TOPICSトピックス
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事務局からのお知らせ
【至急・重要】12月8日(日)臨時総会に向けて:会員の方へ:総会議案の書面表決をハガキ・WEB回答お願いします!
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事務局からのお知らせ
【アンケート】難病患者当事者から見た職場の働きやすさに関する調査、新型コロナウイルス感染症の経験に関する振返り調査
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耳寄り情報
【11月23日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ
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耳寄り情報
【11月27日】熊谷医療相談会・交流会のお知らせ
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医療情報
【令和6年10月~】後発医薬品のある先発医薬品には特別料金が必要になります
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医療情報
難治性疾患克服研究事業 運動失調班のHPが全面改訂されました
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医療情報
日産化学と三和化学、脊髄小脳変性症(DRPLA)の核酸医薬を創製し国内で開発へ
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医療情報
【お知らせ】AMED 難治性疾患実用化研究 2023年度事業報告会
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耳寄り情報
【11月23日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ
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耳寄り情報
【11月27日】熊谷医療相談会・交流会のお知らせ
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耳寄り情報
【11月9日】みんなで聞こう!話そう!難病の同病者・家族で集まる 語り合い聞く会(秋田県)
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耳寄り情報
【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ)
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事務局からのお知らせ
【至急・重要】12月8日(日)臨時総会に向けて:会員の方へ:総会議案の書面表決をハガキ・WEB回答お願いします!
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事務局からのお知らせ
【アンケート】難病患者当事者から見た職場の働きやすさに関する調査、新型コロナウイルス感染症の経験に関する振返り調査
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事務局からのお知らせ
会報8月号 270号を発行しました
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事務局からのお知らせ
会報6月号 269号を発行しました
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EVENTイベント
- 交流会
2024年12月19日 13:30~16:00
【12月19日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会
- 講演会
2024年12月15日 13:30~16:00
12月15日(日)ふれあいカフェ ~障害年金の無料講演会のお知らせ~
- 交流会
2024年12月15日 12:00~17:00
【12月15日】東京都難病相談・支援センター主催 難病医療相談会
- 交流会
2024年12月19日 13:30~16:00
【12月19日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会
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2024年12月15日 12:00~17:00
【12月15日】東京都難病相談・支援センター主催 難病医療相談会
- 交流会
2024年12月13日 13:30~15:00
【毎月第二金曜日】東京都難病ピア相談室主催 呼吸法リハビリ
- 講演会
2024年12月15日 13:30~16:00
12月15日(日)ふれあいカフェ ~障害年金の無料講演会のお知らせ~
- 講演会
2024年12月2日 12:00~15:00
【12月2日】患者・市民大集会
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2024年11月30日 12:00~15:00
【11月30日】難病・慢性疾患全国フォーラム 2024
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脊髄小脳変性症・多系統萎縮症と
診断されたら
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症と診断されたときにお読みください。
友の会はあなたと同じ立場の患者さんや家族の集まりです。
難病患者に必要なものは情報です。
まずは、病気のことや病気と共に生きる患者・家族がいることを知ってみませんか?
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病気について知る
症状・制度・医療支援を
正しく理解しましょう
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治療・リハビリについて
現在の治療法・リハビリ方法を
ご紹介しています
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助成・支援サービス
患者・家族の方へ向けた
お役立ち情報をご覧ください
一人で悩まず、
交流会に
参加してみてください
交流を深めるとともに、それぞれの方の抱える問題や疑問を
相談し合う場として「交流会」を開催しています。
病気について何か知りたいことがある方、悩んでいる方はぜひお越しください。
会員の方以外も参加できます。
- 交流会
2024年12月19日 13:30~16:00
【12月19日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会
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2024年12月15日 13:30~16:00
12月15日(日)ふれあいカフェ ~障害年金の無料講演会のお知らせ~
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2024年12月15日 12:00~17:00
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2024年12月2日 12:00~15:00
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2024年11月30日 12:00~15:00
【11月30日】難病・慢性疾患全国フォーラム 2024
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2024年12月19日 13:30~16:00
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【毎月第二金曜日】東京都難病ピア相談室主催 呼吸法リハビリ
- 交流会
2024年11月10日 13:30~16:00
【11月10日】SCD・MSA集会形式三田交流会(要事前申込み)
- 交流会
2024年10月24日 13:30~16:00
【10月24日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会
- 交流会
2024年10月20日 13:30~16:00
10月20日(日)ふれあいカフェ ~イベント開催のお知らせ~
- 講演会
2024年12月15日 13:30~16:00
12月15日(日)ふれあいカフェ ~障害年金の無料講演会のお知らせ~
- 講演会
2024年12月2日 12:00~15:00
【12月2日】患者・市民大集会
- 講演会
2024年11月30日 12:00~15:00
【11月30日】難病・慢性疾患全国フォーラム 2024
- 講演会
2024年11月29日 14:00~16:00
【11月29日】脊髄小脳変性症の方の自宅でできるリハビリテーション【か...
- 講演会
2024年10月19日 14:00~16:00
【10月19日】難病のゲノム医療を知ろう! (Zoom, 要事前申込)
- 講演会
2024年9月22日 13:00~16:30
【9月22日】SCD・MSA医療講演会・相談会(要事前申込み)
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全国SCD・MSA友の会は
あなたと同じ病気の
患者・家族の集まりです
全国SCD・MSA友の会は、患者や家族の交流と親睦、
病気の早期原因究明と治療法の確立、
病気についての社会的認識の向上を目的に活動しています。
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