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2023年3月25日 9:00～17:00
2023年3月25日 14:00～15:30
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