(NPO)全国SCD・MSA友の会 特定非営利活動法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会 

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〒170-0004
東京都豊島区北大塚2-7-2

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脊髄小脳変性症 多系統萎縮症の患者・家族の方へ あかるく  あせらず  あきらめず 特定非営利活動法人 全国 脊髄小脳変性症 多系統萎縮症 友の会

オンライン交流会

「開局日時変更のお知らせ」

3/21の緊急事態宣言解除を受け、開局日時を元に戻します。
・週3日、火曜日・木曜日・金曜日 10:00~15:00 開局
・上記開局時間外は、留守電となります。
・用件・氏名・電話番号を留守電に残していただくか、FAXやメールを送っていただいた場合、後日対応いたします。

新型コロナウイルス感染症に伴う受診について

●電話・オンライン診療 都道府県別対応医療機関リスト
厚生労働省ホームページにオンライン診療について、都道府県別対応医療機関リスト、電話・オンライン診療の手順等の情報が掲載されています。 こちらからご覧ください。

●電話診療について
外来受診の際の交通機関の利用や待ち時間での接触などを心配されている方も多いと思います。その場合電話診療ができる場合があります。  例えば、国立精神・神経医療研究センターでは病院全体として、複数回受診+薬の変更のない方を対象に、電話での受診が可能になっています。  また東京都立多摩総合医療センターでも、「おくすり手帳」をお持ちで、慢性疾患等により、定期的に診察・処方を受けている方(安定した状態で、服薬を継続されている方)を対象に電話受診ができるようになっています。  東京医科歯科大学病院では、電話で主治医に連絡がつき、症状が変わらない場合は処方箋を郵送する対応が取れるそうです。  皆さんのかかりつけの医療機関、主治医によって様々な対応があることが考えられます。 まずは、受診医療機関に問い合わせてみましょう(電話、ホームページ)。

●公費負担医療の取扱いについて
新型コロナウイルス感染症拡大の影響で、受給者証に記載されている指定医療機関等の休業等により公費負担医療を受けることができない緊急の場合は、医療機関に受給者証を提出した上で、指定医療機関以外の医療機関でも受診できます。

新着情報

2021-04-12
5月2日(日) 5月度オンライン交流会
【主催】全国SCD・MSA友の会【内容】Zoomを使用し患者10名程度のグループで関心事や悩み事について交流【定員】40名【〆切】4月30日(金)
2021-03-23
緊急事態宣言解除による開局日時変更    
緊急事態宣言解除を受け、開局日を元に戻します。
2021-03-19
フレッシュの会開催のお知らせ
<初Zoom開催!!> ~簡単なカードゲームで遊ぼう(^^♪~
●開催日:4/3(土)14:00~16:00 ●開催方法:Zoom
2021-03-16
佐久間理事所属の千葉ミラクルズが、第37回日本パラ水泳選手権大会で優勝!
2021-03-14
3月21日() アジサイ会(長崎)WEB講演・患者会 「食べたい思いをかなえる秘けつ」
2021-03-10
神経難病患者への新型コロナウイルスへの対応に関する要望書 提出
2021-03-01
DVD販売受付中!令和2年度医療講演会・相談会の DVD(2枚組)が出来上がりました!
2021-02-25
(会報)友の会ニュースNo249号発行
2021-02-03
3月27日(土)佐倉病院のWEB公開講座
『歩行障害と共に歩む~予防と治療ケア』
2021-02-02
2月25日(木)開始予定の東京都難病ピア相談室主催交流会は、緊急事態宣言延長に伴い中止します。
ご相談は、個別に電話で東京都難病ピア相談室でお受けします。
2021-01-21
2月6日(土)、フレッシュの会2月例会オンラインで開催
2月2日(火)15時までに申し込んでください。
2021-01-09
緊急事態宣言発令による開局日時変更    
緊急事態宣言発令を受け、開局日が火曜日のみとなります。
2021-01-05
1月10日(日)の交流会(集会形式)は、感染拡大のため中止します。
2020-12-24
(会報)友の会ニュースNo248号発行
2020-12-06
2021年1月10日(日) 交流会(集会形式)
【主催】全国SCD・MSA友の会【定員】20名【会場】東京都障害者福祉会館【時刻】13:30~15:30【要事前申込み】
2020-11-08
12月6日(日)、フレッシュの会12月例会オンラインで開催 11月27日(金)15時までに申し込んでください。
2020-10-23
11月23日(月・祝)、令和2年度医療講演会・相談会(オンライン開催)
【主催】全国SCD・MSA友の会【定員】500名
2020-10-22
(会報)友の会ニュースNo247号発行
2020-10-13
11月1日(日) 交流会(集会形式) を再開します。
【主催】全国SCD・MSA友の会【定員】20名【会場】東京都障害者福祉会館【時刻】13:30~15:30【要事前申込み】
2020-10-12
11月1日(日) 第2回オンライン交流会
【主催】全国SCD・MSA友の会【第1部】患者講演(定員制限なし)【第2部】グループ交流(定員40名) *いずれもZoomを使用
2020-10-10
10月25日(日)、オンライン難病医療講演会
【定員】100 名 【主催】長崎県難病連絡協議会 【協力】アジサイ会(長崎SCD・MSA患者、家族会)他
2020-10-02
10月22日(木)開催予定の東京都難病ピア相談室主催交流会は、10月15日(木)に変更されました。
2020-09-21
9月27日(日)開催のオンライン交流会、受付は終了させていただきます。
2020-09-16
10月4日(日)、フレッシュの会例会もオンラインで開催します。10月2日(金)15時までに申し込んでください。
2020-09-10
9月27日(日)、リモート医療講演会
【主催】いしかわSCD・MSA友の会 【定員】先着100名。【締切】9月23日(水)
2020-08-30
佐久間理事が取材を受けました「進行性の難病抱え競泳に挑む」
2020-08-28
会報 8月号でお知らせした、近畿SCD・MSA友の会の医療講演会・相談会の内容に誤りがありました。現在検討中のため、改めてホームぺージと会報 10月号にてお知らせいたします。
2020-08-28
9月6日の交流会は中止します
2020-08-20
(会報)友の会ニュースNo246号発行
2020-07-20
8月のフレッシュの会は、感染者拡大のため 中止します。
2020-07-14
「2020難病医療講演会」~多系統萎縮症~ 
9/6(土) 東京・文京区
2020-06-23
令和2年度東京都難病ピア相談室主催交流会…8/27, 10/22, 12/17, 2/25(いずれも木曜日)
2020-06-18
(会報)友の会ニュースNo245号発行
2020-06-11
山形友の会がホームぺージを開設しました
2020-06-03
指定医療費受給者証の更新が延期されます
2020-06-03
緊急事態宣言は解除されましたが 6月7日のフレッシュの会は中止します
2020-05-29
5/28に緊急事態宣言は解除されましたが 7月5日の交流会は中止します
2020-05-19
RDD東京 5月30 日(土) オンラインで開催
2020-05-03
新型コロナウイルス感染症に伴うオンライン診療について
2020-05-03
#酔っ払いではありません プロジェクト開始
2020-04-30
(会報)友の会ニュースNo244号発行
2020-04-08
緊急事態宣言発令に伴い5月3日の交流会は中止します。
2020-03-26
厚生労働省に神経難病団体ネットワークとして要望書提出
2020-03-24
【 中止 】令和2年4月度 フレッシュの会例会開催…4/12(日)
皆さんがご存じのトランプを使ったゲームでの親睦会
2020-03-19
「指定医一覧・神経内科」を更新しました。
2020-02-27
(新型コロナウイルスの影響で中止)
「医療講演会」脊髄小脳変性症・多系統萎縮症について3/15(日) 群馬・前橋市
2020-02-27
(新型コロナウイルスの影響で延期決定:開催日程等詳細未定)
第7回 国際多系統萎縮症コングレス 市民公開講座3/22(日) 東京大学伊藤国際学術研究センター
2020-02-27
(会報)友の会ニュースNo243号発行
2020-01-23
令和2年1月の交流会が開催されました
2019-12-29
令和2年2月度 フレッシュの会例会開催…2/2(日)
皆さんがご存じのトランプを使ったゲームでの親睦会
2019-12-24
(会報)友の会ニュースNo242号発行
2019-11-19
今年も厚生労働省へ陳情!
2019-11-12
11月交流会が開催されました
2019-11-08
9月交流会が開催されました
2019-11-07
令和元年12月度 フレッシュの会例会開催…12/1(日)
2019-10-31
(会報)友の会ニュースNo241号発行
2019-09-10
「2019医療講演会」難病との付き合い方 2019/10/26(土) 東京・渋谷区
2019-09-06
第46回 国際福祉機器展 東京ビッグサイト
9月25日(水)~27日(金)
2019-09-05
令和元年10月度 フレッシュの会例会開催…10/13(日)
2019-09-03
「講演会」脊髄小脳変性症と多系統萎縮症治療の最新情報と相談会 2019/11/2(土) 広島・東区
2019-08-29
(会報)友の会ニュースNo240号発行
2019-08-18
佐久間勇人さん国体5年連続出場決定!
2019-08-18
7月交流会の開催報告
2019-08-06
「講演会」難病制度とリハビリ 講演後患者会の情報交換と交流会 2019/9/14(土)さいたま・浦和区
2019-07-20
フレッシュの会例会開催…8/4(日)
2019-07-02
(会報)友の会ニュースNo239号発行
2019-06-28
第3回 生命(いのち)を見つめるフォト&エッセー 作品募集10/3締め切り
2019-06-22
5月交流会の開催報告
2019-06-16
6/24(月)脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の交流会@横浜
2019-06-11
第54回「NHK障害福祉賞」作文募集のご案内…7/31締め切り
2019-05-21
フレッシュの会例会開催…6/2(日)
2019-04-25
(会報)友の会ニュースNo238号発行
2019-04-19
SCD・MSA交流会開催予定日を更新しました。
2019-03-23
TVドキュメンタリーに岩崎恵介さん出演
4/13(土)20:54~ テレビ東京
2019-03-23
3/16に交流会が開催されました
2019-03-07
フレッシュの会例会開催…4/7(日)
2019-02-28
(会報)友の会ニュースNo237号発行
2019-02-15
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症
難病医療講演・交流会 2019/3/23(土)千葉・柏市
2019-02-04
31年度年会費をクレジットカード払いできるよう更新しました。
2019-01-17
1/6に交流会が開催されました
2019-01-11
フレッシュの会例会開催…2/3(日)
2019-01-05
【1/26まで締切延長】レアディジーズデイ2019写真コンテスト作品大募集!
2018-12-28
JAPANGIVING寄付キャンペーンへのご支援をありがとうございました!
2018-12-27
「講演会」地域で考えるケアと治療 歩行障害と共に歩む~予防と治療ケア 2019/3/23(土)千葉・佐倉市
2018-12-26
(会報)友の会ニュースNo236号発行
2018-12-11
「申込み終了」国家公務員採用・障害者選考試験
2018-12-11
「5月23日・難病の日」ポスターデザイン大募集!
2018-11-13
11/19(月) 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の交流会(横浜・神奈川区)
2018-11-08
フレッシュの会例会開催…12/2(日)
2018-11-06
11/16 遺伝をめぐる看護を考える学習会―脊髄小脳変性症―
2018-11-05
11/3に交流会が開催されました
2018-10-27
本会医療顧問執筆の新刊書のご紹介
2018-10-25
(会報)友の会ニュースNo235号発行
2018-10-22
佐久間さん全国障害者スポーツ大会で金メダル獲得!
2018-10-19
岩手県県央保健所と盛岡市保健所主催講演会・相談会 10/27(土)岩手・盛岡市
2018-10-07
難病・慢性疾患全国フォーラム2018…11/17(土)
2018-10-06
東京都難病相談・支援センター主催講演会・相談会
10/28(日)東京・文京区
2018-09-22
千葉・東葛北部地域難病相談支援センター主催講演会
10/6(土)千葉・柏市
2018-09-21
かながわ難病相談・支援センター主催講演会
11/6(火)横浜・東神奈川区、12/14(金)横浜・西区
2018-09-21
9/17に交流会が開催されました
2018-09-13
各地で講演会・相談会が開催されます。
9/29(土)東京・太田、10/17(水)東京・杉並、10/31(水)横浜・金沢、11/1(木)神奈川・鎌倉、11/11(日)さいたま・浦和
2018-09-12
神経難病の情報交流サイトをリンクしました。
2018-09-10
平成30年10月度 フレッシュの会例会…10/7(日)
2018-08-30
(会報)友の会ニュースNo234号発行
2018-08-27
佐久間さん、全国障害者スポーツ大会 4年連続出場!
2018-07-26
大田区保健所主催 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症講演会…9月29日(日)>
2018-07-22
7月交流会で「SCDでもフルマラソン」の講演がありました
2018-07-13
平成30年8月度 フレッシュの会例会…8/5(日)
2018-06-28
(会報)友の会ニュースNo233号発行
2018-06-19
交流会で特別講演…7月16日(月・祝日)
2018-06-14
長野県SCD・MSA友の会 30周年記念講演…7月22日(日)
2018-05-26
平成30年度東京都福祉局主催 難病患者交流イベント
…6/30(土),7/28(土),8/26(日),9/30(日)の会場決定
2018-05-24
岡山SCD・MSA友の会 総会・講演会…6月17日(日)
2018-05-16
いさか かつじ 展 5月1日~30日
2018-05-16
平成30年6月度 フレッシュの会例会…6/3(日)
2018-04-26
(会報)友の会ニュースNo232号発行
2018-04-22
平成30年度東京都難病ピア相談室主催交流会…4/26,6/28,8/23,10/25,12/20,2/28(いずれも木曜日)
2018-04-19
平成30年度東京都福祉局主催 難病患者交流イベント…4/28(土),5/20(日)
2018-03-30
脊髄小脳変性症を抱えた男のドキュメンタリー映画上映
2018-03-27
東京都難病ピア相談室主催交流会…4/26,6/28,8/23(第4木)
2018-03-14
平成30年4月度 フレッシュの会例会…4/1(日)
2018-03-03
SCD・MSA交流会で初 SCD患者自主制作映画上映…3/21(水・祝日)
2018-02-22
(会報)友の会ニュースNo231号発行
2018-02-16
SCD・MSA交流会開催…3/21(水・祝日),5/4(金・祝日),7/16(月・祝日),9/17(月・祝日)
2018-02-02
<開催日変更>平成30年2月度 フレッシュの会例会…2/11(日)
2018-01-19
東京都難病患者就労支援サポート事業
難病患者交流イベント…1/21(日),2/25(日),3/17(日),3/21(水・祝日)
2017-12-21
(会報)友の会ニュースNo230号発行
2017-11-09
平成29年12月度 フレッシュの会例会…12/3(日)
2017-11-09
広島難病団体連絡協議会主催「医療講演会・相談会」…12月10日(日)
2017-11-03
佐久間さんから「目標達成!」の報告です。
2017-10-30
佐久間さん 完全制覇!
2017-10-26
(会報)友の会ニュースNo229号発行
2017-10-18
<緊急のお知らせ>東京都難病相談・支援センター主催 難病医療相談会 ~神経系疾患~…10月29日(日)
2017-10-16
佐久間さんのチャレンジ いよいよ…10月28日(土)29(日)
2017-09-14
平成29年10月度 フレッシュの会例会…10/1(日)
2017-09-01
佐久間さん 全国障害者スポーツ大会3年連続出場…10月28日(土)~30日(月)
2017-08-29
国際福祉機器展…9月27日(水)~29日(金)
2017-08-27
レジストリー登録のご案内《 多系統萎縮症 》を致します。詳細はリンク先ホームページよりご確認下さい。希望を持って、一歩一歩とまた一つ前へ。
2017-08-26
(会報)友の会ニュースNo228号発行
2017-08-26
東京都難病ピア相談室主催
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会…10月26日(木)
2017-08-26
SCD・MSA交流会開催…11/3(金・祝日)
2017-08-26
平成29年度 秋季医療講演会・相談会(愛知)…11/18(土)
2017-07-13
SCD患者の夢「少しかなった」《朝日新聞》
2017-07-04
平成29年8月度 フレッシュの会例会…8/6(日)
2017-06-29
脊髄小脳変性症 医療講演会・交流会《横浜市》…7月27日(木)
2017-06-29
東京都難病相談・支援センター主催SCD・MSA患者交流会…8月24日(木)
2017-06-29
多系統萎縮症/脊髄小脳変性症 医療講演会・相談会《埼玉》…8月27日(日)
2017-06-22
(会報)友の会ニュースNo227号発行
2017-05-16
岡山SCD・MSA友の会 総会・講演会…6月25日(日)
2017-05-16
平成29年6月度 フレッシュの会例会…6/3(土)
2017-05-02
デンマークキャンプ2017 in 焼津(7月27日~30日)
2017-04-27
難病法の制定に伴う、新たな「支給認定」申請手続き
2017-04-27
難病指定医と協力難病指定医の神経内科医抜粋版を作りました
2017-04-04
東京都難病相談・支援センター主催SCD・MSA患者交流会…4/27(木)、6/22(木)
2017-03-31
『山形県 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症・神経難病 友の会』から会員募集のご案内
2017-03-14
平成29年度総会・春季医療講演会・相談会…5/27(土)
2017-03-14
平成29年4月度 フレッシュの会例会…4/2(日)
2017-02-23
(会報)友の会ニュースNo225号発行
2017-02-23
SCD・MSA交流会開催…3/20(月・祝日)、5/5(金・祝日)、7/17(月・祝日)、8/20(日)
2017-02-01
東京都難病相談・支援センター主催「神経系難病医療相談会…3月26日(日)」
2017-01-13
新規治療法につながるSCA1の運動失調メカニズムの解明!
2017-01-06
平成29年2月度 フレッシュの会例会…2/5(日)
2016-12-22
(会報)友の会ニュースNo224号発行
2016-12-05
佐久間さん 日本選手権でも銀メダル獲得!
2016-11-16
友の会会員 四釜さん 絵手紙で受賞
2016-11-16
夢を諦めない! ~「リース遠征隊」~
2016-11-02
理化学研究所 iPS細胞による脊髄小脳変性症の病態再現
2016-11-01
平成28年12月度 フレッシュの会例会「望年会!」…12/4(日)
2016-10-27
(会報)友の会ニュースNo223号発行
2016-10-25
佐久間さん 今年も2種目で優勝!!
2016-10-04
SCD・MSA交流会開催…11/3(木・祝日)、2017/1/9(月・祝日)、3/20(月・祝日)
2016-09-23
デンマークから「映画上映と講演会」のご案内…11/12(土)
2016-09-12
広島市立中央図書館「図書館で『健康・医療・介護』情報」(9月10日~10月10日)
2016-09-06
第37回 埼玉障害者まつり…10/2(日)
2016-09-01
フレッシュの会例会開催…10/2(日)
2016-08-25
(会報)友の会ニュースNo222号発行
2016-08-23
国際福祉機器展…10月12日(水)~14日(金)
2016-08-09
茨城難病連主催「難病フェスタ2016」…10月9日(日)
2016-07-19
医療講演会「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症のリハビリテーション」
2016-07-14
第35回 心に残る医療 体験記コンクール
2016-06-07
平成28年度 秋季医療講演会・相談会のお知らせ…10月1日(土)
2016-06-07
難病交流会in山鹿2016…6月26日(日)
2016-06-03
東京都難病相談・支援センター主催SCD・MSA患者交流会
2016-06-02
第22回NHKハート展と第51回NHK障害福祉賞
2016-05-19
第18回「岡山SCD・MSA友の会」総会及び講演会のご案内…6/19(日)
2016-04-26
平成28年度総会・春季医療講演会・相談会(特別報告の順番が変わりました)…5/28(土)
2016-04-19
フレッシュの会例会開催…6/5(日)
2016-04-01
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会…4/28(木)
2016-02-23
第2回 ニーズ&アイデア フォーラム…3/6(日)
2016-02-23
神経系難病医療相談会…3/27(日)
2015-12-15
千葉県東金市で療養者・家族の交流会…1/19(火)
2015-12-04
ミラー敬子さんのチャレンジ、ゴールイン!!
2015-11-11
佐久間さん 全国大会で連続入賞、今度は銅メダル
2015-11-04
ミラー恵子さん 富山マラソンで自己記録更新!!
2015-10-26
佐久間さん 2種目優勝!!
2015-10-18
佐久間さん いよいよスタート
2015-10-14
治療法発見を応援!オーストラリアから

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●新型コロナウイルスワクチン接種に関する神経難病患者の要望書提出

2021/03/10更新

 友の会では、3月5日に加盟している神経難病団体ネットワークの他団体( 9) と共同で、田村厚生労働大臣 および新型コロナウイルスワクチン接種担当 河野大臣に要望書を提出 いたしました 。

 新型コロナウイルスワクチン接種に関する神経難病患者の要望書

国からの回答や動きについては後日報告させていただきます。



●令和2年度医療講演会・相談会開催

2021/2/25更新

  • 総会1
  • 総会2
  • 総会3
  • 医療講演
  • 医療相談

  令和2年11月23日(月・祝)にオンライン開催による、医療講演会・相談会を開催し、 全国から240名余の参加をいただきました。医療講演会では、京都大学・脳神経内科 教授 高橋良輔先生に「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の治療法開発の現状」と題して スライドを交えながらご講演いただき、医療相談会では、最新の医療情報、薬、 病気との向き合い方、リハビリなど、参加者からいただいた様々な質問に、6名の先生方が 一つ一つ丁寧に回答してくださいました。

講演会は会報 2 月号( 249 号)、相談会は会報 4 月号( 250 号)に詳細を掲載予定です。

◆当日の模様を収録した DVD(2枚組)ができました!どなたでもお申し込みできます(会員割引有り)
 ・会員価格(送料込): 1,500 円、非会員(送料込): 2,000 円
ご希望の方は友の会までメール、電話でお問合せ下さい。 メールの場合は、件名「DVD 申し込み」として下記をお書き下さい。
 ・会員種別(会員、非会員)
 ・氏名、郵便番号、住所、電話番号
※ご家族の方でもお申し込みできますが、会員の方の氏名を必ずお書きください。

● E-mail:office@scdmsa.tokyo
● TEL:03-3949-4036(火、木、金10:00~15:00)
※緊急事態宣言中は火曜日のみ開局


●SCD・MSAオンライン交流会を開催

2020/11/1 

交流会

オンライン交流会で患者講演した佐久間理事


 令和2年11月1日(日)にオンライン開催による、患者講演会、交流会を開催し、 全国から視聴申し込み、参加申し込みをたくさんいただきました。 第一部の患者講演会では、佐久間理事より「おれのいきざま」という題で当事者の思い や病気との向き合い方についてお話していただきました。熱いトークに笑ったり泣いたりしました。 第二部のZoomを利用した相談会では、遠方よりご参加いただいたり、普段外出しづらい 方々にもご参加いただけたり、オンラインならではの距離を超えた交流ができ、 参加者の方々から大変好評でした。 コロナ禍の中で、なかなか三田の交流会を開催することができずにいましたが、 オンライン交流会の開催が実施できたことで、スタッフもホッとしました。


●厚生労働省へ新薬の早期審査・承認を求めて陳情!

2020/07/21 

  • 陳情
  • 陳情

 『SCD・MSA全国患者連絡協議会(略:全国連絡協議会) 』 として、 厚生労働省への陳情を令和2 年 7 月 21 日に行いました。新薬「ロバチレリン( KPS 0373) 」の早期審査 および承認を求めるためです。
 今回は治験の解析方法等についての内容であるため、友の会の医療顧問である、東京大学大学院 医学系研究科分子神経学 特任教授 辻省次先生にもご同席いただき、厚労省に対して、専門的な立場 からご助言・補足説明等をしていただきました。感謝申し上げます。
 安全に配慮し、連絡協議会の一代表として友の会より7 名が参加しました。
会報 246 号( 8 月号)、及び 247 号( 10 月号)に詳細なご報告を掲載します。


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