TOPICSトピックス
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医療情報
2025年10月28日時点【治験最新情報】JRCT(臨床研究等提出・公開システム)登録情報
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耳寄り情報
【12月6日】第13回 愛媛 患者・家族交流会のお知らせ
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事務局からのお知らせ
会報10月号277号を発行しました
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耳寄り情報
【10月25日】福島トークの会 10月交流会のお知らせ
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医療情報
2025年10月28日時点【治験最新情報】JRCT(臨床研究等提出・公開システム)登録情報
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医療情報
多系統萎縮症を対象とした臨床試験の中間解析において、ONO-2808(S1P5作動薬)の有効性シグナルを確認
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医療情報
多系統萎縮症の治療薬候補が希少疾病用医薬品(オーファンドラッグ)の指定を取得
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医療情報
脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン(KPS-0373)」の追加第Ⅲ相臨床試験開始のお知らせ
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耳寄り情報
【12月6日】第13回 愛媛 患者・家族交流会のお知らせ
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耳寄り情報
【10月25日】福島トークの会 10月交流会のお知らせ
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耳寄り情報
【11月30日】みやぎSCD・MSA友の会 交流会のお知らせ
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耳寄り情報
【11月18日(火)】患者と支援者で深める意思伝達セミナー
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事務局からのお知らせ
会報10月号277号を発行しました
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事務局からのお知らせ
【8月26日】第75回 難病対策委員会・小児慢性特定疾病対策委員会 開催報告
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事務局からのお知らせ
会報8月号276号を発行しました
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事務局からのお知らせ
会報6月号 275号を発行しました
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EVENTイベント
- 交流会
2025年12月6日 13:00~16:00
【12月6日(土)】ふれあいカフェ ~イベント開催のお知らせ...
- 交流会
2025年11月9日 13:30~16:00
【11月9日】13時半~SCD・MSA集会形式三田交流会(要事前申込み...
- 交流会
2025年10月23日 13:30~16:00
【10月23日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会
- 交流会
2025年12月6日 13:00~16:00
【12月6日(土)】ふれあいカフェ ~イベント開催のお知らせ...
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2025年11月9日 13:30~16:00
【11月9日】13時半~SCD・MSA集会形式三田交流会(要事前申込み...
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2025年10月23日 13:30~16:00
【10月23日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会
- 講演会
2025年9月19日
当日12時まで申し込みOK【9月19日(金)】難病のゲノム医療について...
- 講演会
2025年9月15日 13:00~16:30
【9月15日】SCD・MSA医療講演会・相談会(要事前申込み)
- 講演会
2025年4月23日 17:30~18:30
【2月3日~4月30日】配信:心理的支援から考える神経難病 ※登録は4...
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脊髄小脳変性症・多系統萎縮症と
診断されたら
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症と診断されたときにお読みください。
友の会はあなたと同じ立場の患者さんや家族の集まりです。
難病患者に必要なものは情報です。
まずは、病気のことや病気と共に生きる患者・家族がいることを知ってみませんか?
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病気について知る
症状・制度・医療支援を
正しく理解しましょう
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治療・リハビリについて
現在の治療法・リハビリ方法を
ご紹介しています
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助成・支援サービス
患者・家族の方へ向けた
お役立ち情報をご覧ください

一人で悩まず、
交流会に
参加してみてください
交流を深めるとともに、それぞれの方の抱える問題や疑問を
相談し合う場として「交流会」を開催しています。
病気について何か知りたいことがある方、悩んでいる方はぜひお越しください。
会員の方以外も参加できます。
- 交流会
2025年12月6日 13:00~16:00
【12月6日(土)】ふれあいカフェ ~イベント開催のお知らせ...
- 交流会
2025年11月9日 13:30~16:00
【11月9日】13時半~SCD・MSA集会形式三田交流会(要事前申込み...
- 交流会
2025年10月23日 13:30~16:00
【10月23日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会
- 交流会
2025年10月5日 13:00~16:00
【10月5日(日)】ふれあいカフェ ~イベント開催のお知らせ...
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2025年9月19日
当日12時まで申し込みOK【9月19日(金)】難病のゲノム医療について...
- 講演会
2025年9月15日 13:00~16:30
【9月15日】SCD・MSA医療講演会・相談会(要事前申込み)
- 交流会
2025年12月6日 13:00~16:00
【12月6日(土)】ふれあいカフェ ~イベント開催のお知らせ...
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2025年11月9日 13:30~16:00
【11月9日】13時半~SCD・MSA集会形式三田交流会(要事前申込み...
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2025年10月23日 13:30~16:00
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2025年8月28日 13:30~16:00
【8月28日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会
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2025年8月10日 13:00~15:00
【8月10日(日)】ふれあいカフェ ~イベント開催のお知らせ...
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2025年9月19日
当日12時まで申し込みOK【9月19日(金)】難病のゲノム医療について...
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2025年9月15日 13:00~16:30
【9月15日】SCD・MSA医療講演会・相談会(要事前申込み)
- 講演会
2025年4月23日 17:30~18:30
【2月3日~4月30日】配信:心理的支援から考える神経難病 ※登録は4...
- 講演会
2025年3月21日 17:30~18:30
【1月22日~3月21日】配信:難病患者の災害への備えと支援者の役割 ...
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2025年3月4日 17:30~18:30
【3月4日】親子を対象とした難病のゲノム解析について知ろう!
- 講演会
2024年12月15日 13:30~16:00
12月15日(日)ふれあいカフェ ~障害年金の無料講演会のお知らせ~
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全国SCD・MSA友の会は
あなたと同じ病気の
患者・家族の集まりです
全国SCD・MSA友の会は、患者や家族の交流と親睦、
病気の早期原因究明と治療法の確立、
病気についての社会的認識の向上を目的に活動しています。
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