(NPO)全国SCD・MSA友の会特定非営利活動法人全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会　

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〒170-0004
東京都豊島区北大塚2-7-2

電話：03-3949-4036
FAX：03-3949-4112

台風により被災されました皆さまに

謹んでお見舞いを申し上げます

　このたび台風で被災されました皆さま、ライフラインへの影響も大きくご不便で不安な日々をお過ごしのことと存じます。

　心よりお見舞い申し上げますとともに、一刻も早い復旧と穏やかな暮らしが戻りますことをお祈り申し上げます。

　秋の深まりにつれて朝夕の冷え込みも増してまいります。どうぞご自愛くださいませ。

認定NPO法人全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会会長

中村元子

被災により難病医療受給者証を紛失された方へ

紛失した場合でも、安心して受診してください。　

　難病の患者に対する医療等に関する法律に以下のように定められています。

　特定医療費の支給認定を受けた指定難病の患者が医療受給者証の提出ができない場合においても、医療機関において、当該医療受給者証の交付を受けている者であることを申し出、氏名、生年月日及び住所を確認することにより、受診できるものとする。

　また、緊急の場合は、受診する指定医療機関と当該医療受給者証に記載されている指定医療機関の名称が異なる場合においても受診できるものとし、さらに、指定医療機関以外の医療機関でも受診できるものとする。

以上　　

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新着情報

2019-11-19: 今年も厚生労働省へ陳情！
2019-11-12: 11月交流会が開催されました
2019-11-08: ９月交流会が開催されました
2019-11-07: 令和元年12月度フレッシュの会例会開催…12/1(日)
2019-10-31: （会報）友の会ニュースNo241号発行
2019-09-10: 「2019医療講演会」難病との付き合い方　2019/10/26(土) 東京・渋谷区
2019-09-06: 第46回国際福祉機器展東京ビッグサイト
9月25日(水)～27日(金)
2019-09-05: 令和元年10月度フレッシュの会例会開催…10/13(日)
2019-09-03: 「講演会」脊髄小脳変性症と多系統萎縮症治療の最新情報と相談会　2019/11/2(土) 広島・東区
2019-08-29: （会報）友の会ニュースNo240号発行
2019-08-18: 佐久間勇人さん国体5年連続出場決定！
2019-08-18: 7月交流会の開催報告
2019-08-06: 「講演会」難病制度とリハビリ　講演後患者会の情報交換と交流会　2019/9/14(土)さいたま・浦和区
2019-07-20: フレッシュの会例会開催…8/4(日)
2019-07-02: （会報）友の会ニュースNo239号発行
2019-06-28: 第3回　生命（いのち）を見つめるフォト＆エッセー　作品募集10/3締め切り
2019-06-22: 5月交流会の開催報告
2019-06-16: 6/24(月）脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の交流会@横浜
2019-06-11: 第54回「ＮＨＫ障害福祉賞」作文募集のご案内…7/31締め切り
2019-05-21: フレッシュの会例会開催…6/2(日)
2019-04-25: （会報）友の会ニュースNo238号発行
2019-04-19: SCD・MSA交流会開催予定日を更新しました。
2019-03-23: TVドキュメンタリーに岩崎恵介さん出演
4/13(土）20:54～テレビ東京
2019-03-23: ３/１６に交流会が開催されました
2019-03-07: フレッシュの会例会開催…4/7(日)
2019-02-28: （会報）友の会ニュースNo237号発行
2019-02-15: 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症
難病医療講演・交流会　2019/3/23(土)千葉・柏市
2019-02-04: 31年度年会費をクレジットカード払いできるよう更新しました。
2019-01-17: 1/6に交流会が開催されました
2019-01-11: フレッシュの会例会開催…2/3(日)
2019-01-05: 【1/26まで締切延長】レアディジーズデイ2019写真コンテスト作品大募集！
2018-12-28: JAPANGIVING寄付キャンペーンへのご支援をありがとうございました！
2018-12-27: 「講演会」地域で考えるケアと治療　歩行障害と共に歩む～予防と治療ケア　2019/3/23(土)千葉・佐倉市
2018-12-26: （会報）友の会ニュースNo236号発行
2018-12-11: 「申込み終了」国家公務員採用・障害者選考試験
2018-12-11: 「5月23日・難病の日」ポスターデザイン大募集！
2018-11-13: 11/19(月) 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の交流会(横浜・神奈川区)
2018-11-08: フレッシュの会例会開催…12/2(日)
2018-11-06: 11/16 遺伝をめぐる看護を考える学習会―脊髄小脳変性症―
2018-11-05: 11/3に交流会が開催されました
2018-10-27: 本会医療顧問執筆の新刊書のご紹介
2018-10-25: （会報）友の会ニュースNo235号発行
2018-10-22: 佐久間さん全国障害者スポーツ大会で金メダル獲得！
2018-10-19: 岩手県県央保健所と盛岡市保健所主催講演会・相談会　10/27(土)岩手・盛岡市
2018-10-07: 難病・慢性疾患全国フォーラム2018…11/17(土)
2018-10-06: 東京都難病相談・支援センター主催講演会・相談会
10/28(日)東京・文京区
2018-09-22: 千葉・東葛北部地域難病相談支援センター主催講演会
10/6(土)千葉・柏市
2018-09-21: かながわ難病相談・支援センター主催講演会
11/6(火)横浜・東神奈川区、12/14(金)横浜・西区
2018-09-21: 9/17に交流会が開催されました
2018-09-13: 各地で講演会・相談会が開催されます。
9/29(土)東京・太田、10/17(水)東京・杉並、10/31(水)横浜・金沢、11/1(木)神奈川・鎌倉、11/11(日)さいたま・浦和
2018-09-12: 神経難病の情報交流サイトをリンクしました。
2018-09-10: 平成30年10月度　フレッシュの会例会…10/7(日)
2018-08-30: （会報）友の会ニュースNo234号発行
2018-08-27: 佐久間さん、全国障害者スポーツ大会４年連続出場！
2018-07-26: 大田区保健所主催　脊髄小脳変性症・多系統萎縮症講演会…9月29日(日)>
2018-07-22: 7月交流会で「SCDでもフルマラソン」の講演がありました
2018-07-13: 平成30年8月度　フレッシュの会例会…8/5(日)
2018-06-28: （会報）友の会ニュースNo233号発行
2018-06-19: 交流会で特別講演…7月16日(月・祝日)
2018-06-14: 長野県ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会　３０周年記念講演…7月22日(日)
2018-05-26: 平成30年度東京都福祉局主催　難病患者交流イベント
…6/30(土),7/28(土),8/26(日),9/30(日)の会場決定
2018-05-24: 岡山SCD・MSA友の会総会・講演会…6月17日(日)
2018-05-16: いさか　かつじ　展　５月１日～３０日
2018-05-16: 平成30年6月度　フレッシュの会例会…6/3(日)
2018-04-26: （会報）友の会ニュースNo232号発行
2018-04-22: 平成30年度東京都難病ピア相談室主催交流会…4/26,6/28,8/23,10/25,12/20,2/28(いずれも木曜日)
2018-04-19: 平成30年度東京都福祉局主催　難病患者交流イベント…4/28(土),5/20(日)
2018-03-30: 脊髄小脳変性症を抱えた男のドキュメンタリー映画上映
2018-03-27: 東京都難病ピア相談室主催交流会…4/26,6/28,8/23(第4木)
2018-03-14: 平成30年4月度　フレッシュの会例会…4/1(日)
2018-03-03: SCD・MSA交流会で初　SCD患者自主制作映画上映…3/21(水・祝日)
2018-02-22: （会報）友の会ニュースNo231号発行
2018-02-16: SCD・MSA交流会開催…3/21(水・祝日),5/4(金・祝日),7/16(月・祝日),9/17(月・祝日)
2018-02-02: ＜開催日変更＞平成30年2月度　フレッシュの会例会…2/11(日)
2018-01-19: 東京都難病患者就労支援サポート事業
難病患者交流イベント…1/21(日),2/25(日),3/17(日),3/21(水・祝日)
2017-12-21: （会報）友の会ニュースNo230号発行
2017-11-09: 平成29年12月度　フレッシュの会例会…12/3(日)
2017-11-09: 広島難病団体連絡協議会主催「医療講演会・相談会」…12月10日(日)
2017-11-03: 佐久間さんから「目標達成！」の報告です。
2017-10-30: 佐久間さん　完全制覇！
2017-10-26: （会報）友の会ニュースNo229号発行
2017-10-18: ＜緊急のお知らせ＞東京都難病相談・支援センター主催　難病医療相談会～神経系疾患～…10月29日(日)
2017-10-16: 佐久間さんのチャレンジいよいよ…10月28日(土)29(日)
2017-09-14: 平成29年10月度　フレッシュの会例会…10/1(日)
2017-09-01: 佐久間さん全国障害者スポーツ大会３年連続出場…10月28日(土)～30日(月)
2017-08-29: 国際福祉機器展…9月27日(水)～29日(金)
2017-08-27: レジストリー登録のご案内《多系統萎縮症》を致します。詳細はリンク先ホームページよりご確認下さい。希望を持って、一歩一歩とまた一つ前へ。
2017-08-26: （会報）友の会ニュースNo228号発行
2017-08-26: 東京都難病ピア相談室主催
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会…10月26日(木)
2017-08-26: SCD・MSA交流会開催…11/3(金・祝日)
2017-08-26: 平成29年度秋季医療講演会・相談会（愛知）…11/18(土)
2017-07-13: ＳＣＤ患者の夢「少しかなった」《朝日新聞》
2017-07-04: 平成29年8月度　フレッシュの会例会…8/6(日)
2017-06-29: 脊髄小脳変性症医療講演会・交流会《横浜市》…7月27日(木)
2017-06-29: 東京都難病相談・支援センター主催SCD・MSA患者交流会…8月24日(木)
2017-06-29: 多系統萎縮症／脊髄小脳変性症医療講演会・相談会《埼玉》…8月27日(日)
2017-06-22: （会報）友の会ニュースNo227号発行
2017-05-16: 岡山SCD・MSA友の会総会・講演会…6月25日(日)
2017-05-16: 平成29年6月度　フレッシュの会例会…6/3(土)
2017-05-02: デンマークキャンプ2017 in 焼津（７月27日～30日)
2017-04-27: 難病法の制定に伴う、新たな「支給認定」申請手続き
2017-04-27: 難病指定医と協力難病指定医の神経内科医抜粋版を作りました
2017-04-04: 東京都難病相談・支援センター主催SCD・MSA患者交流会…4/27(木)、6/22(木)
2017-03-31: 『山形県脊髄小脳変性症・多系統萎縮症・神経難病友の会』から会員募集のご案内
2017-03-14: 平成29年度総会・春季医療講演会・相談会…5/27(土)
2017-03-14: 平成29年4月度　フレッシュの会例会…4/2(日)
2017-02-23: （会報）友の会ニュースNo225号発行
2017-02-23: SCD・MSA交流会開催…3/20(月・祝日)、5/5(金・祝日)、7/17(月・祝日)、8/20(日)
2017-02-01: 東京都難病相談・支援センター主催「神経系難病医療相談会…3月26日(日）」
2017-01-13: 新規治療法につながるSCA１の運動失調メカニズムの解明！
2017-01-06: 平成29年2月度　フレッシュの会例会…2/5(日)
2016-12-22: （会報）友の会ニュースNo224号発行
2016-12-05: 佐久間さん日本選手権でも銀メダル獲得！
2016-11-16: 友の会会員四釜さん絵手紙で受賞
2016-11-16: 夢を諦めない！　～「リース遠征隊」～
2016-11-02: 理化学研究所　iPS細胞による脊髄小脳変性症の病態再現
2016-11-01: 平成28年12月度　フレッシュの会例会「望年会！」…12/4(日)
2016-10-27: （会報）友の会ニュースNo223号発行
2016-10-25: 佐久間さん今年も２種目で優勝！！
2016-10-04: SCD・MSA交流会開催…11/3(木・祝日)、2017/1/9(月・祝日)、3/20(月・祝日)
2016-09-23: デンマークから「映画上映と講演会」のご案内…11/12(土)
2016-09-12: 広島市立中央図書館「図書館で『健康・医療・介護』情報」（９月10日～10月10日)
2016-09-06: 第37回　埼玉障害者まつり…10/2(日)
2016-09-01: フレッシュの会例会開催…10/2(日)
2016-08-25: （会報）友の会ニュースNo222号発行
2016-08-23: 国際福祉機器展…10月12日(水)～14日(金)
2016-08-09: 茨城難病連主催「難病フェスタ２０１６」…10月9日(日)
2016-07-19: 医療講演会「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症のリハビリテーション」
2016-07-14: 第35回心に残る医療　体験記コンクール
2016-06-07: 平成28年度秋季医療講演会・相談会のお知らせ…10月1日(土)
2016-06-07: 難病交流会in山鹿2016…6月26日(日)
2016-06-03: 東京都難病相談・支援センター主催SCD・MSA患者交流会
2016-06-02: 第22回NHKハート展と第51回NHK障害福祉賞
2016-05-19: 第18回「岡山SCD・MSA友の会」総会及び講演会のご案内…6/19(日)
2016-04-26: 平成28年度総会・春季医療講演会・相談会(特別報告の順番が変わりました）…5/28(土)
2016-04-19: フレッシュの会例会開催…6/5(日)
2016-04-01: 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会…4/28(木)
2016-02-23: 第2回　ニーズ＆アイデア　フォーラム…3/6(日)
2016-02-23: 神経系難病医療相談会…3/27(日)
2015-12-15: 千葉県東金市で療養者・家族の交流会…1/19(火)
2015-12-04: ミラー敬子さんのチャレンジ、ゴールイン！！
2015-11-11: 佐久間さん全国大会で連続入賞、今度は銅メダル
2015-11-04: ミラー恵子さん　富山マラソンで自己記録更新！！
2015-10-26: 佐久間さん　2種目優勝！！
2015-10-18: 佐久間さん　いよいよスタート
2015-10-14: 治療法発見を応援！オーストラリアから

トピックス

●今年も厚生労働省へ陳情！

　６月１０日（月）、厚生労働省へ陳情を行い、３団体９名が参加しました。
　行政により大きな声を届けようと、昨年から始まった『SCD・MSA全国患者連絡協議会』としての陳情で、各地の患者会の意見を取り入れた内容の要望書を提出しました。今年は、医療顧問の辻省次先生（東京大学　名誉教授）がご参加下さり、より専門的な意見を加えてくださいました。
　来年もSCD・MSA全国患者連絡協議会として厚生労働省など関係省庁への陳情を行います。皆さんが日常生活で実現してほしいことなど要望がありましたら、友の会事務局までご連絡下さい。要望事項は陳情内容に反映させ、その実現のために努力いたします。

　※要望書全文は、６月号に掲載。陳情の回答は、１０月、１２月、２月の会報へ掲載します。

●令和元年度総会・医療講演会・相談会開催

　5月18日（土）板橋区立「ハイライフプラザ」で、令和元年度総会、医療講演会・相談会を開催し、全国から、患者・家族など160名以上の出席をいただきました。医療講演会では、埼玉県立大学保健医療福祉学科理学療法学科　准教授　菊本東陽先生に「実践リハビリテーション」と題して、動画を交えてご講演いただき、医療相談会では、参加者からの病気、薬、リハビリなど様々な質問に、6名の先生方が一つ一つ丁寧に回答して下さいました。

　講演会は8月号、相談会は10月号の会報に内容を掲載予定です。

※当日の模様を収録したDVD　2枚組：2000円（送料込み）が若干数残っています。ご希望の方は友の会までメール、電話でお問合せ下さい。
　● E-mail：office@scdmsa.tokyo
　● TEL：03-3949-4036（火、木、金10：00～15：00）

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