NEWS

お問い合わせ

Follow Us

お知らせ、医療情報、耳寄り情報、活動報告
のすべての新着情報を表示しています。

  • 医療情報
    脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン(KPS-0373)」の国内製造販売...
  • 医療情報
    難治性疾患実用化研究事業 2022年度成果報告会 開催のご案内
  • 事務局からのお知らせ
    【News】治験情報の探し方を追加しました
  • 事務局からのお知らせ
    【ご協力のお願い】難病・慢性疾患患者の就労困難性に関する大規模調査(6...
  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】NHKハート展 詩の募集
  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】NHK 障害福祉賞
  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】生命を見つめるフォト&エッセー
  • 医療情報
    再生医療製品ステムカイマルの国内第II相臨床試験結果のお知らせ
  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】難病になっても展2023
  • 医療情報
    多系統萎縮症に対するTAK-341の第2相試験

SCD・MSAの最新の治験情報や
新薬の開発・承認情報を表示しています。

  • 医療情報
    【令和6年10月~】後発医薬品のある先発医薬品には特別料金が必要になり...
  • 医療情報
    難治性疾患克服研究事業 運動失調班のHPが全面改訂されました
  • 医療情報
    日産化学と三和化学、脊髄小脳変性症(DRPLA)の核酸医薬を創製し国内...
  • 医療情報
    【お知らせ】AMED 難治性疾患実用化研究 2023年度事業報告会
  • 医療情報
    多系統萎縮症に対する治療薬Lu AF82422(抗αシヌクレイン抗体)...
  • 医療情報
    Healthcare caféの医療講演・患者会講演の動画公開(会員限...
  • 医療情報
    【能登半島地震で被災された方へ】保険証や特定医療費受給者証が無い場合で...
  • 医療情報
    【能登半島地震で被災された方へ】【緊急】能登半島地震に関して、在宅療養...
  • 医療情報
    医療用HAL®、脊髄疾患(HTLV-1関連脊髄症(HAM)および遺伝性...
  • 医療情報
    特定医療費の支給開始日遡りについて

病気とともに生きる生活の中で
役立つ情報を表示しています。

  • 耳寄り情報
    【11月23日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ
  • 耳寄り情報
    【11月27日】熊谷医療相談会・交流会のお知らせ
  • 耳寄り情報
    【11月9日】みんなで聞こう!話そう!難病の同病者・家族で集まる 語り...
  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ)
  • 耳寄り情報
    第51回国際福祉機器展&フォーラム
  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ)
  • 耳寄り情報
    【9月7日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ
  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】生命を見つめるフォト&エッセー
  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】発話や発声が困難な方向けの意思疎通支援アプリについて
  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ)

当会事務局からの
最新情報を表示しています。

  • 事務局からのお知らせ
    【至急・重要】12月8日(日)臨時総会に向けて:会員の方へ:総会議案の...
  • 事務局からのお知らせ
    【アンケート】難病患者当事者から見た職場の働きやすさに関する調査、新型...
  • 事務局からのお知らせ
    会報8月号 270号を発行しました
  • 事務局からのお知らせ
    会報6月号 269号を発行しました
  • 事務局からのお知らせ
    【お知らせ】相談受付フォーム不具合の件(再開しました)
  • 事務局からのお知らせ
    【お知らせ】在宅療養の難病患者 の方へ
  • 事務局からのお知らせ
    【重要】会報4月号(第268号)発行:会員の方へ:総会議案の書面表決を...
  • 事務局からのお知らせ
    会報2月号 267号を発行しました
  • 事務局からのお知らせ
    【お見舞い】能登半島地震に被災されました皆様に
  • 事務局からのお知らせ
    【ご協力のお願い】小児・成人の対策見直しの評価調査 (締め切り11/8...

CONTACT

生活上お困りごと相談

他の人になかなか話せない悩みをお持ちではありませんか?同じ境遇を体験した私たちがあなたのお悩みに寄り添います。
面談や電話、メールによる生活相談が可能です。
お気軽にお問い合わせください。

医療顧問による電話相談

専門医が、電話で病気についての疑問や不安に感じていることなどにお答えします。

本相談は会員の限定特典です

入会方法は
「入会案内」のページを御覧ください。