TOPICSトピックス
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事務局からのお知らせ
「みやぎSCD/MSA友の会」発足
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耳寄り情報
【1月25日】愛媛患者・家族交流会&VR体験会のお知らせ
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事務局からのお知らせ
社会保険労務士に聞く『障害年金』講演会ビデオについて
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事務局からのお知らせ
【重要】会報12月号(272号)発行:会員専用ページのパスワード変更(B6サイズの紙を同封)
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医療情報
【令和6年10月~】後発医薬品のある先発医薬品には特別料金が必要になります
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医療情報
難治性疾患克服研究事業 運動失調班のHPが全面改訂されました
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医療情報
日産化学と三和化学、脊髄小脳変性症(DRPLA)の核酸医薬を創製し国内で開発へ
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医療情報
【お知らせ】AMED 難治性疾患実用化研究 2023年度事業報告会
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耳寄り情報
【1月25日】愛媛患者・家族交流会&VR体験会のお知らせ
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耳寄り情報
【11月23日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ
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耳寄り情報
【11月27日】熊谷医療相談会・交流会のお知らせ
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耳寄り情報
【11月9日】みんなで聞こう!話そう!難病の同病者・家族で集まる 語り合い聞く会(秋田県)
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事務局からのお知らせ
「みやぎSCD/MSA友の会」発足
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事務局からのお知らせ
社会保険労務士に聞く『障害年金』講演会ビデオについて
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事務局からのお知らせ
【重要】会報12月号(272号)発行:会員専用ページのパスワード変更(B6サイズの紙を同封)
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事務局からのお知らせ
【至急・重要】12月8日(日)臨時総会に向けて:会員の方へ:総会議案の書面表決をハガキ・WEB回答お願いします!
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EVENTイベント
- 交流会
2025年2月27日 13:30~16:00
【2月27日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会
- 交流会
2025年2月11日 13:30~16:00
【2月11日(祝、火)】ふれあいカフェ ~イベント開催のお知...
- 講演会
2025年2月3日 17:30~18:30
【2月3日】心理的支援から考える神経難病
- 交流会
2025年2月27日 13:30~16:00
【2月27日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会
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2025年2月11日 13:30~16:00
【2月11日(祝、火)】ふれあいカフェ ~イベント開催のお知...
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2025年1月12日 13:30~16:00
【1月12日】13時 SCD・MSA集会形式三田交流会(要事前申込み)
- 講演会
2025年2月3日 17:30~18:30
【2月3日】心理的支援から考える神経難病
- 講演会
2025年1月22日 17:30~18:30
【1月22日】難病患者の災害への備えと支援者の役割 (オンライン講演会...
- 講演会
2024年12月15日 13:30~16:00
12月15日(日)ふれあいカフェ ~障害年金の無料講演会のお知らせ~
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脊髄小脳変性症・多系統萎縮症と
診断されたら
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症と診断されたときにお読みください。
友の会はあなたと同じ立場の患者さんや家族の集まりです。
難病患者に必要なものは情報です。
まずは、病気のことや病気と共に生きる患者・家族がいることを知ってみませんか?
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病気について知る
症状・制度・医療支援を
正しく理解しましょう
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治療・リハビリについて
現在の治療法・リハビリ方法を
ご紹介しています
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助成・支援サービス
患者・家族の方へ向けた
お役立ち情報をご覧ください
一人で悩まず、
交流会に
参加してみてください
交流を深めるとともに、それぞれの方の抱える問題や疑問を
相談し合う場として「交流会」を開催しています。
病気について何か知りたいことがある方、悩んでいる方はぜひお越しください。
会員の方以外も参加できます。
- 交流会
2025年2月27日 13:30~16:00
【2月27日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会
- 交流会
2025年2月11日 13:30~16:00
【2月11日(祝、火)】ふれあいカフェ ~イベント開催のお知...
- 講演会
2025年2月3日 17:30~18:30
【2月3日】心理的支援から考える神経難病
- 講演会
2025年1月22日 17:30~18:30
【1月22日】難病患者の災害への備えと支援者の役割 (オンライン講演会...
- 交流会
2025年1月12日 13:30~16:00
【1月12日】13時 SCD・MSA集会形式三田交流会(要事前申込み)
- 交流会
2025年1月10日 13:30~15:00
【毎月第二金曜日】東京都難病ピア相談室主催 呼吸法リハビリ
- 交流会
2025年2月27日 13:30~16:00
【2月27日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会
- 交流会
2025年2月11日 13:30~16:00
【2月11日(祝、火)】ふれあいカフェ ~イベント開催のお知...
- 交流会
2025年1月12日 13:30~16:00
【1月12日】13時 SCD・MSA集会形式三田交流会(要事前申込み)
- 交流会
2025年1月10日 13:30~15:00
【毎月第二金曜日】東京都難病ピア相談室主催 呼吸法リハビリ
- 交流会
2024年12月19日 13:30~16:00
【12月19日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会
- 交流会
2024年12月15日 12:00~17:00
【12月15日】東京都難病相談・支援センター主催 難病医療相談会
- 講演会
2025年2月3日 17:30~18:30
【2月3日】心理的支援から考える神経難病
- 講演会
2025年1月22日 17:30~18:30
【1月22日】難病患者の災害への備えと支援者の役割 (オンライン講演会...
- 講演会
2024年12月15日 13:30~16:00
12月15日(日)ふれあいカフェ ~障害年金の無料講演会のお知らせ~
- 講演会
2024年12月2日 12:00~15:00
【12月2日】患者・市民大集会
- 講演会
2024年11月30日 12:00~15:00
【11月30日】難病・慢性疾患全国フォーラム 2024
- 講演会
2024年11月29日 14:00~16:00
【11月29日】脊髄小脳変性症の方の自宅でできるリハビリテーション【か...
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全国SCD・MSA友の会は
あなたと同じ病気の
患者・家族の集まりです
全国SCD・MSA友の会は、患者や家族の交流と親睦、
病気の早期原因究明と治療法の確立、
病気についての社会的認識の向上を目的に活動しています。
友の会とは
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