(NPO)全国SCD・MSA友の会 特定非営利活動法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会　

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●5月交流会の開催報告

理事　市川勝太　

　令和最初の交流会が5月5日（日・こどもの日）に東京都障害者福祉会館にて開催され、約50名の患者・家族の皆さんが集まりました。
　私は、今回の交流会では初めてファシリテーターを務めました。ファシリテーターとは日本語で「促進役」「調整役」を意味します。「友の会」では交流会の第2部、グループ別交流会の司会者を指します。初めての交流会でした。反省点を挙げればきりがないのですが、その反省点を次回に生かしていきたいと思います。せっかく遠方からいらしてくれた方などにとっては、連休の貴重な1日を交流会に割いたのにファシリテーターがダメダメだと来た甲斐がないですからね。
　最後に1つだけ言わせてください。口がカラカラで声がかすれちゃいました。あんなにのどが渇いたのは初めてです。交流会後は水をがぶ飲みしました（笑）。

　次回の交流会は、７月15日（月・海の日）の開催予定です。次回も皆さんと笑顔でお目にかかれることを楽しみにしています。

●各地の患者会一丸で厚生労働省へ陳情

　6月12日、SCD・MSA全国患者連絡協議会として、厚生労働省へ要望書を提出しました。
　昨年までは全国SCD・MSA友の会として陳情を重ねてきましたが、今回初めて各地の患者会が一丸となって、行政により大きな声を届けることができました。 当日の参加は4団体15名でしたが、要望書の内容は各地の患者会の意見を取り入れたものになっています。
　また、今回は衆参両院の4名の議員にもご協力いただき、厚生労働省側から12部局19名が出席する有意義なものとなりました。

　要望書全文は6月号、回答は8月号の会報に掲載します。

●平成３０年度総会・医療講演会・相談会開催

　5月20日（日）品川区立総合区民会館「きゅりあん」で、平成30年度総会、医療講演会・相談会を開催し、全国から、患者・家族など200名以上の出席をいただきました。
　医療講演会では、関西医科大学「iPS・幹細胞応用医学講座」教授　六車恵子先生に「iPS細胞を活用した研究の現状と展望」についてご講演いただき、医療相談会では、参加者からの病気、薬、リハビリなど様々な質問に、6名の先生方が一つ一つ丁寧に回答して下さいました。

　講演会は8月号、相談会は10月号の会報に内容を掲載予定です。