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    【4月13日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ
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    会報2月号 267号を発行しました
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    【2月17日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ
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    【能登半島地震で被災された方へ】保険証や特定医療費受給者証が無い場合で...
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    【能登半島地震で被災された方へ】【緊急】能登半島地震に関して、在宅療養...
  • 事務局からのお知らせ
    【お見舞い】能登半島地震に被災されました皆様に
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    【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ)
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    【耳寄り情報】神経・筋疾患の医療相談会開催のご案内→締め切られました
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    【耳寄り情報】障害者のためのふれあいコンサート(申込締切12/24)

SCD・MSAの最新の治験情報や
新薬の開発・承認情報を表示しています。

  • 医療情報
    【視聴推薦】YouTube: 脊髄小脳変性症31型に対する核酸医薬研究
  • 医療情報
    【視聴推薦】NHK Eテレ きょうの健康「胃ろう」と「人工呼吸器」放映
  • 医療情報
    脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン(KPS-0373)」の国内製造販売...
  • 医療情報
    難治性疾患実用化研究事業 2022年度成果報告会 開催のご案内
  • 医療情報
    再生医療製品ステムカイマルの国内第II相臨床試験結果のお知らせ
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    多系統萎縮症に対するTAK-341の第2相試験
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    神経難病、多系統萎縮症に対する世界初の治療法開発
  • 医療情報
    多系統萎縮症の治療薬候補が「先駆的医薬品指定制度」の指定獲得!
  • 医療情報
    医療用HAL®、HTLV-1関連脊髄症(HAM)および遺伝性痙性対麻痺...
  • 医療情報
    多系統萎縮症の原因となるたんぱく質「αシヌクレイン」病変を、生体脳で明...

病気とともに生きる生活の中で
役立つ情報を表示しています。

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    【耳寄り情報】公開終了迫る! 都民公開講座 脊髄小脳変性症・多系統萎縮...
  • 耳寄り情報
    【耳寄り情報】難病患者交流会 かながわ難病相談・支援センター主催
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    【耳寄り情報】ぶどうのいえ
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    【耳寄り情報】CaNoWプロジェクト
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    【耳寄り情報】NHKハート展 詩の募集
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    【耳寄り情報】NHK 障害福祉賞
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    【耳寄り情報】生命を見つめるフォト&エッセー
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    【耳寄り情報】難病になっても展2023
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    【耳寄り情報】福岡県SCD・MSA友の会 交流会&設立総会のお知らせ
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    『歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症(DRPLA)家族会』のご案内

当会事務局からの
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  • 事務局からのお知らせ
    会報8月号 270号を発行しました
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    会報6月号 269号を発行しました
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    【お知らせ】相談受付フォーム不具合の件(再開しました)
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    【お知らせ】在宅療養の難病患者 の方へ
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    【重要】会報4月号(第268号)発行:会員の方へ:総会議案の書面表決を...
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    会報2月号 267号を発行しました
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    【お見舞い】能登半島地震に被災されました皆様に
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    【ご協力のお願い】小児・成人の対策見直しの評価調査 (締め切り11/8...
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