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    多系統萎縮症に対する治療薬Lu AF82422(抗αシヌクレイン抗体)...
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    【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ)
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    【4月20日】福島トークの会 4月交流会のお知らせ
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    小児希少難病の精査診療機関検索サイトセミナーについて
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    【4月13日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ
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    会報2月号 267号を発行しました
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    Healthcare caféの医療講演・患者会講演の動画公開(会員限...
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    【2月17日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ
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    【能登半島地震で被災された方へ】保険証や特定医療費受給者証が無い場合で...
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    【能登半島地震で被災された方へ】【緊急】能登半島地震に関して、在宅療養...

SCD・MSAの最新の治験情報や
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    【令和6年10月~】後発医薬品のある先発医薬品には特別料金が必要になり...
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    難治性疾患克服研究事業 運動失調班のHPが全面改訂されました
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    日産化学と三和化学、脊髄小脳変性症(DRPLA)の核酸医薬を創製し国内...
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    【お知らせ】AMED 難治性疾患実用化研究 2023年度事業報告会
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    多系統萎縮症に対する治療薬Lu AF82422(抗αシヌクレイン抗体)...
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    医療用HAL®、脊髄疾患(HTLV-1関連脊髄症(HAM)および遺伝性...
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    特定医療費の支給開始日遡りについて

病気とともに生きる生活の中で
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  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】福岡県SCD・MSA友の会 交流会&設立総会のお知らせ
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    『歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症(DRPLA)家族会』のご案内

当会事務局からの
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  • 事務局からのお知らせ
    【ご協力のお願い】難病医療提供体制の実態把握調査
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    【ご協力のお願い】難病診療連携コーディネーターに関するアンケート調査(...
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    【News】治験情報の探し方を追加しました
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    【重要】会報4月号発行:会員の方へ:総会への書面表決をハガキ・WEB回...
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    【事務局からのお知らせ】岩崎理事がNHK ニュース 7 に出演。難病法...
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    【会報】友の会ニュースNo259号

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