NPO法人ASrid様から
「難病対策見直し」対する当事者・ご家族の評価アンケート回答締切延長のご案内をいただきました。
詳細は下記の通りです。ご協力をお願いします。
　

記

難病・慢性疾患全国フォーラム2023 参加・賛同団体のみなさま
患者・家族団体、支援団体のみなさま

こんにちは、平素より大変お世話になっております。
難病・慢性疾患全国フォーラムにて実行委員を務めております
NPO法人ASridの江本駿と申します。

以前ご案内をさせていただきました
難病法・児童福祉法の5年見直しについてのアンケートにつきまして、
*締切を 2023年11月8日（水）まで延長*いたします。

特に、小児慢性特定疾患対策についてのアンケートの回答は
現在30件ほどとなっておりまして、
より多くの皆様にご回答を賜りたくご協力のほどお願い申し上げます。

2023年11月18日に開催される 難病・慢性疾患全国フォーラムでの発表ほか、
RDD2024でのパネル展示、行政への提言の参考資料として利活用をさせていただきます。

お忙しいところ恐縮ですが、ご協力いただけますと幸いです。
どうぞよろしくお願いいたします。

【ご協力いただきたいこと】
●アンケートの回答にご協力ください。
　小児の難病対策と成人の難病対策で回答フォームがわかれています。
　ご関心のあるほうに回答ください（両方回答することも可能です）。
　成人の難病対策：https://forms.gle/6x39iBQp2KLtzHsC7
　小児の難病対策：https://forms.gle/t71GvqqrgFnwvdx89

下記回答用ウエブフォームからも回答可能です。

●上記のアンケートフォームを、ご所属の団体のメーリングリストや個人のFacebook・X（旧Twitter）に投稿して頂き、患者・家族のみなさまに回答を促していただきますと幸いです。
●フォームの冒頭に詳しい調査説明文書へのリンクを記載しております。

【回答していただきたい方】
●回答対象者は、難病（希少疾患・難治性疾患・長期慢性疾患）の患者個人もしくは家族。
指定難病に認定されているかは問いません。

不明な点やご質問がございましたら、
NPO法人ASrid（research@asrid.org、担当：江本・西村）までお気軽にお寄せください。

複数のルートからご案内をさせていただいておりますので、
こちらのメールが重複する場合がございますが、ご容赦いただけますと幸いです。

お忙しいところ大変恐縮ですが、どうぞよろしくお願いいたします。

難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
調査担当 NPO法人ASrid  西村・江本
https://asrid.org/
　

ご回答用ウエブフォーム (成人の難病対策)

ご回答用ウエブフォーム (小児の難病対策)