TOPICSトピックス
-
耳寄り情報
【4月19日】みやぎ友の会交流会のお知らせ
-
医療情報
脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン(KPS-0373)」の追加第Ⅲ相臨床試験開始のお知らせ
-
事務局からのお知らせ
会報2月号 273号を発行しました
-
耳寄り情報
【3月29日】患者・家族交流会in道後友輪荘のお知らせ
-
医療情報
脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン(KPS-0373)」の追加第Ⅲ相臨床試験開始のお知らせ
-
医療情報
【令和6年10月~】後発医薬品のある先発医薬品には特別料金が必要になります
-
医療情報
難治性疾患克服研究事業 運動失調班のHPが全面改訂されました
-
医療情報
日産化学と三和化学、脊髄小脳変性症(DRPLA)の核酸医薬を創製し国内で開発へ
-
耳寄り情報
【4月19日】みやぎ友の会交流会のお知らせ
-
耳寄り情報
【3月29日】患者・家族交流会in道後友輪荘のお知らせ
-
耳寄り情報
【3月15日】多系統萎縮症と脊髄小脳変性症の語り合い聞く会(秋田県)
-
耳寄り情報
【1月25日】愛媛患者・家族交流会&VR体験会のお知らせ
-
事務局からのお知らせ
会報2月号 273号を発行しました
-
事務局からのお知らせ
「みやぎSCD/MSA友の会」発足
-
事務局からのお知らせ
社会保険労務士に聞く『障害年金』講演会ビデオについて
-
事務局からのお知らせ
【重要】会報12月号(272号)発行:会員専用ページのパスワード変更(B6サイズの紙を同封)
一覧を見る
EVENTイベント
- 講演会
2025年4月23日 17:30~18:30
【2月3日~4月30日】配信:心理的支援から考える神経難病 ※登録は4...
- 講演会
2025年3月21日 17:30~18:30
【1月22日~3月21日】配信:難病患者の災害への備えと支援者の役割 ...
- 交流会
2025年3月14日 13:30~15:00
【毎月第二金曜日】東京都難病ピア相談室主催 呼吸法リハビリ
- 交流会
2025年3月14日 13:30~15:00
【毎月第二金曜日】東京都難病ピア相談室主催 呼吸法リハビリ
- 交流会
2025年3月9日 13:00~16:00
【3月9日】13時 SCD・MSA集会形式三田交流会(要事前申込み)
- 交流会
2025年2月27日 13:30~16:00
【2月27日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会
- 講演会
2025年4月23日 17:30~18:30
【2月3日~4月30日】配信:心理的支援から考える神経難病 ※登録は4...
- 講演会
2025年3月21日 17:30~18:30
【1月22日~3月21日】配信:難病患者の災害への備えと支援者の役割 ...
- 講演会
2025年3月4日 17:30~18:30
【3月4日】親子を対象とした難病のゲノム解析について知ろう!
一覧を見る

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症と
診断されたら
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症と診断されたときにお読みください。
友の会はあなたと同じ立場の患者さんや家族の集まりです。
難病患者に必要なものは情報です。
まずは、病気のことや病気と共に生きる患者・家族がいることを知ってみませんか?
-
病気について知る
症状・制度・医療支援を
正しく理解しましょう
-
治療・リハビリについて
現在の治療法・リハビリ方法を
ご紹介しています
-
助成・支援サービス
患者・家族の方へ向けた
お役立ち情報をご覧ください

一人で悩まず、
交流会に
参加してみてください
交流を深めるとともに、それぞれの方の抱える問題や疑問を
相談し合う場として「交流会」を開催しています。
病気について何か知りたいことがある方、悩んでいる方はぜひお越しください。
会員の方以外も参加できます。
- 講演会
2025年4月23日 17:30~18:30
【2月3日~4月30日】配信:心理的支援から考える神経難病 ※登録は4...
- 講演会
2025年3月21日 17:30~18:30
【1月22日~3月21日】配信:難病患者の災害への備えと支援者の役割 ...
- 交流会
2025年3月14日 13:30~15:00
【毎月第二金曜日】東京都難病ピア相談室主催 呼吸法リハビリ
- 交流会
2025年3月9日 13:00~16:00
【3月9日】13時 SCD・MSA集会形式三田交流会(要事前申込み)
- 講演会
2025年3月4日 17:30~18:30
【3月4日】親子を対象とした難病のゲノム解析について知ろう!
- 交流会
2025年2月27日 13:30~16:00
【2月27日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会
- 交流会
2025年3月14日 13:30~15:00
【毎月第二金曜日】東京都難病ピア相談室主催 呼吸法リハビリ
- 交流会
2025年3月9日 13:00~16:00
【3月9日】13時 SCD・MSA集会形式三田交流会(要事前申込み)
- 交流会
2025年2月27日 13:30~16:00
【2月27日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会
- 交流会
2025年2月11日 13:30~16:00
【2月11日(祝、火)】ふれあいカフェ ~イベント開催のお知...
- 交流会
2025年1月12日 13:30~16:00
【1月12日】13時 SCD・MSA集会形式三田交流会(要事前申込み)
- 交流会
2024年12月19日 13:30~16:00
【12月19日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会
- 講演会
2025年4月23日 17:30~18:30
【2月3日~4月30日】配信:心理的支援から考える神経難病 ※登録は4...
- 講演会
2025年3月21日 17:30~18:30
【1月22日~3月21日】配信:難病患者の災害への備えと支援者の役割 ...
- 講演会
2025年3月4日 17:30~18:30
【3月4日】親子を対象とした難病のゲノム解析について知ろう!
- 講演会
2024年12月15日 13:30~16:00
12月15日(日)ふれあいカフェ ~障害年金の無料講演会のお知らせ~
- 講演会
2024年12月2日 12:00~15:00
【12月2日】患者・市民大集会
- 講演会
2024年11月30日 12:00~15:00
【11月30日】難病・慢性疾患全国フォーラム 2024
一覧を見る
ABOUT
全国SCD・MSA友の会は
あなたと同じ病気の
患者・家族の集まりです
全国SCD・MSA友の会は、患者や家族の交流と親睦、
病気の早期原因究明と治療法の確立、
病気についての社会的認識の向上を目的に活動しています。
友の会とは
NEWSお知らせ
- 【4月19日】みやぎ友の会交流会のお知らせ
- 脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン(KPS-0373)」の追加第Ⅲ相臨床試験開始のお知らせ
- 会報2月号 273号を発行しました
- 【3月29日】患者・家族交流会in道後友輪荘のお知らせ
一覧を見る