(NPO)全国SCD・MSA友の会 特定非営利活動法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
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電 話：03-3949-4036
FAX：03-3949-4112
新着情報
- 2018-06-19
- 東京都難病相談・支援センター 平成３０年度難病医療相談会…7月22日(日)
- 2018-06-19
- 交流会で特別講演…7月16日(月・祝日)
- 2018-06-14
- 長野県ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会 ３０周年記念講演…7月22日(日)
- 2018-05-26
- 平成30年度東京都福祉局主催 難病患者交流イベント
…6/30(土),7/28(土),8/26(日),9/30(日)の会場決定 - 2018-05-24
- 岡山SCD・MSA友の会 総会・講演会…6月17日(日)
- 2018-05-16
- いさか かつじ 展 ５月１日～３０日
- 2018-05-16
- 平成30年6月度 フレッシュの会例会…6/3(日)
- 2018-04-26
- （会報）友の会ニュースNo232号発行
- 2018-04-22
- 平成30年度東京都難病ピア相談室主催交流会…4/26,6/28,8/23,10/25,12/20,2/28(いずれも木曜日)
- 2018-04-19
- 平成30年度東京都福祉局主催 難病患者交流イベント…4/28(土),5/20(日)
- 2018-03-30
- 脊髄小脳変性症を抱えた男のドキュメンタリー映画上映
- 2018-03-27
- 東京都難病ピア相談室主催交流会…4/26,6/28,8/23(第4木)
- 2018-03-14
- 平成30年4月度 フレッシュの会例会…4/1(日)
- 2018-03-03
- SCD・MSA交流会で初 SCD患者自主制作映画上映…3/21(水・祝日)
- 2018-02-22
- （会報）友の会ニュースNo231号発行
- 2018-02-16
- SCD・MSA交流会開催…3/21(水・祝日),5/4(金・祝日),7/16(月・祝日),9/17(月・祝日)
- 2018-02-02
- ＜開催日変更＞平成30年2月度 フレッシュの会例会…2/11(日)
- 2018-01-19
- 東京都難病患者就労支援サポート事業
難病患者交流イベント…1/21(日),2/25(日),3/17(日),3/21(水・祝日) - 2017-12-21
- （会報）友の会ニュースNo230号発行
- 2017-11-09
- 平成29年12月度 フレッシュの会例会…12/3(日)
- 2017-11-09
- 広島難病団体連絡協議会主催「医療講演会・相談会」…12月10日(日)
- 2017-11-03
- 佐久間さんから「目標達成！」の報告です。
- 2017-10-30
- 佐久間さん 完全制覇！
- 2017-10-26
- （会報）友の会ニュースNo229号発行
- 2017-10-18
- ＜緊急のお知らせ＞東京都難病相談・支援センター主催 難病医療相談会 ～神経系疾患～…10月29日(日)
- 2017-10-16
- 佐久間さんのチャレンジ いよいよ…10月28日(土)29(日)
- 2017-09-14
- 平成29年10月度 フレッシュの会例会…10/1(日)
- 2017-09-01
- 佐久間さん 全国障害者スポーツ大会３年連続出場…10月28日(土)～30日(月)
- 2017-08-29
- 国際福祉機器展…9月27日(水)～29日(金)
- 2017-08-27
- レジストリー登録のご案内《 多系統萎縮症 》を致します。詳細はリンク先ホームページよりご確認下さい。希望を持って、一歩一歩とまた一つ前へ。
- 2017-08-26
- （会報）友の会ニュースNo228号発行
- 2017-08-26
- 東京都難病ピア相談室主催
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会…10月26日(木) - 2017-08-26
- SCD・MSA交流会開催…11/3(金・祝日)
- 2017-08-26
- 平成29年度 秋季医療講演会・相談会（愛知）…11/18(土)
- 2017-07-13
- ＳＣＤ患者の夢「少しかなった」《朝日新聞》
- 2017-07-04
- 平成29年8月度 フレッシュの会例会…8/6(日)
- 2017-06-29
- 脊髄小脳変性症 医療講演会・交流会《横浜市》…7月27日(木)
- 2017-06-29
- 東京都難病相談・支援センター主催SCD・MSA患者交流会…8月24日(木)
- 2017-06-29
- 多系統萎縮症／脊髄小脳変性症 医療講演会・相談会《埼玉》…8月27日(日)
- 2017-06-22
- （会報）友の会ニュースNo227号発行
- 2017-05-16
- 岡山SCD・MSA友の会 総会・講演会…6月25日(日)
- 2017-05-16
- 平成29年6月度 フレッシュの会例会…6/3(土)
- 2017-05-02
- デンマークキャンプ2017 in 焼津（７月27日～30日)
- 2017-04-27
- 難病法の制定に伴う、新たな「支給認定」申請手続き
- 2017-04-27
- 難病指定医と協力難病指定医の神経内科医抜粋版を作りました
- 2017-04-04
- 東京都難病相談・支援センター主催SCD・MSA患者交流会…4/27(木)、6/22(木)
- 2017-03-31
- 『山形県 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症・神経難病 友の会』から会員募集のご案内
- 2017-03-14
- 平成29年度総会・春季医療講演会・相談会…5/27(土)
- 2017-03-14
- 平成29年4月度 フレッシュの会例会…4/2(日)
- 2017-02-23
- （会報）友の会ニュースNo225号発行
- 2017-02-23
- SCD・MSA交流会開催…3/20(月・祝日)、5/5(金・祝日)、7/17(月・祝日)、8/20(日)
- 2017-02-01
- 東京都難病相談・支援センター主催「神経系難病医療相談会…3月26日(日）」
- 2017-01-13
- 新規治療法につながるSCA１の運動失調メカニズムの解明！
- 2017-01-06
- 平成29年2月度 フレッシュの会例会…2/5(日)
- 2016-12-22
- （会報）友の会ニュースNo224号発行
- 2016-12-05
- 佐久間さん 日本選手権でも銀メダル獲得！
- 2016-11-16
- 友の会会員 四釜さん 絵手紙で受賞
- 2016-11-16
- 夢を諦めない！ ～「リース遠征隊」～
- 2016-11-02
- 理化学研究所 iPS細胞による脊髄小脳変性症の病態再現
- 2016-11-01
- 平成28年12月度 フレッシュの会例会「望年会！」…12/4(日)
- 2016-10-27
- （会報）友の会ニュースNo223号発行
- 2016-10-25
- 佐久間さん 今年も２種目で優勝！！
- 2016-10-04
- SCD・MSA交流会開催…11/3(木・祝日)、2017/1/9(月・祝日)、3/20(月・祝日)
- 2016-09-23
- デンマークから「映画上映と講演会」のご案内…11/12(土)
- 2016-09-12
- 広島市立中央図書館「図書館で『健康・医療・介護』情報」（９月10日～10月10日)
- 2016-09-06
- 第37回 埼玉障害者まつり…10/2(日)
- 2016-09-01
- フレッシュの会例会開催…10/2(日)
- 2016-08-25
- （会報）友の会ニュースNo222号発行
- 2016-08-23
- 国際福祉機器展…10月12日(水)～14日(金)
- 2016-08-09
- 茨城難病連主催「難病フェスタ２０１６」…10月9日(日)
- 2016-07-19
- 医療講演会「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症のリハビリテーション」
- 2016-07-14
- 第35回 心に残る医療 体験記コンクール
- 2016-06-07
- 平成28年度 秋季医療講演会・相談会のお知らせ…10月1日(土)
- 2016-06-07
- 難病交流会in山鹿2016…6月26日(日)
- 2016-06-03
- 東京都難病相談・支援センター主催SCD・MSA患者交流会
- 2016-06-02
- 第22回NHKハート展と第51回NHK障害福祉賞
- 2016-05-19
- 第18回「岡山SCD・MSA友の会」総会及び講演会のご案内…6/19(日)
- 2016-04-26
- 平成28年度総会・春季医療講演会・相談会(特別報告の順番が変わりました）…5/28(土)
- 2016-04-19
- フレッシュの会例会開催…6/5(日)
- 2016-04-01
- 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会…4/28(木)
- 2016-02-23
- 第2回 ニーズ＆アイデア フォーラム…3/6(日)
- 2016-02-23
- 神経系難病医療相談会…3/27(日)
- 2015-12-15
- 千葉県東金市で療養者・家族の交流会…1/19(火)
- 2015-12-04
- ミラー敬子さんのチャレンジ、ゴールイン！！
- 2015-11-11
- 佐久間さん 全国大会で連続入賞、今度は銅メダル
- 2015-11-04
- ミラー恵子さん 富山マラソンで自己記録更新！！
- 2015-10-26
- 佐久間さん 2種目優勝！！
- 2015-10-18
- 佐久間さん いよいよスタート
- 2015-10-14
- 治療法発見を応援！オーストラリアから
トピックス
●平成３０年度総会・医療講演会・相談会開催
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5月20日（日）品川区立総合区民会館「きゅりあん」で、平成30年度総会、医療講演会・相談会を開催し、全国から、患者・家族など200名以上の出席をいただきました。
医療講演会では、関西医科大学「iPS・幹細胞応用医学講座」教授 六車恵子先生に「iPS細胞を活用した研究の現状と展望」についてご講演いただき、医療相談会では、参加者からの病気、薬、リハビリなど様々な質問に、6名の先生方が一つ一つ丁寧に回答して下さいました。
講演会は8月号、相談会は10月号の会報に内容を掲載予定です。
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