(NPO)全国SCD・MSA友の会 特定非営利活動法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会　

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トピックス

●令和２年度総会・医療講演会・相談会開催

2021/2/25更新

　 令和2年11月23日（月・祝）にオンライン開催による、医療講演会・相談会を開催し、 全国から240名余の参加をいただきました。医療講演会では、京都大学・脳神経内科 教授 高橋良輔先生に「「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の治療法開発の現状」と題して スライドを交えながらご講演いただき、医療相談会では、最新の医療情報、薬、 病気との向き合い方、リハビリなど、参加者からいただいた様々な質問に、6名の先生方が 一つ一つ丁寧に回答してくださいました。

講演会は会報 2 月号（ 249 号）、相談会は会報 4 月号（ 250 号）に詳細を掲載予定です。。

◆当日の模様を収録した DVD を 2 月以降に頒布予定です。
どなたでもお申し込みできます（会員割引有り）
会員： 1500 円、非会員： 2000 円（送料込み）

ご希望の方は友の会までメール、電話でお問合せ下さい。
> メールの場合は、件名「DVD 申し込み」として下記をお書き下さい。
・会員種別(会員、非会員）
・氏名、郵便番号、住所、電話番号
※ご家族の方でもお申し込みできますが、会員の方の氏名を必ずお書きください。

● E-mail：office@scdmsa.tokyo
● TEL：03-3949-4036（火、木、金10：00～15：00）

●SCD・MSAオンライン交流会を開催

2020/11/1　

オンライン交流会で患者講演した佐久間理事

　令和2年11月1日（日）にオンライン開催による、患者講演会、交流会を開催し、 全国から視聴申し込み、参加申し込みをたくさんいただきました。 第一部の患者講演会では、佐久間理事より「おれのいきざま」という題で当事者の思い や病気との向き合い方についてお話していただきました。熱いトークに笑ったり泣いたりしました。 第二部のZoomを利用した相談会では、遠方よりご参加いただいたり、普段外出しづらい 方々にもご参加いただけたり、オンラインならではの距離を超えた交流ができ、 参加者の方々から大変好評でした。 コロナ禍の中で、なかなか三田の交流会を開催することができずにいましたが、 オンライン交流会の開催が実施できたことで、スタッフもホッとしました。

●厚生労働省へ新薬の早期審査・承認を求めて陳情！

2020/07/21　

　『ＳＣＤ・ＭＳＡ全国患者連絡協議会（略：全国連絡協議会） 』 として、 厚生労働省への陳情を令和2 年 7 月 21 日に行いました。新薬「ロバチレリン（ KPS 0373) 」の早期審査 および承認を求めるためです。
　今回は治験の解析方法等についての内容であるため、友の会の医療顧問である、東京大学大学院 医学系研究科分子神経学 特任教授 辻省次先生にもご同席いただき、厚労省に対して、専門的な立場 からご助言・補足説明等をしていただきました。感謝申し上げます。
　安全に配慮し、連絡協議会の一代表として友の会より7 名が参加しました。
会報 246 号（ 8 月号）、及び 247 号（ 10 月号）に詳細なご報告を掲載します。