TOPICSトピックス
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事務局からのお知らせ
会報のバックナンバー（過去号）電子版（PDF）を閲覧できるようになりました。
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事務局からのお知らせ
【NEW】ホームページリニューアルのお知らせ
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事務局からのお知らせ
【事務局からのお知らせ】岩崎理事がNHK ニュース ７ に出演。難病法改正に伴い取材を受け
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医療情報
医療用HAL®、HTLV-1関連脊髄症(HAM)および遺伝性痙性対麻痺の適応追加に係る医療機器承認取得のお知らせ
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医療情報
医療用HAL®、HTLV-1関連脊髄症(HAM)および遺伝性痙性対麻痺の適応追加に係る医療機器承認取得のお知らせ
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医療情報
多系統萎縮症の原因となるたんぱく質「αシヌクレイン」病変を、生体脳で明瞭に画像化することに成功！
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耳寄り情報
『歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症(DRPLA)家族会』のご案内
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事務局からのお知らせ
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事務局からのお知らせ
【事務局からのお知らせ】岩崎理事がNHK ニュース ７ に出演。難病法改正に伴い取材を受け
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EVENTイベント
- 交流会
2023年3月5日 13:30～16:00
【3月5日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み）
- 交流会
2023年2月18日 13時～
フレッシュの会、みんなでフリートークしましょう！（zoom親睦会）
- 交流会
2023年2月16日 13:30～16:00
【2月16日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会
- 交流会
2023年3月5日 13:30～16:00
【3月5日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み）
- 交流会
2023年2月18日 13時～
フレッシュの会、みんなでフリートークしましょう！（zoom親睦会）
- 交流会
2023年2月16日 13:30～16:00
【2月16日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会
- 講演会
2022年11月12日 13:30～
医療講演会 「最新の遺伝子治療と遺伝カウンセリング」
- 講演会
2022年10月29日 10:00~12:30
石川県「いしかわSCD・MSA友の会」主催 創立15周年記念 医療講演...
- 講演会
2022年7月11日 ～8月10日
難治性疾患実用化研究事業 2021年度成果報告会
一覧を見る
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症と
診断されたら
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症と診断されたときにお読みください。
友の会はあなたと同じ立場の患者さんや家族の集まりです。
難病患者に必要なものは情報です。
まずは、病気のことや病気と共に生きる患者・家族がいることを知ってみませんか？
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病気について知る
症状・制度・医療支援を
正しく理解しましょう
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治療・リハビリについて
現在の治療法・リハビリ方法を
ご紹介しています
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助成・支援サービス
患者・家族の方へ向けた
お役立ち情報をご覧ください
一人で悩まず、
交流会に
参加してみてください
交流を深めるとともに、それぞれの方の抱える問題や疑問を
相談し合う場として「交流会」を開催しています。
病気について何か知りたいことがある方、悩んでいる方はぜひお越しください。
会員の方以外も参加できます。
- 交流会
2023年3月5日 13:30～16:00
【3月5日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み）
- 交流会
2023年2月18日 13時～
フレッシュの会、みんなでフリートークしましょう！（zoom親睦会）
- 交流会
2023年2月16日 13:30～16:00
【2月16日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会
- 交流会
2023年1月8日 13:30～16:00
【1月8日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み）
- 交流会
2022年12月22日 13:30～16:00
【12/22】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会
- 交流会
2022年12月3日 13時～
フレッシュの会、12月3日(土)六義園（りくぎえん）の散策です。
- 交流会
2023年3月5日 13:30～16:00
【3月5日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み）
- 交流会
2023年2月18日 13時～
フレッシュの会、みんなでフリートークしましょう！（zoom親睦会）
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2023年2月16日 13:30～16:00
【2月16日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会
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2023年1月8日 13:30～16:00
【1月8日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み）
- 交流会
2022年12月22日 13:30～16:00
【12/22】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会
- 交流会
2022年12月3日 13時～
フレッシュの会、12月3日(土)六義園（りくぎえん）の散策です。
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2022年11月12日 13:30～
医療講演会 「最新の遺伝子治療と遺伝カウンセリング」
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2022年10月29日 10:00~12:30
石川県「いしかわSCD・MSA友の会」主催 創立15周年記念 医療講演...
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2022年7月11日 ～8月10日
難治性疾患実用化研究事業 2021年度成果報告会
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ABOUT
全国SCD・MSA友の会は
あなたと同じ病気の
患者・家族の集まりです
全国SCD・MSA友の会は、患者や家族の交流と親睦、
病気の早期原因究明と治療法の確立、
病気についての社会的認識の向上を目的に活動しています。
友の会とは
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2023年2月18日 13時～
2023年2月16日 13:30～16:00
2022年12月22日 13:30～16:00
2022年12月3日 13時～
