(NPO)全国SCD・MSA友の会 特定非営利活動法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会　

新着情報

トピックス

●令和４年度医療講演会・相談会開催

2022/8/6更新

　6/5日(日)に令和4年度医療講演会・相談会開催しました。

　この2年間は、新型コロナウイルスの感染拡大によりオンラインで開催してきましたが、今年は3年ぶりに集会形式で実施できることになり、オンライン配信とのハイブリッドでの開催となりました。

　医療講演会は国立精神・神経医療研究センター病院　病院長　阿部康二先生の『SCD・MSAの臨床と研究』病態の説明から最新の治療法の研究状況まで、幅広い内容のお話しでした。

　医療相談会では、最新の医療情報、薬、病気との向き合い方、リハビリなど、参加者から事前にいただいた様々な質問に加え、3年ぶりに会場での挙手による直接質問も行われ、6名の先生方が 一つ一つ丁寧に回答してくださいました。

●新薬 ロバチレリンの薬事承認の早期審査・承認に関する要望書提出

2022/04/19更新

　　1月11日にSCD・MSA全国患者連絡協議会（患者会全国組織）として、厚生労働大臣、医薬・生活衛生局長、大臣官房審議官、独立行政法人 医薬品医療機器総合機構（PMDA）理事長あてに標題の要望書を提出しました。

▶ロバチレリンの薬事承認の早期審査・承認に関する要望書

2021年12月22日にキッセイ薬品工業株式会社が脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン」（一般名、開発番号：KPS-0373）の国内における製造販売承認申請を行いました。 ▶キッセイ薬品工業株式会社ニュースリリース

●新型コロナウイルスワクチン接種に関する神経難病患者の要望書提出

2021/05/16更新

　友の会では、3月5日に加盟している神経難病団体ネットワークの他団体( 9) と共同で、田村厚生労働大臣 および新型コロナウイルスワクチン接種担当 河野大臣に要望書を提出 いたしました 。

　新型コロナウイルスワクチン接種に関する神経難病患者の要望書

4月12日に厚労省健康局健康課予防接種室、難病対策課の担当者と面談し、回答を得ましたのでご報告します。

●SCD・MSAオンライン交流会を開催

2020/11/1　

オンライン交流会で患者講演した佐久間理事

　令和2年11月1日（日）にオンライン開催による、患者講演会、交流会を開催し、 全国から視聴申し込み、参加申し込みをたくさんいただきました。 第一部の患者講演会では、佐久間理事より「おれのいきざま」という題で当事者の思い や病気との向き合い方についてお話していただきました。熱いトークに笑ったり泣いたりしました。 第二部のZoomを利用した相談会では、遠方よりご参加いただいたり、普段外出しづらい 方々にもご参加いただけたり、オンラインならではの距離を超えた交流ができ、 参加者の方々から大変好評でした。 コロナ禍の中で、なかなか三田の交流会を開催することができずにいましたが、 オンライン交流会の開催が実施できたことで、スタッフもホッとしました。