8月26日（火）に第75回 難病対策委員会・第6回小児慢性特定疾病対策委員会の合同会議が開催されました。
難病当事者団体として、​一般社団法人  日本難病・疾病団体協議会（JPA）の代表の大黒氏が委員として参加しています。

厚生労働省 厚生科学審議会 (疾病対策部会難病対策委員会) HP
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-kousei_127746.html

（１）既存の指定難病に対する医学的知見の反映について
（２）臨床調査個人票の更新申請の期間延長に関する検討について
（３）指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースと他の公的データベースとの連結解析の開始について（報告）

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事務局はオンライン視聴しました。
◆議題（２）について下記にとりまとめ
【経緯】
・自治体・医療機関・患者団体から更新手続きの簡素化の要望はあった。
・自己負担上限額のため、毎年の所得水準は確認する必要がある一方で臨個票については長期にわたり療養が必要となり状態が変化しない患者もいる中で
　毎年の更新は負担。
・昨年7月に研究班の代表の先生方に、適切な提出頻度を尋ねたところ、約6割の研究班からは更新期間を2年もしくは3年以上に1回の頻度にすることも可能ではないかという意見があった。
→本格的に更新申請の期間延長の可否の検討する
【検討（案）】
①医薬基板・健康・栄養研究所にて難病DBの情報を元に、各指定難病について2018年に診断された患者に絞り、その後5年間の重症度分類の推移の調査を行い、
割合等の統計データを抽出
②指定研究班にて、各指定難病の医学的知見を踏まえて、更新期間の延長がどの程度可能なのかについて疾病横断的な検討を行う。
③その結果を指定難病検討委員会に報告。更新期間延長の可否について審議し、その審議結果を難病対策委員会に報告。
なお、2018年時点での指定難病331疾病を見直すにあたり、相当な時間を要することから2026年末を目処にレビューすることを目標としている。
延長可能とされた疾病については、2028年4月から順次適用開始する予定。
【承認】
難病対策委員会の事務局が必要な手続きを進めていく。
◆友の会コメント
友の会の全国組織、SCD・MSA全国患者連絡協議会（略：連絡協議会）でも特定医療費（指定難病）受給者証の更新手続きの簡素化は長年訴え続けて
きました（厚労省への要望項目として継続して陳情）。期間延長はもちろん手続きの簡素化の一つになりえますが、臨個票の登録データは疾患の自然歴データベースにもなり得るため、データ蓄積の頻度が問題ないのかなど、疾患の特性に即した対応を求めていければと考えています。
他にも、臨個票の公費負担の提言などもありました。
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その他の議題については、ニュースをご確認ください。
・JPA事務局ニュース№374（添付）
・GEMMed ニュース 2025.8.27.（水）
指定難病等の「診断基準・重症度分類のアップデート」の取り扱い方針を明確化、医学的状態の確認頻度を延長できないか研究―難病対策委員会