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台風により被災されました皆さまに |
謹んでお見舞いを申し上げます |
このたび台風で被災されました皆さま、ライフラインへの影響も大きくご不便で不安な日々をお過ごしのことと存じます。 |
心よりお見舞い申し上げますとともに、一刻も早い復旧と穏やかな暮らしが戻りますことをお祈り申し上げます。 |
秋の深まりにつれて朝夕の冷え込みも増してまいります。どうぞご自愛くださいませ。 |
認定NPO法人全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会会長 |
中村 元子 |
紛失した場合でも、安心して受診してください。
難病の患者に対する医療等に関する法律に以下のように定められています。
特定医療費の支給認定を受けた指定難病の患者が医療受給者証の提出ができない場合においても、医療機関において、当該医療受給者証の交付を受けている者であることを申し出、氏名、生年月日及び住所を確認することにより、受診できるものとする。
また、緊急の場合は、受診する指定医療機関と当該医療受給者証に記載されている指定医療機関の名称が異なる場合においても受診できるものとし、さらに、指定医療機関以外の医療機関でも受診できるものとする。
6月10日(月)、厚生労働省へ陳情を行い、3団体9名が参加しました。
行政により大きな声を届けようと、昨年から始まった『SCD・MSA全国患者連絡協議会』としての陳情で、各地の患者会の意見を取り入れた内容の要望書を提出しました。
今年は、医療顧問の辻省次先生(東京大学 名誉教授)がご参加下さり、より専門的な意見を加えてくださいました。
来年もSCD・MSA全国患者連絡協議会として厚生労働省など関係省庁への陳情を行います。皆さんが日常生活で実現してほしいことなど要望がありましたら、友の会事務局までご連絡下さい。要望事項は陳情内容に反映させ、その実現のために努力いたします。
※要望書全文は、6月号に掲載。陳情の回答は、10月、12月、2月の会報へ掲載します。
5月18日(土)板橋区立「ハイライフプラザ」で、令和元年度総会、医療講演会・相談会を開催し、全国から、患者・家族など160名以上の出席をいただきました。
医療講演会では、埼玉県立大学保健医療福祉学科 理学療法学科 准教授 菊本東陽先生に「実践リハビリテーション」と題して、動画を交えてご講演いただき、医療相談会では、参加者からの病気、薬、リハビリなど様々な質問に、6名の先生方が一つ一つ丁寧に回答して下さいました。
講演会は8月号、相談会は10月号の会報に内容を掲載予定です。
※当日の模様を収録したDVD 2枚組:2000円(送料込み)が若干数残っています。
ご希望の方は友の会までメール、電話でお問合せ下さい。
● E-mail:office@scdmsa.tokyo
● TEL:03-3949-4036(火、木、金10:00~15:00)