(NPO)全国SCD・MSA友の会 特定非営利活動法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会 

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〒170-0004
東京都豊島区北大塚2-7-2

電 話:03-3949-4036
FAX:03-3949-4112

脊髄小脳変性症 多系統萎縮症の患者・家族の方へ あかるく  あせらず  あきらめず 特定非営利活動法人 全国 脊髄小脳変性症 多系統萎縮症 友の会


    台風21号・北海道胆振東部地震に被災されました皆様に
                   謹んで見舞いを申し上げます




 このたび 台風21号 ならびに 北海道胆振東部地震 の被災によりご不便な生活を余儀なくされている皆様、休むことなく復興のご努力をされている皆様のご苦労は尽きぬことと存じます。
 心よりお見舞い申し上げますとともに、一日も早い復興・復旧がなされますよう祈念申し上げます。
 どうぞ心身ともにご自愛くださいませ。

NPO法人全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
会長 中村 元子

JPバナ

新着情報

2018-10-22
佐久間さん全国障害者スポーツ大会で金メダル獲得!
2018-10-19
<開催日間近>岩手県県央保健所と盛岡市保健所主催講演会・相談会 10/27(土)岩手・盛岡市
2018-10-07
難病・慢性疾患全国フォーラム2018…11/17(土)
2018-10-06
東京都難病相談・支援センター主催講演会・相談会
10/28(日)東京・文京区
2018-09-22
千葉・東葛北部地域難病相談支援センター主催講演会
10/6(土)千葉・柏市
2018-09-21
かながわ難病相談・支援センター主催講演会
11/6(火)横浜・東神奈川区、12/14(金)横浜・西区
2018-09-21
9/17に交流会が開催されました
2018-09-13
各地で講演会・相談会が開催されます。
9/29(土)東京・太田、10/17(水)東京・杉並、10/31(水)横浜・金沢、11/1(木)神奈川・鎌倉、11/11(日)さいたま・浦和
2018-09-12
神経難病の情報交流サイトをリンクしました。
2018-09-10
平成30年10月度 フレッシュの会例会…10/7(日)
2018-08-30
(会報)友の会ニュースNo234号発行
2018-08-27
佐久間さん、全国障害者スポーツ大会 4年連続出場!
2018-07-26
大田区保健所主催 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症講演会…9月29日(日)>
2018-07-22
7月交流会で「SCDでもフルマラソン」の講演がありました
2018-07-13
平成30年8月度 フレッシュの会例会…8/5(日)
2018-06-28
(会報)友の会ニュースNo233号発行
2018-06-19
交流会で特別講演…7月16日(月・祝日)
2018-06-14
長野県SCD・MSA友の会 30周年記念講演…7月22日(日)
2018-05-26
平成30年度東京都福祉局主催 難病患者交流イベント
…6/30(土),7/28(土),8/26(日),9/30(日)の会場決定
2018-05-24
岡山SCD・MSA友の会 総会・講演会…6月17日(日)
2018-05-16
いさか かつじ 展 5月1日~30日
2018-05-16
平成30年6月度 フレッシュの会例会…6/3(日)
2018-04-26
(会報)友の会ニュースNo232号発行
2018-04-22
平成30年度東京都難病ピア相談室主催交流会…4/26,6/28,8/23,10/25,12/20,2/28(いずれも木曜日)
2018-04-19
平成30年度東京都福祉局主催 難病患者交流イベント…4/28(土),5/20(日)
2018-03-30
脊髄小脳変性症を抱えた男のドキュメンタリー映画上映
2018-03-27
東京都難病ピア相談室主催交流会…4/26,6/28,8/23(第4木)
2018-03-14
平成30年4月度 フレッシュの会例会…4/1(日)
2018-03-03
SCD・MSA交流会で初 SCD患者自主制作映画上映…3/21(水・祝日)
2018-02-22
(会報)友の会ニュースNo231号発行
2018-02-16
SCD・MSA交流会開催…3/21(水・祝日),5/4(金・祝日),7/16(月・祝日),9/17(月・祝日)
2018-02-02
<開催日変更>平成30年2月度 フレッシュの会例会…2/11(日)
2018-01-19
東京都難病患者就労支援サポート事業
難病患者交流イベント…1/21(日),2/25(日),3/17(日),3/21(水・祝日)
2017-12-21
(会報)友の会ニュースNo230号発行
2017-11-09
平成29年12月度 フレッシュの会例会…12/3(日)
2017-11-09
広島難病団体連絡協議会主催「医療講演会・相談会」…12月10日(日)
2017-11-03
佐久間さんから「目標達成!」の報告です。
2017-10-30
佐久間さん 完全制覇!
2017-10-26
(会報)友の会ニュースNo229号発行
2017-10-18
<緊急のお知らせ>東京都難病相談・支援センター主催 難病医療相談会 ~神経系疾患~…10月29日(日)
2017-10-16
佐久間さんのチャレンジ いよいよ…10月28日(土)29(日)
2017-09-14
平成29年10月度 フレッシュの会例会…10/1(日)
2017-09-01
佐久間さん 全国障害者スポーツ大会3年連続出場…10月28日(土)~30日(月)
2017-08-29
国際福祉機器展…9月27日(水)~29日(金)
2017-08-27
レジストリー登録のご案内《 多系統萎縮症 》を致します。詳細はリンク先ホームページよりご確認下さい。希望を持って、一歩一歩とまた一つ前へ。
2017-08-26
(会報)友の会ニュースNo228号発行
2017-08-26
東京都難病ピア相談室主催
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会…10月26日(木)
2017-08-26
SCD・MSA交流会開催…11/3(金・祝日)
2017-08-26
平成29年度 秋季医療講演会・相談会(愛知)…11/18(土)
2017-07-13
SCD患者の夢「少しかなった」《朝日新聞》
2017-07-04
平成29年8月度 フレッシュの会例会…8/6(日)
2017-06-29
脊髄小脳変性症 医療講演会・交流会《横浜市》…7月27日(木)
2017-06-29
東京都難病相談・支援センター主催SCD・MSA患者交流会…8月24日(木)
2017-06-29
多系統萎縮症/脊髄小脳変性症 医療講演会・相談会《埼玉》…8月27日(日)
2017-06-22
(会報)友の会ニュースNo227号発行
2017-05-16
岡山SCD・MSA友の会 総会・講演会…6月25日(日)
2017-05-16
平成29年6月度 フレッシュの会例会…6/3(土)
2017-05-02
デンマークキャンプ2017 in 焼津(7月27日~30日)
2017-04-27
難病法の制定に伴う、新たな「支給認定」申請手続き
2017-04-27
難病指定医と協力難病指定医の神経内科医抜粋版を作りました
2017-04-04
東京都難病相談・支援センター主催SCD・MSA患者交流会…4/27(木)、6/22(木)
2017-03-31
『山形県 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症・神経難病 友の会』から会員募集のご案内
2017-03-14
平成29年度総会・春季医療講演会・相談会…5/27(土)
2017-03-14
平成29年4月度 フレッシュの会例会…4/2(日)
2017-02-23
(会報)友の会ニュースNo225号発行
2017-02-23
SCD・MSA交流会開催…3/20(月・祝日)、5/5(金・祝日)、7/17(月・祝日)、8/20(日)
2017-02-01
東京都難病相談・支援センター主催「神経系難病医療相談会…3月26日(日)」
2017-01-13
新規治療法につながるSCA1の運動失調メカニズムの解明!
2017-01-06
平成29年2月度 フレッシュの会例会…2/5(日)
2016-12-22
(会報)友の会ニュースNo224号発行
2016-12-05
佐久間さん 日本選手権でも銀メダル獲得!
2016-11-16
友の会会員 四釜さん 絵手紙で受賞
2016-11-16
夢を諦めない! ~「リース遠征隊」~
2016-11-02
理化学研究所 iPS細胞による脊髄小脳変性症の病態再現
2016-11-01
平成28年12月度 フレッシュの会例会「望年会!」…12/4(日)
2016-10-27
(会報)友の会ニュースNo223号発行
2016-10-25
佐久間さん 今年も2種目で優勝!!
2016-10-04
SCD・MSA交流会開催…11/3(木・祝日)、2017/1/9(月・祝日)、3/20(月・祝日)
2016-09-23
デンマークから「映画上映と講演会」のご案内…11/12(土)
2016-09-12
広島市立中央図書館「図書館で『健康・医療・介護』情報」(9月10日~10月10日)
2016-09-06
第37回 埼玉障害者まつり…10/2(日)
2016-09-01
フレッシュの会例会開催…10/2(日)
2016-08-25
(会報)友の会ニュースNo222号発行
2016-08-23
国際福祉機器展…10月12日(水)~14日(金)
2016-08-09
茨城難病連主催「難病フェスタ2016」…10月9日(日)
2016-07-19
医療講演会「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症のリハビリテーション」
2016-07-14
第35回 心に残る医療 体験記コンクール
2016-06-07
平成28年度 秋季医療講演会・相談会のお知らせ…10月1日(土)
2016-06-07
難病交流会in山鹿2016…6月26日(日)
2016-06-03
東京都難病相談・支援センター主催SCD・MSA患者交流会
2016-06-02
第22回NHKハート展と第51回NHK障害福祉賞
2016-05-19
第18回「岡山SCD・MSA友の会」総会及び講演会のご案内…6/19(日)
2016-04-26
平成28年度総会・春季医療講演会・相談会(特別報告の順番が変わりました)…5/28(土)
2016-04-19
フレッシュの会例会開催…6/5(日)
2016-04-01
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会…4/28(木)
2016-02-23
第2回 ニーズ&アイデア フォーラム…3/6(日)
2016-02-23
神経系難病医療相談会…3/27(日)
2015-12-15
千葉県東金市で療養者・家族の交流会…1/19(火)
2015-12-04
ミラー敬子さんのチャレンジ、ゴールイン!!
2015-11-11
佐久間さん 全国大会で連続入賞、今度は銅メダル
2015-11-04
ミラー恵子さん 富山マラソンで自己記録更新!!
2015-10-26
佐久間さん 2種目優勝!!
2015-10-18
佐久間さん いよいよスタート
2015-10-14
治療法発見を応援!オーストラリアから


トピックス


●各地の患者会一丸で厚生労働省へ陳情

  • 陳情1
  • 陳情4
  • 陳情2
  • 陳情21
  • 陳情3

 6月12日、SCD・MSA全国患者連絡協議会として、厚生労働省へ要望書を提出しました。
 昨年までは全国SCD・MSA友の会として陳情を重ねてきましたが、今回初めて各地の患者会が一丸となって、行政により大きな声を届けることができました。 当日の参加は4団体15名でしたが、要望書の内容は各地の患者会の意見を取り入れたものになっています。
 また、今回は衆参両院の4名の議員にもご協力いただき、厚生労働省側から12部局19名が出席する有意義なものとなりました。

 要望書全文は6月号、回答は8月号の会報に掲載します。


●平成30年度総会・医療講演会・相談会開催

  • 総会
  • 講演会
  • 相談会

 5月20日(日)品川区立総合区民会館「きゅりあん」で、平成30年度総会、医療講演会・相談会を開催し、全国から、患者・家族など200名以上の出席をいただきました。
 医療講演会では、関西医科大学「iPS・幹細胞応用医学講座」教授 六車恵子先生に「iPS細胞を活用した研究の現状と展望」についてご講演いただき、医療相談会では、参加者からの病気、薬、リハビリなど様々な質問に、6名の先生方が一つ一つ丁寧に回答して下さいました。

 講演会は8月号、相談会は10月号の会報に内容を掲載予定です。

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