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お知らせ、医療情報、耳寄り情報、活動報告
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  • 耳寄り情報
    【6月7日】愛媛患者交流会&家族交流会のお知らせ【同時開催】
  • 耳寄り情報
    【4月12日】難病の患者・家族の物語
  • 耳寄り情報
    【4月19日】みやぎ友の会交流会のお知らせ
  • 医療情報
    多系統萎縮症の治療薬候補が希少疾病用医薬品(オーファンドラッグ)の指定...
  • 医療情報
    脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン(KPS-0373)」の追加第Ⅲ相臨...
  • 事務局からのお知らせ
    会報2月号 273号を発行しました
  • 耳寄り情報
    【3月29日】患者・家族交流会in道後友輪荘のお知らせ
  • 耳寄り情報
    【3月15日】多系統萎縮症と脊髄小脳変性症の語り合い聞く会(秋田県)
  • 事務局からのお知らせ
    「みやぎSCD/MSA友の会」発足 
  • 耳寄り情報
    【1月25日】愛媛患者・家族交流会&VR体験会のお知らせ

SCD・MSAの最新の治験情報や
新薬の開発・承認情報を表示しています。

  • 医療情報
    医療用HAL®、HTLV-1関連脊髄症(HAM)および遺伝性痙性対麻痺...
  • 医療情報
    多系統萎縮症の原因となるたんぱく質「αシヌクレイン」病変を、生体脳で明...

病気とともに生きる生活の中で
役立つ情報を表示しています。

  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ)
  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】神経・筋疾患の医療相談会開催のご案内→締め切られました
  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】障害者のためのふれあいコンサート(申込締切12/24)
  • 耳寄り情報
    【12月9日】えひめ患者・家族交流会(難病カフェ)のお知らせ
  • 耳寄り情報
    障害者自立支援機器「ニーズ・シーズマッチング交流会2023」
  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】ミモザ交流会のお知らせ
  • 耳寄り情報
    【10月21日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ
  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】国際福祉機器展がはじまります
  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】公開終了迫る! 都民公開講座 脊髄小脳変性症・多系統萎縮...
  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】難病患者交流会 かながわ難病相談・支援センター主催

当会事務局からの
最新情報を表示しています。

  • 事務局からのお知らせ
    会報2月号 273号を発行しました
  • 事務局からのお知らせ
    「みやぎSCD/MSA友の会」発足 
  • 事務局からのお知らせ
    社会保険労務士に聞く『障害年金』講演会ビデオについて
  • 事務局からのお知らせ
    【重要】会報12月号(272号)発行:会員専用ページのパスワード変更(...
  • 事務局からのお知らせ
    【至急・重要】12月8日(日)臨時総会に向けて:会員の方へ:総会議案の...
  • 事務局からのお知らせ
    【アンケート】難病患者当事者から見た職場の働きやすさに関する調査、新型...
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    会報8月号 270号を発行しました
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    会報6月号 269号を発行しました
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    【お知らせ】在宅療養の難病患者 の方へ

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