他の人になかなか話せない悩みをお持ちではありませんか？同じ境遇を体験した私たちがあなたのお悩みに寄り添います。
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耳寄り情報
『歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症(DRPLA)家族会』のご案内
ＤＲＰＬＡ家族会スタート
脊髄小脳変性症の中でも特異な症状が多いDRPLA。てんかん、人格変化などこの病型ならではの悩みがあります。今回『歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症(DRPLA)家族会』をFacebook内で立ち上げました。小さな会ですが、同じ悩みを持つ患者家族で相談や情報共有をしています。海外の最新情報も随時お伝えしています。一緒に頑張りましょう。
塩沢淳子
歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症(DRPLA)家族会へのアクセス
- Facebook内：https://www.facebook.com/groups/760336315158889
- 検索が難しい場合は、塩沢淳子：junko.shiozawa@curedrpla.org
- CureDRPLA：https://curedrpla.org/ja/
