(NPO)全国SCD・MSA友の会特定非営利活動法人全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会　

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新着情報

2022-01-16: 2022年2月26日（土）講演会開催します。
●テーマ：「ハンディと付き合いながら」●ゲスト：パラトライアスロン選手　秦由加子さん
2022-01-12: 新薬ロバチレリンの薬事承認の早期審査・承認に関する要望書提出しました。
2021-12-23: （会報）友の会ニュースNo254号発行
2021-12-09: DVD販売開始!!　令和3年度医療講演会・相談会のDVDが完成しました。詳細はトピックス。
2021-12-08: 2022年1月9日(日)交流会（集会形式）を開催します。
【主催】全国SCD・MSA友の会【定員】20名【会場】東京都障害者福祉会館【時刻】13：30～15：30時　【要事前申込み】
2021-12-03: ～多系統萎縮症の父の介護から生まれたアプリ～
発話や発声が困難な方向けの意思疎通支援アプリ　無料提供
2021-12-03: 12月18日(土)、専門家による遺伝子カウンセリングのお話
【主催】いしかわSCD・MSA友の会【定員】先着50名。【締切】12月15日(水)
2021-11-27: 【エッセイ募集】～豊かな福祉社会を創るために～
【主催】愛恵福祉支援財団【共催】東京ＹＭＣＡ
2021-11-10: 第48回国際福祉機器展東京ビッグサイト
11月10日(水)～12日(金)、10月11日(日)～12月10(金)の期間WEBで閲覧することができます。
2021-11-07: フレッシュの会１２月度例会、１２月１１日オンラインで開催。
2021-10-29: 11 月 7 日（日）交流会（集会形式）を再開します。
【主催】全国SCD・MSA友の会【定員】20名【会場】東京都障害者福祉会館【時刻】13：30～15：30時　【要事前申込み】
2021-10-28: （会報）友の会ニュースNo253号発行
2021-10-22: 執筆、特別講演・・・続く佐久間さんの活動
2021-10-22: 脊髄小脳変性症と戦いながら、コンサートの舞台に
11月12日　広島国際大学主催難病プロジェクト「難病X音楽　Dreamusic　～紬～」
2021-10-20: 9月19日（日）令和３年度医療講演会・相談会を開催。当日の模様を録画したDVD作成中。
2021-10-14: 青森県の角田さん制作の短編映画が完成。 17日より、無料配信開始！
2021-09-24: 10 月 24 日（日）長崎アジサイ会　医療講演会開催
先生にお尋ねしたいことがある方は、１０月８日までに、質問をアジサイ会事務局までお出しください。先生にお渡しし、講演会の中でお答えします。
「定員に達したため受付を終了しました」
2021-08-20: （会報）友の会ニュースNo252号発行
2021-08-01: 9 月 19 日（日）全国 SCD ・ MSA 友の会主催医療講演会・相談会「脊髄小脳変性症、多系統萎縮症の病態、治療、最近の進歩」
2021-07-22: 8月29日（日）SCD・MSA元気Cafe開催のお知らせ
2021-07-22: フレッシュの会6月例会　活動報告
2020-07-20: 7 月 25 日（日）長崎アジサイ会主催患者会開催
2021-07-08: 7 月 22 日（木・祝）にオンライン交流会を開催します。
入力フォームからお申し込みできます。
2021-06-24: （会報）友の会ニュースNo251号発行
2021-06-23: 緊急事態宣言解除を受け、開局日を元に戻します。
2021-06-23: 新型コロナウイルスワクチン接種について
2021-06-21: フレッシュの会6月度例会は休止。8月度例会は、8/29（日）開催予定。
2021-06-19: 6月24日（木）の交流会（東京都ピア相談室）は、「まん延防止等重点措置」期間中のため中止になりました。
電話相談に切り替え、希望者には個別面談とします。
2021-06-16: 体験作文、詩、フォト＆エッセー募集
2021-06-03: 「指定医一覧・神経内科」を更新しました。
2021-05-26: いしかわSCD ・ MSA 友の会医療相談会のお知らせ
2021-05-23: 「ともにいきる会このゆびとまれ」のクラウドファンディング開始
2021-05-16: 新型コロナウイルスワクチン接種の要望書回答
厚労省健康局と面談し、回答を得ました。
2021-05-09: 九州大学アンケート調査ご協力のお願い
遺伝性神経筋疾患の発症前診断について
2021-05-04: 通常総会と医療講演会・相談感に関するお知らせ
5 月 28 日（金）までに表決ハガキを郵便ポストへ！
2021-05-04: 令和 3 年度会費納入のお願い
会報 4 月号同封の振込用紙またはクレジットカード払い可
ネットバンキングによる振り込み方法を追記しました。
2021-05-02: 6月20日・6月27日　公開シンポジウムのお知らせ
「脳とこころから見たWith/Postコロナ時代のニューノーマルの課題と展望」
2021-05-01: 令和3年度東京都難病ピア相談室主催交流会
開催予定日のお知らせ（いずれも木曜日）
　6/24、8/26、10/28、12/16、2/24
2021-04-27: （会報）友の会ニュースNo250号発行
2021-04-25: 緊急事態宣言発令による開局日時変更　　　
緊急事態宣言発令中は原則火曜日のみ開局となります。
2021-04-12: 5月2日(日) 5月度オンライン交流会
【主催】全国SCD・MSA友の会【内容】Zoomを使用し患者10名程度のグループで関心事や悩み事について交流【定員】40名【〆切】4月30日（金）
2021-03-23: 緊急事態宣言解除による開局日時変更　　　
緊急事態宣言解除を受け、開局日を元に戻します。
2021-03-19: フレッシュの会開催のお知らせ
＜初Zoom開催！！＞～簡単なカードゲームで遊ぼう(^^♪～
●開催日：4/3（土）14：00～16：00 ●開催方法：Zoom
2021-03-16: 佐久間理事所属の千葉ミラクルズが、第37回日本パラ水泳選手権大会で優勝！
2021-03-14: 3月21日(日) アジサイ会（長崎）WEB講演・患者会「食べたい思いをかなえる秘けつ」
2021-03-10: 神経難病患者への新型コロナウイルスへの対応に関する要望書提出
2021-03-01: DVD販売受付中！令和2年度医療講演会・相談会の DVD（2枚組）が出来上がりました！
2021-02-25: （会報）友の会ニュースNo249号発行
2021-02-03: 3月27日（土）佐倉病院のWEB公開講座
『歩行障害と共に歩む～予防と治療ケア』
2021-02-02: 2月25日（木）開始予定の東京都難病ピア相談室主催交流会は、緊急事態宣言延長に伴い中止します。
ご相談は、個別に電話で東京都難病ピア相談室でお受けします。
2021-01-21: 2月6日(土)、フレッシュの会2月例会オンラインで開催
2月2日(火)15時までに申し込んでください。
2021-01-09: 緊急事態宣言発令による開局日時変更　　　
緊急事態宣言発令を受け、開局日が火曜日のみとなります。
2021-01-05: 1月10日（日）の交流会（集会形式）は、感染拡大のため中止します。
2020-12-24: （会報）友の会ニュースNo248号発行
2020-12-06: 2021年1月10日(日) 交流会（集会形式）
【主催】全国SCD・MSA友の会【定員】20名【会場】東京都障害者福祉会館【時刻】13：30～15：30【要事前申込み】
2020-11-08: 12月6日(日)、フレッシュの会12月例会オンラインで開催　11月27日(金)15時までに申し込んでください。
2020-10-23: 11月23日(月・祝)、令和2年度医療講演会・相談会（オンライン開催）
【主催】全国SCD・MSA友の会【定員】500名
2020-10-22: （会報）友の会ニュースNo247号発行
2020-10-13: 11月1日(日) 交流会（集会形式） を再開します。
【主催】全国SCD・MSA友の会【定員】20名【会場】東京都障害者福祉会館【時刻】13：30～15：30【要事前申込み】
2020-10-12: 11月1日(日) 第2回オンライン交流会
【主催】全国SCD・MSA友の会【第1部】患者講演(定員制限なし)【第2部】グループ交流(定員40名) ＊いずれもZoomを使用
2020-10-10: 10月25日(日)、オンライン難病医療講演会
【定員】100 名【主催】長崎県難病連絡協議会【協力】アジサイ会（長崎SCD・MSA患者、家族会）他
2020-10-02: 10月22日(木)開催予定の東京都難病ピア相談室主催交流会は、10月15日(木)に変更されました。
2020-09-21: 9月27日(日)開催のオンライン交流会、受付は終了させていただきます。
2020-09-16: 10月4日(日)、フレッシュの会例会もオンラインで開催します。10月2日(金)15時までに申し込んでください。
2020-09-10: 9月27日(日)、リモート医療講演会
【主催】いしかわSCD・MSA友の会【定員】先着100名。【締切】9月23日(水)
2020-08-30: 佐久間理事が取材を受けました「進行性の難病抱え競泳に挑む」
2020-08-28: 会報 8月号でお知らせした、近畿SCD・MSA友の会の医療講演会・相談会の内容に誤りがありました。現在検討中のため、改めてホームぺージと会報 10月号にてお知らせいたします。
2020-08-28: 9月6日の交流会は中止します
2020-08-20: （会報）友の会ニュースNo246号発行
2020-07-20: 8月のフレッシュの会は、感染者拡大のため中止します。
2020-07-14: 「2020難病医療講演会」～多系統萎縮症～　
9/6(土) 東京・文京区
2020-06-23: 令和２年度東京都難病ピア相談室主催交流会…8/27, 10/22, 12/17, 2/25(いずれも木曜日)
2020-06-18: （会報）友の会ニュースNo245号発行
2020-06-11: 山形友の会がホームぺージを開設しました
2020-06-03: 指定医療費受給者証の更新が延期されます
2020-06-03: 緊急事態宣言は解除されましたが 6月7日のフレッシュの会は中止します
2020-05-29: 5/28に緊急事態宣言は解除されましたが ７月５日の交流会は中止します
2020-05-19: RDD東京 ５月30 日(土) オンラインで開催
2020-05-03: 新型コロナウイルス感染症に伴うオンライン診療について
2020-05-03: ＃酔っ払いではありませんプロジェクト開始
2020-04-30: （会報）友の会ニュースNo244号発行
2020-04-08: 緊急事態宣言発令に伴い５月３日の交流会は中止します。
2020-03-26: 厚生労働省に神経難病団体ネットワークとして要望書提出
2020-03-24: 【中止】令和２年４月度フレッシュの会例会開催…4/12(日)
皆さんがご存じのトランプを使ったゲームでの親睦会
2020-03-19: 「指定医一覧・神経内科」を更新しました。
2020-02-27: (新型コロナウイルスの影響で中止)
「医療講演会」脊髄小脳変性症・多系統萎縮症について3/15(日) 群馬・前橋市
2020-02-27: (新型コロナウイルスの影響で延期決定：開催日程等詳細未定)
第７回国際多系統萎縮症コングレス　市民公開講座3/22(日) 東京大学伊藤国際学術研究センター
2020-02-27: （会報）友の会ニュースNo243号発行
2020-01-23: 令和２年１月の交流会が開催されました
2019-12-29: 令和２年２月度フレッシュの会例会開催…２/２(日)
皆さんがご存じのトランプを使ったゲームでの親睦会
2019-12-24: （会報）友の会ニュースNo242号発行
2019-11-19: 今年も厚生労働省へ陳情！
2019-11-12: 11月交流会が開催されました
2019-11-08: ９月交流会が開催されました
2019-11-07: 令和元年12月度フレッシュの会例会開催…12/1(日)
2019-10-31: （会報）友の会ニュースNo241号発行
2019-09-10: 「2019医療講演会」難病との付き合い方　2019/10/26(土) 東京・渋谷区
2019-09-06: 第46回国際福祉機器展東京ビッグサイト
9月25日(水)～27日(金)
2019-09-05: 令和元年10月度フレッシュの会例会開催…10/13(日)
2019-09-03: 「講演会」脊髄小脳変性症と多系統萎縮症治療の最新情報と相談会　2019/11/2(土) 広島・東区
2019-08-29: （会報）友の会ニュースNo240号発行
2019-08-18: 佐久間勇人さん国体5年連続出場決定！
2019-08-18: 7月交流会の開催報告
2019-08-06: 「講演会」難病制度とリハビリ　講演後患者会の情報交換と交流会　2019/9/14(土)さいたま・浦和区
2019-07-20: フレッシュの会例会開催…8/4(日)
2019-07-02: （会報）友の会ニュースNo239号発行
2019-06-28: 第3回　生命（いのち）を見つめるフォト＆エッセー　作品募集10/3締め切り
2019-06-22: 5月交流会の開催報告
2019-06-16: 6/24(月）脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の交流会@横浜
2019-06-11: 第54回「ＮＨＫ障害福祉賞」作文募集のご案内…7/31締め切り
2019-05-21: フレッシュの会例会開催…6/2(日)
2019-04-25: （会報）友の会ニュースNo238号発行
2019-04-19: SCD・MSA交流会開催予定日を更新しました。
2019-03-23: TVドキュメンタリーに岩崎恵介さん出演
4/13(土）20:54～テレビ東京
2019-03-23: ３/１６に交流会が開催されました
2019-03-07: フレッシュの会例会開催…4/7(日)
2019-02-28: （会報）友の会ニュースNo237号発行
2019-02-15: 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症
難病医療講演・交流会　2019/3/23(土)千葉・柏市
2019-02-04: 31年度年会費をクレジットカード払いできるよう更新しました。
2019-01-17: 1/6に交流会が開催されました
2019-01-11: フレッシュの会例会開催…2/3(日)
2019-01-05: 【1/26まで締切延長】レアディジーズデイ2019写真コンテスト作品大募集！
2018-12-28: JAPANGIVING寄付キャンペーンへのご支援をありがとうございました！
2018-12-27: 「講演会」地域で考えるケアと治療　歩行障害と共に歩む～予防と治療ケア　2019/3/23(土)千葉・佐倉市
2018-12-26: （会報）友の会ニュースNo236号発行
2018-12-11: 「申込み終了」国家公務員採用・障害者選考試験
2018-12-11: 「5月23日・難病の日」ポスターデザイン大募集！
2018-11-13: 11/19(月) 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の交流会(横浜・神奈川区)
2018-11-08: フレッシュの会例会開催…12/2(日)
2018-11-06: 11/16 遺伝をめぐる看護を考える学習会―脊髄小脳変性症―
2018-11-05: 11/3に交流会が開催されました
2018-10-27: 本会医療顧問執筆の新刊書のご紹介
2018-10-25: （会報）友の会ニュースNo235号発行
2018-10-22: 佐久間さん全国障害者スポーツ大会で金メダル獲得！
2018-10-19: 岩手県県央保健所と盛岡市保健所主催講演会・相談会　10/27(土)岩手・盛岡市
2018-10-07: 難病・慢性疾患全国フォーラム2018…11/17(土)
2018-10-06: 東京都難病相談・支援センター主催講演会・相談会
10/28(日)東京・文京区
2018-09-22: 千葉・東葛北部地域難病相談支援センター主催講演会
10/6(土)千葉・柏市
2018-09-21: かながわ難病相談・支援センター主催講演会
11/6(火)横浜・東神奈川区、12/14(金)横浜・西区
2018-09-21: 9/17に交流会が開催されました
2018-09-13: 各地で講演会・相談会が開催されます。
9/29(土)東京・太田、10/17(水)東京・杉並、10/31(水)横浜・金沢、11/1(木)神奈川・鎌倉、11/11(日)さいたま・浦和
2018-09-12: 神経難病の情報交流サイトをリンクしました。
2018-09-10: 平成30年10月度　フレッシュの会例会…10/7(日)
2018-08-30: （会報）友の会ニュースNo234号発行
2018-08-27: 佐久間さん、全国障害者スポーツ大会４年連続出場！
2018-07-26: 大田区保健所主催　脊髄小脳変性症・多系統萎縮症講演会…9月29日(日)>
2018-07-22: 7月交流会で「SCDでもフルマラソン」の講演がありました
2018-07-13: 平成30年8月度　フレッシュの会例会…8/5(日)
2018-06-28: （会報）友の会ニュースNo233号発行
2018-06-19: 交流会で特別講演…7月16日(月・祝日)
2018-06-14: 長野県ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会　３０周年記念講演…7月22日(日)
2018-05-26: 平成30年度東京都福祉局主催　難病患者交流イベント
…6/30(土),7/28(土),8/26(日),9/30(日)の会場決定
2018-05-24: 岡山SCD・MSA友の会総会・講演会…6月17日(日)
2018-05-16: いさか　かつじ　展　５月１日～３０日
2018-05-16: 平成30年6月度　フレッシュの会例会…6/3(日)
2018-04-26: （会報）友の会ニュースNo232号発行
2018-04-22: 平成30年度東京都難病ピア相談室主催交流会…4/26,6/28,8/23,10/25,12/20,2/28(いずれも木曜日)
2018-04-19: 平成30年度東京都福祉局主催　難病患者交流イベント…4/28(土),5/20(日)
2018-03-30: 脊髄小脳変性症を抱えた男のドキュメンタリー映画上映
2018-03-27: 東京都難病ピア相談室主催交流会…4/26,6/28,8/23(第4木)
2018-03-14: 平成30年4月度　フレッシュの会例会…4/1(日)
2018-03-03: SCD・MSA交流会で初　SCD患者自主制作映画上映…3/21(水・祝日)
2018-02-22: （会報）友の会ニュースNo231号発行
2018-02-16: SCD・MSA交流会開催…3/21(水・祝日),5/4(金・祝日),7/16(月・祝日),9/17(月・祝日)
2018-02-02: ＜開催日変更＞平成30年2月度　フレッシュの会例会…2/11(日)
2018-01-19: 東京都難病患者就労支援サポート事業
難病患者交流イベント…1/21(日),2/25(日),3/17(日),3/21(水・祝日)
2017-12-21: （会報）友の会ニュースNo230号発行
2017-11-09: 平成29年12月度　フレッシュの会例会…12/3(日)
2017-11-09: 広島難病団体連絡協議会主催「医療講演会・相談会」…12月10日(日)
2017-11-03: 佐久間さんから「目標達成！」の報告です。
2017-10-30: 佐久間さん　完全制覇！
2017-10-26: （会報）友の会ニュースNo229号発行
2017-10-18: ＜緊急のお知らせ＞東京都難病相談・支援センター主催　難病医療相談会～神経系疾患～…10月29日(日)
2017-10-16: 佐久間さんのチャレンジいよいよ…10月28日(土)29(日)
2017-09-14: 平成29年10月度　フレッシュの会例会…10/1(日)
2017-09-01: 佐久間さん全国障害者スポーツ大会３年連続出場…10月28日(土)～30日(月)
2017-08-29: 国際福祉機器展…9月27日(水)～29日(金)
2017-08-27: レジストリー登録のご案内《多系統萎縮症》を致します。詳細はリンク先ホームページよりご確認下さい。希望を持って、一歩一歩とまた一つ前へ。
2017-08-26: （会報）友の会ニュースNo228号発行
2017-08-26: 東京都難病ピア相談室主催
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会…10月26日(木)
2017-08-26: SCD・MSA交流会開催…11/3(金・祝日)
2017-08-26: 平成29年度秋季医療講演会・相談会（愛知）…11/18(土)
2017-07-13: ＳＣＤ患者の夢「少しかなった」《朝日新聞》
2017-07-04: 平成29年8月度　フレッシュの会例会…8/6(日)
2017-06-29: 脊髄小脳変性症医療講演会・交流会《横浜市》…7月27日(木)
2017-06-29: 東京都難病相談・支援センター主催SCD・MSA患者交流会…8月24日(木)
2017-06-29: 多系統萎縮症／脊髄小脳変性症医療講演会・相談会《埼玉》…8月27日(日)
2017-06-22: （会報）友の会ニュースNo227号発行
2017-05-16: 岡山SCD・MSA友の会総会・講演会…6月25日(日)
2017-05-16: 平成29年6月度　フレッシュの会例会…6/3(土)
2017-05-02: デンマークキャンプ2017 in 焼津（７月27日～30日)
2017-04-27: 難病法の制定に伴う、新たな「支給認定」申請手続き
2017-04-27: 難病指定医と協力難病指定医の神経内科医抜粋版を作りました
2017-04-04: 東京都難病相談・支援センター主催SCD・MSA患者交流会…4/27(木)、6/22(木)
2017-03-31: 『山形県脊髄小脳変性症・多系統萎縮症・神経難病友の会』から会員募集のご案内
2017-03-14: 平成29年度総会・春季医療講演会・相談会…5/27(土)
2017-03-14: 平成29年4月度　フレッシュの会例会…4/2(日)
2017-02-23: （会報）友の会ニュースNo225号発行
2017-02-23: SCD・MSA交流会開催…3/20(月・祝日)、5/5(金・祝日)、7/17(月・祝日)、8/20(日)
2017-02-01: 東京都難病相談・支援センター主催「神経系難病医療相談会…3月26日(日）」
2017-01-13: 新規治療法につながるSCA１の運動失調メカニズムの解明！
2017-01-06: 平成29年2月度　フレッシュの会例会…2/5(日)
2016-12-22: （会報）友の会ニュースNo224号発行
2016-12-05: 佐久間さん日本選手権でも銀メダル獲得！
2016-11-16: 友の会会員四釜さん絵手紙で受賞
2016-11-16: 夢を諦めない！　～「リース遠征隊」～
2016-11-02: 理化学研究所　iPS細胞による脊髄小脳変性症の病態再現
2016-11-01: 平成28年12月度　フレッシュの会例会「望年会！」…12/4(日)
2016-10-27: （会報）友の会ニュースNo223号発行
2016-10-25: 佐久間さん今年も２種目で優勝！！
2016-10-04: SCD・MSA交流会開催…11/3(木・祝日)、2017/1/9(月・祝日)、3/20(月・祝日)
2016-09-23: デンマークから「映画上映と講演会」のご案内…11/12(土)
2016-09-12: 広島市立中央図書館「図書館で『健康・医療・介護』情報」（９月10日～10月10日)
2016-09-06: 第37回　埼玉障害者まつり…10/2(日)
2016-09-01: フレッシュの会例会開催…10/2(日)
2016-08-25: （会報）友の会ニュースNo222号発行
2016-08-23: 国際福祉機器展…10月12日(水)～14日(金)
2016-08-09: 茨城難病連主催「難病フェスタ２０１６」…10月9日(日)
2016-07-19: 医療講演会「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症のリハビリテーション」
2016-07-14: 第35回心に残る医療　体験記コンクール
2016-06-07: 平成28年度秋季医療講演会・相談会のお知らせ…10月1日(土)
2016-06-07: 難病交流会in山鹿2016…6月26日(日)
2016-06-03: 東京都難病相談・支援センター主催SCD・MSA患者交流会
2016-06-02: 第22回NHKハート展と第51回NHK障害福祉賞
2016-05-19: 第18回「岡山SCD・MSA友の会」総会及び講演会のご案内…6/19(日)
2016-04-26: 平成28年度総会・春季医療講演会・相談会(特別報告の順番が変わりました）…5/28(土)
2016-04-19: フレッシュの会例会開催…6/5(日)
2016-04-01: 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会…4/28(木)
2016-02-23: 第2回　ニーズ＆アイデア　フォーラム…3/6(日)
2016-02-23: 神経系難病医療相談会…3/27(日)
2015-12-15: 千葉県東金市で療養者・家族の交流会…1/19(火)
2015-12-04: ミラー敬子さんのチャレンジ、ゴールイン！！
2015-11-11: 佐久間さん全国大会で連続入賞、今度は銅メダル
2015-11-04: ミラー恵子さん　富山マラソンで自己記録更新！！
2015-10-26: 佐久間さん　2種目優勝！！
2015-10-18: 佐久間さん　いよいよスタート
2015-10-14: 治療法発見を応援！オーストラリアから

トピックス

●新薬ロバチレリンの薬事承認の早期審査・承認に関する要望書提出

2022/01/11更新

　　1月11日にSCD・MSA全国患者連絡協議会（患者会全国組織）として、厚生労働大臣、医薬・生活衛生局長、大臣官房審議官、独立行政法人医薬品医療機器総合機構（PMDA）理事長あてに標題の要望書を提出しました。

　ロバチレリンの薬事承認の早期審査・承認に関する要望書

2021年12月22日にキッセイ薬品工業株式会社が脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン」（一般名、開発番号：KPS-0373）の国内における製造販売承認申請を行いました。キッセイ薬品工業株式会社ニュースリリース　https://www.kissei.co.jp/news/2021/20211222-4252.html

ロバチレリンは、脊髄小脳変性症の治療薬（進行抑制剤）として開発されました。病態が進み「重症度が高い患者層」に効果がある治験結果が出ています。患者が病気と闘うためには、進行を抑制するための薬が必要です。「ロバチレリン（KPS-0373）」について一日も早い保険薬適用に向け、早期審査・承認を進めていただくよう要望いたします。

厚生労働省医薬・生活衛生局の担当者と面談を行い、回答をいただく予定です。

患者・家族のみなさんのお声を募集しています。→　コチラ
ホームページ上部のバナーを押しても回答できます。

●令和３年度医療講演会・相談会開催

2021/12/9更新

　9月19日（日）に令和3年度の医療講演会・相談会を開催しました。

　今年は、コロナウイルスの感染拡大による緊急事態宣言発令中であり、先生方も含め完全オンラインでの開催となりましたが、全国から260名以上の方が参加されました。
　医療講演会は、東京大学脳神経内科教授　戸田達史先生の「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の病態、治療、最近の進歩」。病態の説明から最新の治療法の研究状況まで、幅広く、希望が持てる内容でした。医療相談会では、最新の医療情報、薬、病気との向き合い方、リハビリなど、参加者から事前にいただいた様々な質問に、6名の先生方が一つ一つ丁寧に回答してくださいました。

　講演会は12月号、相談会は2月、4月号の会報に詳細を掲載予定です。.

◆※当日の模様を録画したDVD完成しました。
　・会員価格（送料込）： 1,500 円、非会員（送料込）： 2,000 円
ご希望の方は友の会までメール、電話でお問合せ下さい。メールの場合は、件名「DVD 申し込み」として下記をお書き下さい。
　・会員種別(会員、非会員）
　・氏名、郵便番号、住所、電話番号
※ご家族の方でも会員価格で購入いただけますが、会員の方の氏名を必ずお知らせ下さい。

● E-mail：office@scdmsa.tokyo
● TEL：03-3949-4036（火、木、金10：00～15：00）

●新型コロナウイルスワクチン接種に関する神経難病患者の要望書提出

2021/05/16更新

　友の会では、3月5日に加盟している神経難病団体ネットワークの他団体( 9) と共同で、田村厚生労働大臣および新型コロナウイルスワクチン接種担当河野大臣に要望書を提出いたしました。

　新型コロナウイルスワクチン接種に関する神経難病患者の要望書

4月12日に厚労省健康局健康課予防接種室、難病対策課の担当者と面談し、回答を得ましたのでご報告します。

　厚労省健康局との面会による要望書回答報告書

●令和２年度医療講演会・相談会開催

2021/2/25更新

　令和2年11月23日（月・祝）にオンライン開催による、医療講演会・相談会を開催し、全国から240名余の参加をいただきました。医療講演会では、京都大学・脳神経内科教授高橋良輔先生に「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の治療法開発の現状」と題してスライドを交えながらご講演いただき、医療相談会では、最新の医療情報、薬、病気との向き合い方、リハビリなど、参加者からいただいた様々な質問に、6名の先生方が一つ一つ丁寧に回答してくださいました。

講演会は会報 2 月号（ 249 号）、相談会は会報 4 月号（ 250 号）に詳細を掲載予定です。

◆当日の模様を収録した DVD（２枚組）ができました！どなたでもお申し込みできます（会員割引有り）
　・会員価格（送料込）： 1,500 円、非会員（送料込）： 2,000 円
ご希望の方は友の会までメール、電話でお問合せ下さい。メールの場合は、件名「DVD 申し込み」として下記をお書き下さい。
　・会員種別(会員、非会員）
　・氏名、郵便番号、住所、電話番号
※ご家族の方でもお申し込みできますが、会員の方の氏名を必ずお書きください。

● E-mail：office@scdmsa.tokyo
● TEL：03-3949-4036（火、木、金10：00～15：00）
※緊急事態宣言中は火曜日のみ開局

●SCD・MSAオンライン交流会を開催

2020/11/1　

オンライン交流会で患者講演した佐久間理事

　令和2年11月1日（日）にオンライン開催による、患者講演会、交流会を開催し、全国から視聴申し込み、参加申し込みをたくさんいただきました。第一部の患者講演会では、佐久間理事より「おれのいきざま」という題で当事者の思いや病気との向き合い方についてお話していただきました。熱いトークに笑ったり泣いたりしました。第二部のZoomを利用した相談会では、遠方よりご参加いただいたり、普段外出しづらい方々にもご参加いただけたり、オンラインならではの距離を超えた交流ができ、参加者の方々から大変好評でした。コロナ禍の中で、なかなか三田の交流会を開催することができずにいましたが、オンライン交流会の開催が実施できたことで、スタッフもホッとしました。

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