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全国脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)友の会は
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    【5月19～24日】難病になっても展2025
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    青い鳥郵便はがき寄附のお願い
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    会報4月号 274号を発行しました
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    【6月7日】愛媛患者交流会＆家族交流会のお知らせ【同時開催】
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    脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン（KPS-0373）」の追加第Ⅲ相臨床試験開始のお知らせ
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    【令和6年10月～】後発医薬品のある先発医薬品には特別料金が必要になります
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    難治性疾患克服研究事業 運動失調班のHPが全面改訂されました
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EVENTイベント

  • 交流会
    2025年5月11日 13:30～16:00

    【5月11日】SCD・MSAオンライン交流会（要事前申込み）

  • 交流会
    2025年4月29日 14:00~16:30

    【4月29日(祝、火)】ふれあいカフェ ～イベント開催のお知...

  • 交流会
    2025年4月24日 13:30～16:00

    【4月24日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会

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  • 講演会
    2025年4月23日 17:30～18:30

    【2月3日～4月30日】配信：心理的支援から考える神経難病 ※登録は4...

  • 講演会
    2025年3月21日 17:30～18:30

    【1月22日～3月21日】配信：難病患者の災害への備えと支援者の役割 ...

  • 講演会
    2025年3月4日 17:30～18:30

    【3月4日】親子を対象とした難病のゲノム解析について知ろう！

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脊髄小脳変性症・多系統萎縮症と
診断されたら

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症と診断されたときにお読みください。
友の会はあなたと同じ立場の患者さんや家族の集まりです。
難病患者に必要なものは情報です。
まずは、病気のことや病気と共に生きる患者・家族がいることを知ってみませんか？

  • 病気について知る

    症状・制度・医療支援を
    正しく理解しましょう

  • 治療・リハビリについて

    現在の治療法・リハビリ方法を
    ご紹介しています

  • 助成・支援サービス

    患者・家族の方へ向けた
    お役立ち情報をご覧ください

一人で悩まず、
交流会に
参加してみてください

交流を深めるとともに、それぞれの方の抱える問題や疑問を
相談し合う場として「交流会」を開催しています。
病気について何か知りたいことがある方、悩んでいる方はぜひお越しください。

会員の方以外も参加できます。

  • 交流会
    2025年5月11日 13:30～16:00

    【5月11日】SCD・MSAオンライン交流会（要事前申込み）

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    2025年3月14日 13:30～15:00

    【毎月第二金曜日】東京都難病ピア相談室主催　呼吸法リハビリ

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    【4月24日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会

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    【毎月第二金曜日】東京都難病ピア相談室主催　呼吸法リハビリ

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    【3月9日】13時 SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み）

  • 交流会
    2025年2月27日 13:30～16:00

    【2月27日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会

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    【2月3日～4月30日】配信：心理的支援から考える神経難病 ※登録は4...

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    2025年3月21日 17:30～18:30

    【1月22日～3月21日】配信：難病患者の災害への備えと支援者の役割 ...

  • 講演会
    2025年3月4日 17:30～18:30

    【3月4日】親子を対象とした難病のゲノム解析について知ろう！

  • 講演会
    2024年12月15日 13:30~16:00

    12月15日（日）ふれあいカフェ ～障害年金の無料講演会のお知らせ～

  • 講演会
    2024年12月2日 12:00～15:00

    【12月2日】患者・市民大集会

  • 講演会
    2024年11月30日 12:00～15:00

    【11月30日】難病・慢性疾患全国フォーラム 2024

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全国SCD・MSA友の会は、患者や家族の交流と親睦、
病気の早期原因究明と治療法の確立、
病気についての社会的認識の向上を目的に活動しています。

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