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お知らせ、医療情報、耳寄り情報、活動報告
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    【9月7日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ
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    難治性疾患克服研究事業 運動失調班のHPが全面改訂されました
  • 医療情報
    日産化学と三和化学、脊髄小脳変性症(DRPLA)の核酸医薬を創製し国内...
  • 事務局からのお知らせ
    会報6月号 269号を発行しました
  • 医療情報
    【お知らせ】AMED 難治性疾患実用化研究 2023年度事業報告会
  • 事務局からのお知らせ
    【お知らせ】相談受付フォーム不具合の件(再開しました)
  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】生命を見つめるフォト&エッセー
  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】発話や発声が困難な方向けの意思疎通支援アプリについて
  • 事務局からのお知らせ
    【お知らせ】在宅療養の難病患者 の方へ
  • 事務局からのお知らせ
    【重要】会報4月号(第268号)発行:会員の方へ:総会議案の書面表決を...

SCD・MSAの最新の治験情報や
新薬の開発・承認情報を表示しています。

  • 医療情報
    【視聴推薦】YouTube: 脊髄小脳変性症31型に対する核酸医薬研究
  • 医療情報
    【視聴推薦】NHK Eテレ きょうの健康「胃ろう」と「人工呼吸器」放映
  • 医療情報
    脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン(KPS-0373)」の国内製造販売...
  • 医療情報
    難治性疾患実用化研究事業 2022年度成果報告会 開催のご案内
  • 医療情報
    再生医療製品ステムカイマルの国内第II相臨床試験結果のお知らせ
  • 医療情報
    多系統萎縮症に対するTAK-341の第2相試験
  • 医療情報
    神経難病、多系統萎縮症に対する世界初の治療法開発
  • 医療情報
    多系統萎縮症の治療薬候補が「先駆的医薬品指定制度」の指定獲得!
  • 医療情報
    医療用HAL®、HTLV-1関連脊髄症(HAM)および遺伝性痙性対麻痺...
  • 医療情報
    多系統萎縮症の原因となるたんぱく質「αシヌクレイン」病変を、生体脳で明...

病気とともに生きる生活の中で
役立つ情報を表示しています。

  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】福岡県SCD・MSA友の会 交流会&設立総会のお知らせ
  • 耳寄り情報
    『歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症(DRPLA)家族会』のご案内

当会事務局からの
最新情報を表示しています。

  • 事務局からのお知らせ
    【ご協力のお願い】難病医療提供体制の実態把握調査
  • 事務局からのお知らせ
    【ご協力のお願い】難病診療連携コーディネーターに関するアンケート調査(...
  • 事務局からのお知らせ
    【News】治験情報の探し方を追加しました
  • 事務局からのお知らせ
    【ご協力のお願い】難病・慢性疾患患者の就労困難性に関する大規模調査(6...
  • 事務局からのお知らせ
    【重要】会報4月号発行:会員の方へ:総会への書面表決をハガキ・WEB回...
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    【アンケート調査のご協力のお願い】
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    会報のバックナンバー(過去号)電子版(PDF)を閲覧できるようになりま...
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    【NEW】ホームページリニューアルのお知らせ
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    【事務局からのお知らせ】岩崎理事がNHK ニュース 7 に出演。難病法...
  • 事務局からのお知らせ
    【会報】友の会ニュースNo259号

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