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●新薬 ロバチレリンの薬事承認の早期審査・承認に関する要望書提出
1月11日にSCD・MSA全国患者連絡協議会(患者会全国組織)として、厚生労働大臣、医薬・生活衛生局長、大臣官房審議官、独立行政法人 医薬品医療機器総合機構(PMDA)理事長あてに標題の要望書を提出しました。
▶ロバチレリンの薬事承認の早期審査・承認に関する要望書
2021年12月22日にキッセイ薬品工業株式会社が脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン」(一般名、開発番号:KPS-0373)の国内における製造販売承認申請を行いました。
▶キッセイ薬品工業株式会社ニュースリリース
9月19日(日)に令和3年度の医療講演会・相談会を開催しました。
今年は、コロナウイルスの感染拡大による緊急事態宣言発令中であり、先生方も含め完全オンラインでの開催となりましたが、全国から260名以上の方が参加されました。
医療講演会は、東京大学 脳神経内科 教授 戸田達史先生の「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の病態、治療、最近の進歩」。病態の説明から最新の治療法の研究状況まで、幅広く、希望が持てる内容でした。医療相談会では、最新の医療情報、薬、病気との向き合い方、リハビリなど、参加者から事前にいただいた様々な質問に、6名の先生方が 一つ一つ丁寧に回答してくださいました。
講演会は12月号、相談会は2月、4月号の会報に詳細を掲載予定です。.
◆※当日の模様を録画したDVD完成しました。
・会員価格(送料込): 1,500 円、非会員(送料込): 2,000 円
ご希望の方は友の会までメール、電話でお問合せ下さい。
メールの場合は、件名「DVD 申し込み」として下記をお書き下さい。
・会員種別(会員、非会員)
・氏名、郵便番号、住所、電話番号
※ご家族の方でも会員価格で購入いただけますが、会員の方の氏名を必ずお知らせ下さい。
● E-mail:office@scdmsa.tokyo
● TEL:03-3949-4036(火、木、金10:00~15:00)
●新型コロナウイルスワクチン接種に関する神経難病患者の要望書提出
友の会では、3月5日に加盟している神経難病団体ネットワークの他団体( 9)
と共同で、田村厚生労働大臣 および新型コロナウイルスワクチン接種担当 河野大臣に要望書を提出 いたしました 。
新型コロナウイルスワクチン接種に関する神経難病患者の要望書
4月12日に厚労省健康局健康課予防接種室、難病対策課の担当者と面談し、回答を得ましたのでご報告します。
令和2年11月23日(月・祝)にオンライン開催による、医療講演会・相談会を開催し、
全国から240名余の参加をいただきました。医療講演会では、京都大学・脳神経内科
教授 高橋良輔先生に「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の治療法開発の現状」と題して
スライドを交えながらご講演いただき、医療相談会では、最新の医療情報、薬、
病気との向き合い方、リハビリなど、参加者からいただいた様々な質問に、6名の先生方が
一つ一つ丁寧に回答してくださいました。
講演会は会報 2 月号( 249 号)、相談会は会報 4 月号( 250 号)に詳細を掲載予定です。
◆当日の模様を収録した DVD(2枚組)ができました!どなたでもお申し込みできます(会員割引有り)
・会員価格(送料込): 1,500 円、非会員(送料込): 2,000 円
ご希望の方は友の会までメール、電話でお問合せ下さい。
メールの場合は、件名「DVD 申し込み」として下記をお書き下さい。
・会員種別(会員、非会員)
・氏名、郵便番号、住所、電話番号
※ご家族の方でもお申し込みできますが、会員の方の氏名を必ずお書きください。
● E-mail:office@scdmsa.tokyo
● TEL:03-3949-4036(火、木、金10:00~15:00)
※緊急事態宣言中は火曜日のみ開局
![]() オンライン交流会で患者講演した佐久間理事 |
令和2年11月1日(日)にオンライン開催による、患者講演会、交流会を開催し、 全国から視聴申し込み、参加申し込みをたくさんいただきました。 第一部の患者講演会では、佐久間理事より「おれのいきざま」という題で当事者の思い や病気との向き合い方についてお話していただきました。熱いトークに笑ったり泣いたりしました。 第二部のZoomを利用した相談会では、遠方よりご参加いただいたり、普段外出しづらい 方々にもご参加いただけたり、オンラインならではの距離を超えた交流ができ、 参加者の方々から大変好評でした。 コロナ禍の中で、なかなか三田の交流会を開催することができずにいましたが、 オンライン交流会の開催が実施できたことで、スタッフもホッとしました。