(NPO)全国SCD・MSA友の会 特定非営利活動法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会　

新着情報

トピックス

●新型コロナウイルスワクチン接種に関する神経難病患者の要望書提出

2021/05/16更新

　友の会では、3月5日に加盟している神経難病団体ネットワークの他団体( 9) と共同で、田村厚生労働大臣 および新型コロナウイルスワクチン接種担当 河野大臣に要望書を提出 いたしました 。

　新型コロナウイルスワクチン接種に関する神経難病患者の要望書

4月12日に厚労省健康局健康課予防接種室、難病対策課の担当者と面談し、回答を得ましたのでご報告します。

　厚労省健康局との面会による要望書回答報告書

●令和２年度医療講演会・相談会開催

2021/2/25更新

　 令和2年11月23日（月・祝）にオンライン開催による、医療講演会・相談会を開催し、 全国から240名余の参加をいただきました。医療講演会では、京都大学・脳神経内科 教授 高橋良輔先生に「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の治療法開発の現状」と題して スライドを交えながらご講演いただき、医療相談会では、最新の医療情報、薬、 病気との向き合い方、リハビリなど、参加者からいただいた様々な質問に、6名の先生方が 一つ一つ丁寧に回答してくださいました。

講演会は会報 2 月号（ 249 号）、相談会は会報 4 月号（ 250 号）に詳細を掲載予定です。

◆当日の模様を収録した DVD（２枚組）ができました！どなたでもお申し込みできます（会員割引有り）
　・会員価格（送料込）： 1,500 円、非会員（送料込）： 2,000 円
ご希望の方は友の会までメール、電話でお問合せ下さい。 メールの場合は、件名「DVD 申し込み」として下記をお書き下さい。
　・会員種別(会員、非会員）
　・氏名、郵便番号、住所、電話番号
※ご家族の方でもお申し込みできますが、会員の方の氏名を必ずお書きください。

● E-mail：office@scdmsa.tokyo
● TEL：03-3949-4036（火、木、金10：00～15：00）
※緊急事態宣言中は火曜日のみ開局

●SCD・MSAオンライン交流会を開催

2020/11/1　

オンライン交流会で患者講演した佐久間理事

　令和2年11月1日（日）にオンライン開催による、患者講演会、交流会を開催し、 全国から視聴申し込み、参加申し込みをたくさんいただきました。 第一部の患者講演会では、佐久間理事より「おれのいきざま」という題で当事者の思い や病気との向き合い方についてお話していただきました。熱いトークに笑ったり泣いたりしました。 第二部のZoomを利用した相談会では、遠方よりご参加いただいたり、普段外出しづらい 方々にもご参加いただけたり、オンラインならではの距離を超えた交流ができ、 参加者の方々から大変好評でした。 コロナ禍の中で、なかなか三田の交流会を開催することができずにいましたが、 オンライン交流会の開催が実施できたことで、スタッフもホッとしました。

●厚生労働省へ新薬の早期審査・承認を求めて陳情！

2020/07/21　

　『ＳＣＤ・ＭＳＡ全国患者連絡協議会（略：全国連絡協議会） 』 として、 厚生労働省への陳情を令和2 年 7 月 21 日に行いました。新薬「ロバチレリン（ KPS 0373) 」の早期審査 および承認を求めるためです。
　今回は治験の解析方法等についての内容であるため、友の会の医療顧問である、東京大学大学院 医学系研究科分子神経学 特任教授 辻省次先生にもご同席いただき、厚労省に対して、専門的な立場 からご助言・補足説明等をしていただきました。感謝申し上げます。
　安全に配慮し、連絡協議会の一代表として友の会より7 名が参加しました。
会報 246 号（ 8 月号）、及び 247 号（ 10 月号）に詳細なご報告を掲載します。