NEWS

お問い合わせ

Follow Us

お知らせ、医療情報、耳寄り情報、活動報告
のすべての新着情報を表示しています。

  • 事務局からのお知らせ
    【お見舞い】能登半島地震に被災されました皆様に
  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ)
  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】神経・筋疾患の医療相談会開催のご案内→締め切られました
  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】障害者のためのふれあいコンサート(申込締切12/24)
  • 耳寄り情報
    【12月9日】えひめ患者・家族交流会(難病カフェ)のお知らせ
  • 耳寄り情報
    障害者自立支援機器「ニーズ・シーズマッチング交流会2023」
  • 事務局からのお知らせ
    【ご協力のお願い】小児・成人の対策見直しの評価調査 (締め切り11/8...
  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】ミモザ交流会のお知らせ
  • 事務局からのお知らせ
    【ご協力のお願い】難病医療提供体制の実態把握調査
  • 事務局からのお知らせ
    【ご協力のお願い】難病診療連携コーディネーターに関するアンケート調査(...

SCD・MSAの最新の治験情報や
新薬の開発・承認情報を表示しています。

  • 医療情報
    【視聴推薦】YouTube: 脊髄小脳変性症31型に対する核酸医薬研究
  • 医療情報
    【視聴推薦】NHK Eテレ きょうの健康「胃ろう」と「人工呼吸器」放映
  • 医療情報
    脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン(KPS-0373)」の国内製造販売...
  • 医療情報
    難治性疾患実用化研究事業 2022年度成果報告会 開催のご案内
  • 医療情報
    再生医療製品ステムカイマルの国内第II相臨床試験結果のお知らせ
  • 医療情報
    多系統萎縮症に対するTAK-341の第2相試験
  • 医療情報
    神経難病、多系統萎縮症に対する世界初の治療法開発
  • 医療情報
    多系統萎縮症の治療薬候補が「先駆的医薬品指定制度」の指定獲得!
  • 医療情報
    医療用HAL®、HTLV-1関連脊髄症(HAM)および遺伝性痙性対麻痺...
  • 医療情報
    多系統萎縮症の原因となるたんぱく質「αシヌクレイン」病変を、生体脳で明...

病気とともに生きる生活の中で
役立つ情報を表示しています。

  • 耳寄り情報
    【4月20日】福島トークの会 4月交流会のお知らせ
  • 耳寄り情報
    小児希少難病の精査診療機関検索サイトセミナーについて
  • 耳寄り情報
    【4月13日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ
  • 耳寄り情報
    【2月17日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ
  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ)
  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】神経・筋疾患の医療相談会開催のご案内→締め切られました
  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】障害者のためのふれあいコンサート(申込締切12/24)
  • 耳寄り情報
    【12月9日】えひめ患者・家族交流会(難病カフェ)のお知らせ
  • 耳寄り情報
    障害者自立支援機器「ニーズ・シーズマッチング交流会2023」
  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】ミモザ交流会のお知らせ

当会事務局からの
最新情報を表示しています。

  • 事務局からのお知らせ
    【至急・重要】12月8日(日)臨時総会に向けて:会員の方へ:総会議案の...
  • 事務局からのお知らせ
    【アンケート】難病患者当事者から見た職場の働きやすさに関する調査、新型...
  • 事務局からのお知らせ
    会報8月号 270号を発行しました
  • 事務局からのお知らせ
    会報6月号 269号を発行しました
  • 事務局からのお知らせ
    【お知らせ】相談受付フォーム不具合の件(再開しました)
  • 事務局からのお知らせ
    【お知らせ】在宅療養の難病患者 の方へ
  • 事務局からのお知らせ
    【重要】会報4月号(第268号)発行:会員の方へ:総会議案の書面表決を...
  • 事務局からのお知らせ
    会報2月号 267号を発行しました
  • 事務局からのお知らせ
    【お見舞い】能登半島地震に被災されました皆様に
  • 事務局からのお知らせ
    【ご協力のお願い】小児・成人の対策見直しの評価調査 (締め切り11/8...

CONTACT

生活上お困りごと相談

他の人になかなか話せない悩みをお持ちではありませんか?同じ境遇を体験した私たちがあなたのお悩みに寄り添います。
面談や電話、メールによる生活相談が可能です。
お気軽にお問い合わせください。

医療顧問による電話相談

専門医が、電話で病気についての疑問や不安に感じていることなどにお答えします。

本相談は会員の限定特典です

入会方法は
「入会案内」のページを御覧ください。