(NPO)全国SCD・MSA友の会特定非営利活動法人全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会　

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東京都豊島区北大塚2-7-2

電話：03-3949-4036
FAX：03-3949-4112

令和2年7月豪雨に被災されました皆さまに

心よりお見舞いを申し上げます

　この度の豪雨災害でお亡くなりになられました方々のご冥福をお祈り申し上げますとともに、各地で被災されました方々に謹んでお見舞いを申し上げます。
　新型コロナウイルスの再拡大が不安視されている昨今、皆さまの安全と一日も早い被災地の復旧・復興を祈念致しております。

NPO法人全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会　

中村元子

特定医療費（指定難病）受給者証の更新について

難病及び小児慢性特定疾病の医療費助成の有効期間は、自動で１年延長となります。新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、感染拡大防止等の目的から、令和2年度更新手続については不要となりました。
更新手続不要のため、臨床調査個人票（更新用）の提出も不要になります。
※居住地によらず、全国の方が対象となります。
▶現在の受給者証等をそのまま使用できます。
▶延長措置に関する対応の詳細については、例年多くの自治体から郵送等している「医療費助成の更新申請のお知らせ」と同様の方法により、延長の対象者に周知されます。

詳しくは、厚生労働省のお知らせをご覧ください。
　https://www.mhlw.go.jp/content/10900000/000627205.pdf

新型コロナウイルス感染症に伴うオンライン診療について

厚生労働省ホームページにオンライン診療について、都道府県別対応医療機関リスト、電話・オンライン診療の手順等の情報が掲載されています。こちらからご覧ください。

新型コロナウイルスの対応について

『脳神経内科の外来受診が心配な場合』　

　外来受診の際の交通機関の利用や待ち時間での接触などを心配されている方も多いと思います。その場合電話診療が可能になりつつあります。
　例えば、国立精神・神経医療研究センターでは病院全体として、複数回受診＋薬の変更のない方を対象に、電話での受診が可能になっています。
　また東京都立多摩総合医療センターでも、「おくすり手帳」をお持ちで、慢性疾患等により、定期的に診察・処方を受けている方（安定した状態で、服薬を継続されている方）を対象に電話受診ができるようになっています。
　東京医科歯科大学病院では、電話で主治医に連絡がつき、症状が変わらない場合は処方箋を郵送する対応が取れるそうです。
　皆さんのかかりつけの医療機関、主治医によって様々な対応があることが考えられます。まずは、受診医療機関に問い合わせてみましょう（電話、ホームページ）。

公費負担医療の取り扱いについて、厚生労働省から指示

　新型コロナウイルス感染症拡大の影響で、受給者証に記載されている指定医療機関等の休業等により公費負担医療を受けることができない緊急の場合は、医療機関に受給者証を提出した上で、指定医療機関以外の医療機関でも受診できます。

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新着情報

2020-07-20: 8月のフレッシュの会は、感染者拡大のため中止します。
2020-07-14: 「2020難病医療講演会」～多系統萎縮症～　
9/6(土) 東京・文京区
2020-06-23: 令和２年度東京都難病ピア相談室主催交流会…8/27, 10/22, 12/17, 2/25(いずれも木曜日)
2020-06-18: （会報）友の会ニュースNo245号発行
2020-06-11: 山形友の会がホームぺージを開設しました
2020-06-03: 指定医療費受給者証の更新が延期されます
2020-06-03: 緊急事態宣言は解除されましたが 6月7日のフレッシュの会は中止します
2020-05-29: 5/28に緊急事態宣言は解除されましたが ７月５日の交流会は中止します
2020-05-19: RDD東京 ５月30 日(土) オンラインで開催
2020-05-03: 新型コロナウイルス感染症に伴うオンライン診療について
2020-05-03: ＃酔っ払いではありませんプロジェクト開始
2020-04-30: （会報）友の会ニュースNo244号発行
2020-04-08: 緊急事態宣言発令に伴い５月３日の交流会は中止します。
2020-03-26: 厚生労働省に神経難病団体ネットワークとして要望書提出
2020-03-24: 【中止】令和２年４月度フレッシュの会例会開催…4/12(日)
皆さんがご存じのトランプを使ったゲームでの親睦会
2020-03-19: 「指定医一覧・神経内科」を更新しました。
2020-02-27: (新型コロナウイルスの影響で中止)
「医療講演会」脊髄小脳変性症・多系統萎縮症について3/15(日) 群馬・前橋市
2020-02-27: (新型コロナウイルスの影響で延期決定：開催日程等詳細未定)
第７回国際多系統萎縮症コングレス　市民公開講座3/22(日) 東京大学伊藤国際学術研究センター
2020-02-27: （会報）友の会ニュースNo243号発行
2020-01-23: 令和２年１月の交流会が開催されました
2019-12-29: 令和２年２月度フレッシュの会例会開催…２/２(日)
皆さんがご存じのトランプを使ったゲームでの親睦会
2019-12-24: （会報）友の会ニュースNo242号発行
2019-11-19: 今年も厚生労働省へ陳情！
2019-11-12: 11月交流会が開催されました
2019-11-08: ９月交流会が開催されました
2019-11-07: 令和元年12月度フレッシュの会例会開催…12/1(日)
2019-10-31: （会報）友の会ニュースNo241号発行
2019-09-10: 「2019医療講演会」難病との付き合い方　2019/10/26(土) 東京・渋谷区
2019-09-06: 第46回国際福祉機器展東京ビッグサイト
9月25日(水)～27日(金)
2019-09-05: 令和元年10月度フレッシュの会例会開催…10/13(日)
2019-09-03: 「講演会」脊髄小脳変性症と多系統萎縮症治療の最新情報と相談会　2019/11/2(土) 広島・東区
2019-08-29: （会報）友の会ニュースNo240号発行
2019-08-18: 佐久間勇人さん国体5年連続出場決定！
2019-08-18: 7月交流会の開催報告
2019-08-06: 「講演会」難病制度とリハビリ　講演後患者会の情報交換と交流会　2019/9/14(土)さいたま・浦和区
2019-07-20: フレッシュの会例会開催…8/4(日)
2019-07-02: （会報）友の会ニュースNo239号発行
2019-06-28: 第3回　生命（いのち）を見つめるフォト＆エッセー　作品募集10/3締め切り
2019-06-22: 5月交流会の開催報告
2019-06-16: 6/24(月）脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の交流会@横浜
2019-06-11: 第54回「ＮＨＫ障害福祉賞」作文募集のご案内…7/31締め切り
2019-05-21: フレッシュの会例会開催…6/2(日)
2019-04-25: （会報）友の会ニュースNo238号発行
2019-04-19: SCD・MSA交流会開催予定日を更新しました。
2019-03-23: TVドキュメンタリーに岩崎恵介さん出演
4/13(土）20:54～テレビ東京
2019-03-23: ３/１６に交流会が開催されました
2019-03-07: フレッシュの会例会開催…4/7(日)
2019-02-28: （会報）友の会ニュースNo237号発行
2019-02-15: 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症
難病医療講演・交流会　2019/3/23(土)千葉・柏市
2019-02-04: 31年度年会費をクレジットカード払いできるよう更新しました。
2019-01-17: 1/6に交流会が開催されました
2019-01-11: フレッシュの会例会開催…2/3(日)
2019-01-05: 【1/26まで締切延長】レアディジーズデイ2019写真コンテスト作品大募集！
2018-12-28: JAPANGIVING寄付キャンペーンへのご支援をありがとうございました！
2018-12-27: 「講演会」地域で考えるケアと治療　歩行障害と共に歩む～予防と治療ケア　2019/3/23(土)千葉・佐倉市
2018-12-26: （会報）友の会ニュースNo236号発行
2018-12-11: 「申込み終了」国家公務員採用・障害者選考試験
2018-12-11: 「5月23日・難病の日」ポスターデザイン大募集！
2018-11-13: 11/19(月) 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の交流会(横浜・神奈川区)
2018-11-08: フレッシュの会例会開催…12/2(日)
2018-11-06: 11/16 遺伝をめぐる看護を考える学習会―脊髄小脳変性症―
2018-11-05: 11/3に交流会が開催されました
2018-10-27: 本会医療顧問執筆の新刊書のご紹介
2018-10-25: （会報）友の会ニュースNo235号発行
2018-10-22: 佐久間さん全国障害者スポーツ大会で金メダル獲得！
2018-10-19: 岩手県県央保健所と盛岡市保健所主催講演会・相談会　10/27(土)岩手・盛岡市
2018-10-07: 難病・慢性疾患全国フォーラム2018…11/17(土)
2018-10-06: 東京都難病相談・支援センター主催講演会・相談会
10/28(日)東京・文京区
2018-09-22: 千葉・東葛北部地域難病相談支援センター主催講演会
10/6(土)千葉・柏市
2018-09-21: かながわ難病相談・支援センター主催講演会
11/6(火)横浜・東神奈川区、12/14(金)横浜・西区
2018-09-21: 9/17に交流会が開催されました
2018-09-13: 各地で講演会・相談会が開催されます。
9/29(土)東京・太田、10/17(水)東京・杉並、10/31(水)横浜・金沢、11/1(木)神奈川・鎌倉、11/11(日)さいたま・浦和
2018-09-12: 神経難病の情報交流サイトをリンクしました。
2018-09-10: 平成30年10月度　フレッシュの会例会…10/7(日)
2018-08-30: （会報）友の会ニュースNo234号発行
2018-08-27: 佐久間さん、全国障害者スポーツ大会４年連続出場！
2018-07-26: 大田区保健所主催　脊髄小脳変性症・多系統萎縮症講演会…9月29日(日)>
2018-07-22: 7月交流会で「SCDでもフルマラソン」の講演がありました
2018-07-13: 平成30年8月度　フレッシュの会例会…8/5(日)
2018-06-28: （会報）友の会ニュースNo233号発行
2018-06-19: 交流会で特別講演…7月16日(月・祝日)
2018-06-14: 長野県ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会　３０周年記念講演…7月22日(日)
2018-05-26: 平成30年度東京都福祉局主催　難病患者交流イベント
…6/30(土),7/28(土),8/26(日),9/30(日)の会場決定
2018-05-24: 岡山SCD・MSA友の会総会・講演会…6月17日(日)
2018-05-16: いさか　かつじ　展　５月１日～３０日
2018-05-16: 平成30年6月度　フレッシュの会例会…6/3(日)
2018-04-26: （会報）友の会ニュースNo232号発行
2018-04-22: 平成30年度東京都難病ピア相談室主催交流会…4/26,6/28,8/23,10/25,12/20,2/28(いずれも木曜日)
2018-04-19: 平成30年度東京都福祉局主催　難病患者交流イベント…4/28(土),5/20(日)
2018-03-30: 脊髄小脳変性症を抱えた男のドキュメンタリー映画上映
2018-03-27: 東京都難病ピア相談室主催交流会…4/26,6/28,8/23(第4木)
2018-03-14: 平成30年4月度　フレッシュの会例会…4/1(日)
2018-03-03: SCD・MSA交流会で初　SCD患者自主制作映画上映…3/21(水・祝日)
2018-02-22: （会報）友の会ニュースNo231号発行
2018-02-16: SCD・MSA交流会開催…3/21(水・祝日),5/4(金・祝日),7/16(月・祝日),9/17(月・祝日)
2018-02-02: ＜開催日変更＞平成30年2月度　フレッシュの会例会…2/11(日)
2018-01-19: 東京都難病患者就労支援サポート事業
難病患者交流イベント…1/21(日),2/25(日),3/17(日),3/21(水・祝日)
2017-12-21: （会報）友の会ニュースNo230号発行
2017-11-09: 平成29年12月度　フレッシュの会例会…12/3(日)
2017-11-09: 広島難病団体連絡協議会主催「医療講演会・相談会」…12月10日(日)
2017-11-03: 佐久間さんから「目標達成！」の報告です。
2017-10-30: 佐久間さん　完全制覇！
2017-10-26: （会報）友の会ニュースNo229号発行
2017-10-18: ＜緊急のお知らせ＞東京都難病相談・支援センター主催　難病医療相談会～神経系疾患～…10月29日(日)
2017-10-16: 佐久間さんのチャレンジいよいよ…10月28日(土)29(日)
2017-09-14: 平成29年10月度　フレッシュの会例会…10/1(日)
2017-09-01: 佐久間さん全国障害者スポーツ大会３年連続出場…10月28日(土)～30日(月)
2017-08-29: 国際福祉機器展…9月27日(水)～29日(金)
2017-08-27: レジストリー登録のご案内《多系統萎縮症》を致します。詳細はリンク先ホームページよりご確認下さい。希望を持って、一歩一歩とまた一つ前へ。
2017-08-26: （会報）友の会ニュースNo228号発行
2017-08-26: 東京都難病ピア相談室主催
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会…10月26日(木)
2017-08-26: SCD・MSA交流会開催…11/3(金・祝日)
2017-08-26: 平成29年度秋季医療講演会・相談会（愛知）…11/18(土)
2017-07-13: ＳＣＤ患者の夢「少しかなった」《朝日新聞》
2017-07-04: 平成29年8月度　フレッシュの会例会…8/6(日)
2017-06-29: 脊髄小脳変性症医療講演会・交流会《横浜市》…7月27日(木)
2017-06-29: 東京都難病相談・支援センター主催SCD・MSA患者交流会…8月24日(木)
2017-06-29: 多系統萎縮症／脊髄小脳変性症医療講演会・相談会《埼玉》…8月27日(日)
2017-06-22: （会報）友の会ニュースNo227号発行
2017-05-16: 岡山SCD・MSA友の会総会・講演会…6月25日(日)
2017-05-16: 平成29年6月度　フレッシュの会例会…6/3(土)
2017-05-02: デンマークキャンプ2017 in 焼津（７月27日～30日)
2017-04-27: 難病法の制定に伴う、新たな「支給認定」申請手続き
2017-04-27: 難病指定医と協力難病指定医の神経内科医抜粋版を作りました
2017-04-04: 東京都難病相談・支援センター主催SCD・MSA患者交流会…4/27(木)、6/22(木)
2017-03-31: 『山形県脊髄小脳変性症・多系統萎縮症・神経難病友の会』から会員募集のご案内
2017-03-14: 平成29年度総会・春季医療講演会・相談会…5/27(土)
2017-03-14: 平成29年4月度　フレッシュの会例会…4/2(日)
2017-02-23: （会報）友の会ニュースNo225号発行
2017-02-23: SCD・MSA交流会開催…3/20(月・祝日)、5/5(金・祝日)、7/17(月・祝日)、8/20(日)
2017-02-01: 東京都難病相談・支援センター主催「神経系難病医療相談会…3月26日(日）」
2017-01-13: 新規治療法につながるSCA１の運動失調メカニズムの解明！
2017-01-06: 平成29年2月度　フレッシュの会例会…2/5(日)
2016-12-22: （会報）友の会ニュースNo224号発行
2016-12-05: 佐久間さん日本選手権でも銀メダル獲得！
2016-11-16: 友の会会員四釜さん絵手紙で受賞
2016-11-16: 夢を諦めない！　～「リース遠征隊」～
2016-11-02: 理化学研究所　iPS細胞による脊髄小脳変性症の病態再現
2016-11-01: 平成28年12月度　フレッシュの会例会「望年会！」…12/4(日)
2016-10-27: （会報）友の会ニュースNo223号発行
2016-10-25: 佐久間さん今年も２種目で優勝！！
2016-10-04: SCD・MSA交流会開催…11/3(木・祝日)、2017/1/9(月・祝日)、3/20(月・祝日)
2016-09-23: デンマークから「映画上映と講演会」のご案内…11/12(土)
2016-09-12: 広島市立中央図書館「図書館で『健康・医療・介護』情報」（９月10日～10月10日)
2016-09-06: 第37回　埼玉障害者まつり…10/2(日)
2016-09-01: フレッシュの会例会開催…10/2(日)
2016-08-25: （会報）友の会ニュースNo222号発行
2016-08-23: 国際福祉機器展…10月12日(水)～14日(金)
2016-08-09: 茨城難病連主催「難病フェスタ２０１６」…10月9日(日)
2016-07-19: 医療講演会「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症のリハビリテーション」
2016-07-14: 第35回心に残る医療　体験記コンクール
2016-06-07: 平成28年度秋季医療講演会・相談会のお知らせ…10月1日(土)
2016-06-07: 難病交流会in山鹿2016…6月26日(日)
2016-06-03: 東京都難病相談・支援センター主催SCD・MSA患者交流会
2016-06-02: 第22回NHKハート展と第51回NHK障害福祉賞
2016-05-19: 第18回「岡山SCD・MSA友の会」総会及び講演会のご案内…6/19(日)
2016-04-26: 平成28年度総会・春季医療講演会・相談会(特別報告の順番が変わりました）…5/28(土)
2016-04-19: フレッシュの会例会開催…6/5(日)
2016-04-01: 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会…4/28(木)
2016-02-23: 第2回　ニーズ＆アイデア　フォーラム…3/6(日)
2016-02-23: 神経系難病医療相談会…3/27(日)
2015-12-15: 千葉県東金市で療養者・家族の交流会…1/19(火)
2015-12-04: ミラー敬子さんのチャレンジ、ゴールイン！！
2015-11-11: 佐久間さん全国大会で連続入賞、今度は銅メダル
2015-11-04: ミラー恵子さん　富山マラソンで自己記録更新！！
2015-10-26: 佐久間さん　2種目優勝！！
2015-10-18: 佐久間さん　いよいよスタート
2015-10-14: 治療法発見を応援！オーストラリアから

トピックス

●厚労省へ「新型コロナウイルス対応に関する要望書」提出

2020/3/26　

　新型コロナウィルス感染対策でご苦労されている方は多いと存じます。
弊会は、感染対策対応として3月11日に神経難病団体ネットワークの他団体（７）と共同で厚生労働省に次の要望書を提出しました。

　【神経難病患者への新型コロナウイルスへの対応に関する要望書】

　患者さん、ご家族など現場で困っていること、弊会で対応してほしいことがありましたら事務局までお知らせください。

●東京難病団体連絡協議会にて都知事ヒアリングが実現

2019/12/29　

　11月12日（火）東京難病団体連絡協議会として初めて都知事ヒアリングが実現しました。
　以前から東京都に対する陳情は毎年継続して行ってきましたが、都知事に直に難病患者の現状を聞いたいただく機会を得られ、有意義な時間となりました。
（弊会からは中村会長が参加）

●今年も厚生労働省へ陳情！

　６月１０日（月）、厚生労働省へ陳情を行い、３団体９名が参加しました。
　行政により大きな声を届けようと、昨年から始まった『SCD・MSA全国患者連絡協議会』としての陳情で、各地の患者会の意見を取り入れた内容の要望書を提出しました。今年は、医療顧問の辻省次先生（東京大学　名誉教授）がご参加下さり、より専門的な意見を加えてくださいました。
　来年もSCD・MSA全国患者連絡協議会として厚生労働省など関係省庁への陳情を行います。皆さんが日常生活で実現してほしいことなど要望がありましたら、友の会事務局までご連絡下さい。要望事項は陳情内容に反映させ、その実現のために努力いたします。

　※要望書全文は、６月号に掲載。陳情の回答は、１０月、１２月、２月の会報へ掲載します。

●令和元年度総会・医療講演会・相談会開催

　5月18日（土）板橋区立「ハイライフプラザ」で、令和元年度総会、医療講演会・相談会を開催し、全国から、患者・家族など160名以上の出席をいただきました。医療講演会では、埼玉県立大学保健医療福祉学科理学療法学科　准教授　菊本東陽先生に「実践リハビリテーション」と題して、動画を交えてご講演いただき、医療相談会では、参加者からの病気、薬、リハビリなど様々な質問に、6名の先生方が一つ一つ丁寧に回答して下さいました。

　講演会は8月号、相談会は10月号の会報に内容を掲載予定です。

※当日の模様を収録したDVD　2枚組：2000円（送料込み）が若干数残っています。ご希望の方は友の会までメール、電話でお問合せ下さい。
　● E-mail：office@scdmsa.tokyo
　● TEL：03-3949-4036（火、木、金10：00～15：00）

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