耳寄り情報 - (NPO)全国SCD・MSA友の会 特定非営利活動法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会

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〒170-0004
東京都豊島区北大塚2-7-2

電 話:03-3949-4036
FAX:03-3949-4112

耳寄り情報

【 締切間近 】国家公務員採用・障害者選考試験

2018/12/11 

 
国家公務員採用・障害者選考試験

人事院より国家公務員障害者選考試験の概要が発表されています。

障害者を対象とする大規模な国家公務員の採用機会にとなると予想されます。

受験申込み締切りは、2018年12月14日(通信日付印有効)です。
詳細は下記HPに掲載されておりますので、ご参照ください。
http://www.jinji.go.jp/saiyo/siken/senkou/senkoushiken.htm

国家公務員を志望するSCD・MSA患者さんがおられましたら、ぜひチャレンジいただければと思います。

 


「5月23日・難病の日」ポスターデザイン大募集!

2018/12/11 

  難病の日、ポスター

 

 2014年に難病法と改正児童福祉法が成立した5月23日は、「難病の日」として記念日になりました。

全国SCD・MSA友の会が加盟している日本難病・疾病団体協議会(JPA)では、難病について社会の関心を高めるため、2019年度の「難病の日」ポスターデザインを公募しています。

応募締切は、2019年1月31日です。
募集要項等の詳細については、下記リンクをご参照ください。
https://www.koubo.co.jp/system/contest/2019nanbyo-day/

応募はどなたでも可能ですので、奮ってご応募ください!


11/19 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の交流会(横浜・神奈川区)

2018/11/13 

ご自分の不安、他の方の生活は?どうなのかしら・・とお思いの皆様へ
もしご都合が良ければご参加ください。

 ● 日 時: 30年11月19日 月曜日
 ● 時 間: 午後1時30分~3時30分
 ● 場 所: かながわ県民センター14階 「かながわ難病相談支援センター」会議室
        横浜駅、北西口 ヨドバシカメラ向かいのビルです。

 参加費は無料 参加20名まで 先着順
 申込み及び問い合わせ先 石原 FAX 044-435-6533
                メールアドレス ai33kawa2716@yahoo.co.jp

 申し込み方法はFAXかメールでお願い致します。
 参加者氏名、連絡先電話番号、病名、人数をお知らせください。



11/16 遺伝をめぐる看護を考える学習会―脊髄小脳変性症―

2018/11/6 

 平成30年11月16日(金)に聖路加国際大学にて「遺伝をめぐる看護を考える学習会―脊髄小脳変性症―」が開催されます。 この学習会は聖路加国際大学遺伝看護学研究室の青木美紀子先生の主催で、本会副会長の佐久間勇人氏も話題提供者として参加いたします。 遺伝性疾患である脊髄小脳変性症への理解が深まる学習会ですので、看護や医療福祉に携わる方はじめ幅広い方々に参加いただければと思います。 詳細は下図チラシをご覧ください。
 ● 会 場:http://university.luke.ac.jp/access.html
 ● 申込み:https://goo.gl/forms/wvX5TYyxA82dCmKg2




11/3に交流会が開催されました

2018/11/5 

 11月3日(土・文化の日)、東京都障害者福祉会館にて全国SCD・MSA友の会主催の交流会が開催されました。

 今回の交流会には約30名の患者・家族の皆さんが参加されました。和やかな雰囲気の中、リハビリや治療の経験など様々な話題が共有され、笑顔が溢れる交流会となりました。

 次回の交流会は来年1月6日(日)に開催予定です。季節はどんどん寒くなり冬本番を迎えますが、年始の交流会も皆さまと元気でお目にかかれることを楽しみにしております。


 


本会医療顧問執筆の新刊書のご紹介

2018/10/27 

本会医療顧問の先生方がご執筆なさった新刊書2冊をご紹介いたします。
どちらも専門書ですが、脊髄小脳変性症および多系統萎縮症の理解が深まる内容となっています。

◉すべてがわかる神経難病医療(アクチュアル 脳・神経疾患の臨床)


  書籍3  

著 者:辻省次(総編集)、西澤正豊(専門編集)
出版社:中山書店
定 価:本体12,000 円+税

本会医療顧問 辻先生と西澤先生のご執筆で、平成27年5月出版。
出版社のホームページで本書籍の目次を閲覧することができます。
出版社ホームページや、アマゾン等の通販サイトで購入することができます。




◉脊髄小脳変性症・多系統萎縮症診療ガイドライン2018


  書籍4  

著 者:「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症診療ガイドライン」作成委員会(編集)
    日本神経学会(監修)
出版社:南江堂
定 価:本体5,000円+税

本会医療顧問 水澤先生が作成委員会委員長として指揮され、平成30年6月出版。
出版社のホームページで本書籍の商品説明や主な目次を閲覧することができます。
出版社ホームページや、アマゾン等の通販サイトで購入することができます。



佐久間さん全国障害者スポーツ大会で金メダル獲得!

2018/10/22 

 

 10月13日から15日に福井県で開催された全国障害者スポーツ大会「福井しあわせ元気大会」の水泳競技にて、本会副会長の佐久間勇人さんが出場2種目すべてで金メダルを獲得されました! 今年は障害区分が1階級重い新たな区分での挑戦でしたが、大会新記録を含む見事なご活躍でした。

佐久間さんの競技記録は次の通りです。
・ 25m自由形 障害区分17 年齢区分2部 17秒74 1位
・ 25m平泳ぎ 障害区分17 年齢区分2部 27秒61 1位 大会新記録

 佐久間さんからは、「やったぁ!皆さんのパワー頂きました!」と喜びのコメントをいただきました。 次なる目標は、本年12月開催の「第35回日本パラ水泳選手権大会」、そして来年10月開催の全国障害者スポーツ大会「いきいき茨城ゆめ大会」とのこと。 まだまだ続く佐久間さんの挑戦に今後も目が離せません!

 


難病・慢性疾患全国フォーラム2018のご案内

2018/10/7 

  フォーラム2018

 

 難病・慢性疾患全国フォーラム2018が、平成30年11月17日(土)に東京にて開催されます。
 このイベントは、全国の様々な病気の患者・家族が一堂に会し、「すべての難病患者・長期慢性疾患患者・がん患者・高齢者等が平等に医療を受けられる社会」を目ざした議論が2010年から毎年続けられ、全国SCD・MSA友の会も参加・賛同団体となっています。
 今年は「誰もが安心して医療を受けられる社会を目指して」という副題で、6団体による患者・家族の声の発信や、医療福祉制度の見直しへ向けた議論が行われます。

難病・慢性疾患全国フォーラム2018
  ‐誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して‐


■主催
 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会

■日時
 2018年11月17日(土)11:00~16:00

■会場
 JA共済ビルカンファレンスホール 1階ホールA-E
 〒102-0093 東京都千代田区平河町2-7-9 JA共済ビル1F

■プログラム
 《第1部》患者・家族の声(6団体より発表)
 《第2部》パネルディスカッション「難病法・改正児童福祉法の5年見直しについて」

■参加費
 1,000円(当日資料代として)

■懇親会
 16:30から同じ会場内で開催、参加費1,500円

■公式HP
 http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2018/index.html

■申し込み
 公式HPから申込み用紙をダウンロードし、下記事務局へFAXまたはEメールにてへお申込みください。

■事務局
 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
 〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604号
 TEL: 03-6902-2083
 FAX: 03-6902-2084
 Email: jpa@ia2.itkeeper.ne.jp


9/17に交流会が開催されました

2018/9/21 

 
   

 9月17日(月・敬老の日)、東京都障害者福祉会館にて全国SCD・MSA友の会主催の交流会が開催されました。

 今回の交流会には約50名の患者・家族の皆さんが参加され、和やかな雰囲気の中、リハビリや治療の経験など様々な話題が共有されました。

 次回の交流会は11月3日(土・文化の日)に開催予定です。季節はだんだん秋・冬へと向かいますが、次回交流会も皆さまと元気でお目にかかれることを楽しみにしております。



佐久間さん、2018福井しあわせ元気大会出場

2018/8/20 

全国障害者スポーツ大会
4年連続出場!

 
   

 毎年水泳で大会記録を作っている友の会理事の佐久間勇人さん、今年も千葉県予選を勝ち抜き、2015年から4年連続出場の快挙を成し遂げました。

 今年は第18回の大会、10月13日から15日まで福井県で開催されます。

 佐久間さんは今までの障害区分で出場できる25m自由形、バタフライ、背泳ぎ、平泳ぎと50m自由形の全種目で「大会新」を記録してきました。しかし今年は障害区分がひとつ重くなり、新しい区分での挑戦になります。

 福井県と言えば「幸福度日本一」と言われるところ。「2階級制覇!」というハッピーな結果の達成へ向けた挑戦が始まります。

応援しています!!



大田区保健所主催 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症講演会(要予約)

2018/7/26 

  大田区保健所主催講演会

 

脊髄小脳変性症・多系統萎縮のかたとそのご家族や関係者を対象に開催される講演会です。 大田区内外を問わず受講できます。

平成30年9月29日(土)
 13時30分~15時30分(開場13時15分)
講師:東京都立神経病院 院長 磯﨑 英治先生
場所:障がい者総合サポー トセンター(大田区中央4丁目)

詳細は「ちらし」をクリックしてご覧ください。
参加ご希望の方は、電話またはこちらから参加申込書を印刷し、所定の事項を記入の上FAXでお送りください。


7月交流会で「SCDでもフルマラソン」の講演がありました

2018/7/22 

 

 講演する岩崎恵介さん

 

 7月16日(月・海の日)、全国SCD・MSA友の会主催の交流会で、岩崎恵介さんによる特別講演「SCDでもフルマラソン~1日8,000歩のリハビリトレーニング」が開催されました。

 岩崎さんは、日頃から自転車、ランニング、筋トレをこなすなか、さらに1日8,000歩という驚きの目標を掲げ、モチベーションを維持する工夫を凝らしながら、それらをやり遂げていらっしゃるそうです。「今出来る事を全力で取り組む気持ちに病気も何も関係なく、前向きな気持ちで様々なことに挑戦して欲しい」という岩崎さんの思いが感じられるお話でした。

 当日は猛暑日にもかかわらず、50名を超える患者・家族の皆さんが講演を聞きに来てくださいました。岩崎さんの「続けることがリハビリ。継続は力なり。」という言葉やその有言実行ぶりな姿に、勇気をもらった方々もたくさんいらしたのではないでしょうか。

 

 講演中の会場

 交流会後半のグループ別交流



東京都難病相談・支援センター 平成30年度 難病医療相談会

2018/6/19 



長野県SCD・MSA友の会 30周年記念講演のお知らせ

2018/6/14 



平成30年度東京都福祉局主催
難病患者交流イベント、参加無料・申込み不要

2018/5/26 

  難病患者就労サポート


クリックし拡大表示
 

東京都では、都内在住の難病の患者さんやそのご家族を対象として、カフェのような雰囲気で交流、情報交換、相談などをすることができる難病患者交流イベントを実施いたします。
どなたでもお越しいただけます。参加無料、申込不要。

●第1回:平成30年4月28日(土)
      東京都健康プラザ「ハイジア」4階研修室
     (新宿区歌舞伎町2-44-1)
      西武新宿駅北口より徒歩2分
      JR新宿駅東口より徒歩7分
●第2回:平成30年5月20日(日)
      東京都難病ピア相談室
     (渋谷区広尾5-7-1 東京都広尾庁舎1階)
      東京メトロ日比谷線 広尾駅 徒歩3分
●第3回:平成30年6月30日(土)
      立川市女性総合センター5階
     (立川市曙町2-36-2)
     JR立川駅北口より徒歩7分
●第4回:平成30年7月28日(土)
      アットビジネスセンター池袋駅前別館4階
      (豊島区東池袋1-6-4伊藤ビル)
      JR池袋駅東口 徒歩30秒
●第5回:平成30年8月26日(日)
      TKP上野ビジネスセンター2階
      (台東区東上野2-18-7共同ビル)
      JR上野駅中央改札を出て広小路口より 徒歩3分、
      東京メトロ上野駅3番出口 徒歩1分
●第6回:平成30年9月30日(日)
      SOHOプラザ八王子東町3階
      (八王子市東町10-3)
      アクセス:JR八王子駅北口 徒歩4分
      京王八王子駅西口 徒歩6分
 ※時間はいずれも午前10時から午後6時まで(入退場自由)
      
●問合せ先:株式会社ナッソーインターナショナル
     (東京都委託先) 電話:03-5155-3975
東京都公式ホームページはこちらから


岡山SCD・MSA友の会 総会・講演会のご案内

2018/5/24 

  総会

 

第20回 岡山SCD・MSA友の会主催の総会・講演会です。
 ●日時:平成30年6月17日(日) 13:30~16:00
 ●会場:岡山北ふれあいセンター
詳細は「ちらし」をクリックしてご覧ください。

お誘い

いさか かつじ 展 5月1日~30日

2018/5/17 

 
 

友の会会員で脊髄小脳変性症の患者さんである井坂克二さんの作品展です。

マップをクリックして拡大表示
ギャラリー路地裏のホームページはこちらから



平成30年度東京都難病ピア相談室主催
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会(要予約)

2018/4/22 

  交流会

 

東京都難病ピア相談室主催「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会」のご案内です。 平成30年度のスケジュールが確定しましたのでお知らせ致します。

平成30年
 ●  4月26日
 ●  6月28日 
 ●  8月23日
 ● 10月25日
 ● 12月20日
平成31年
 ●  2月28日

いずれも木曜日、13:30~16:00
詳細は左のチラシをクリックしてください。


脊髄小脳変性症を抱えた男のドキュメンタリー映画上映

2018/3/30 

  • 交流会1
  • 交流会2
  • 交流会3
 

 3月21日(水)、全国SCD・MSA友の会主催の交流会で、角田さん制作・監督・主演の映画 “アメノチニホンバレ”が上映されました。
 角田さんは2008年12月、脊髄小脳変性症と診断され、以来進行する病で何度も心が折れそうになりました。しかし「歩き続けたいという理由を探し続け」その度に新しいことにチャレンジし「それまでにできなかったことが、たくさんできた充実の9年」を過ごされました。この作品は、その9年のドキュメンタリーです。
 当日の東京はなんと雪。最高気温も6.6度という悪コンディションの中、50名近くの同じ難病と戦う方々が参加してくださいました。
 角田さんの挨拶から始まった40分、映画をご覧になった方から「頑張りましたね、元気をいただきました。自分の体調、進行の状態、分析等勉強になりありがとうございました。」 「自己体験をストーリーに、映像を見、感動しました。これからも挑戦してください。」「前向きな姿勢、考え方にパワーをもらった。」などの感想をいただきました。

 

 当日上映された映画はYouTubeに投稿されています。左画面中央の▶をクリックすると、同じ映像をご覧いただけます。


SCD・MSA交流会で初 SCD患者自主制作映画上映

2018/3/3 

  映画上映


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 3月21日(水・祝日)開催のSCD・MSA交流会全体会で、SCD患者である角田憲勇さんが自主制作した映画 “アメノチニホンバレ” を上映します。

 自らが脚本を書き、文字通り自作自演のドキュメンタリーとして角田さんの思いが込められた力作です。私たち患者にも大きな勇気が持たされることと思いますので、多くの皆さんにご覧頂きたいと思います。

 今回のこのような企画について、参加された皆さんに今後の取り組みも兼ねてアンケートを伺うことも考えています。ご協力お願いします。

 交流会の案内はこちらから


東京都難病患者就労支援サポート事業
難病患者交流イベント(1/21、2/25、3/17、3/21)1日50名、参加無料・申込み不要

2018/1/19 

  難病患者就労サポート


クリックし拡大表示
 

東京都では、都内在住の難病の患者さんやそのご家族を対象として、カフェのような雰囲気で交流、情報交換、相談などをすることができる難病患者就労等サポート事業(難病患者交流イベント)を実施いたします。

●第3回:平成30年1月21日(日)
      アットビジネスセンター池袋駅前別館
     (豊島区東池袋1-6-4)
      JR池袋駅東口 徒歩30秒
●第4回:平成30年2月25日(日)
      長澤ビル5階
     (八王子市東町12-8)
      JR八王子駅 徒歩4分
●第5回:平成30年3月17日(日)
      東京都難病ピア相談室
     (渋谷区広尾5-7-1 東京都広尾庁舎)
      東京メトロ日比谷線 広尾駅 徒歩3分
●第6回:平成30年3月21日(水・祝日)
      TKP上野駅前ビジネスセンター
     (台東区東上野3-18-6)
      JR上野駅徒歩2分
 ※時間はいずれも午前9時から午後5時まで
      
●問合せ先:株式会社日本レクリエーシヨンサービスセンター
     (東京都委託先) 電話:03-3938-4441
東京都公式ホームページはこちらから


東京都難病ピア相談室主催
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会(要予約)

  交流会

 

29年度、東京都難病ピア相談室主催「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会」のご案内です。 10月以降のスケジュールが確定しましたのでお知らせ致します。

 ● 10月26日(木) 13:30~16:00
 ● 12月21日(木) 13:30~16:00
 ●  2月22日(木) 13:30~16:00

詳細は左のチラシをクリックしてください。


広島難病団体連絡協議会主催 医療講演会・相談会 12月10日(日) 無料

医療相談

 

広島難病団体連絡協議会主催で、広島ひまわり友の会が主管する勉強会です。自分の病気を良く知り 、希望を持って一緒に勉強しまょう!

● 日  時:2017(平成29)年 12 月 10 日(日)
       13:30~14:30 医療講演会
       14:30~16:30 相談会 
● 会  場:広島市心身障害者福祉センター(大会議室)
       広島市東区光町2丁目1-5 電話 082-261-2333
● 演  題:「脊髄小脳変性症と多系統萎縮の新しい話題」
● 講  師: 岡山大学 神経内科 神経内科 阿部 康二 教授
● 参 加 費:無料(申し込み不要)

詳細は左の案内ちらしをクリックしてご覧ください。



佐久間さん 完全制覇!

表彰 メダル

2017年10月29日(日)、愛媛県で開催された「第17回全国障害者スポーツ大会」の50m自由形に出場した佐久間さんが、38秒15の大会新で優勝。 前回、前々回の25m自由形・バタフライ・平泳ぎ・背泳ぎに続き、自身の出場可能全種目で大会新を記録しました。

念願の「記憶に残る大きな夢・目標」達成、おめでとう!



<緊急のお知らせ>
東京都難病相談・支援センター主催 
難病医療相談会 ~神経系疾患~ 10月29日(日) 要予約・無料

医療相談

 

東京都難病相談・支援センター主催の神経系疾患の方を対象にした個別医療相談会です。

● 日  時:2017(平成 29)年 10 月 29 日(日) 12 時~17 時
● 会  場:東京都難病相談・支援センター
      ・JR中央・総武線「御茶ノ水」駅 御茶ノ水橋口 徒歩約5分
      ・東京メトロ丸の内線「御茶ノ水」駅 徒歩約5分
      ・病院の駐車場利用可(有料)
● 対象疾患:神経系疾患(脊髄小脳変性症、多系統萎縮症、
        筋萎縮性側索硬化症、重症筋無力症ほか)
● 担 当 医:順天堂大学医学部附属順天堂医院脳神経内科
        波田野 琢 先生/金井 数明 先生/佐藤 栄人 先生
● 定  員:30名 (1人25分の個別相談)

医療相談の申し込みは予約制です。申込み条件には、優先順位があります。患者か家族が都内在住、在勤または都内の医療機関を受診している方が対象なので、これ以外の方は定員にゆとりがある場合のみ申込みを受け付けます。
詳細は左の案内ちらしをクリックしてご覧ください。



佐久間さんのチャレンジ いよいよ

愛媛県で開催の「第17回全国障害者スポーツ大会」が間近に迫りました。佐久間さん、以下の日程で出場します。

佐久間さんスタート


目標達成に向けて、力のこもった練習の状況が佐久間さんから報告されています。こちらからご覧ください。(10/15更新)


友の会への寄付を支援するサイトができました!

 
発症の究明と治療薬開発は私たちの悲願!

 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会は、日本最大の寄付サイトであるジャパンギビングのプロジェクトオーナーとして登録しています。 先に「耳寄り情報」でご案内のように、患者であり友の会会員である佐久間勇人さんは、10月28日から愛媛県で開催される「第17回全国障害者スポーツ大会・水泳競技」に出場します。

 この競技を通じ、 佐久間さんは、ジャパンギビングにファンドレイザーとして登録し、友の会の活動資金への協力をよびかけています。 その考え方と決意、そしてこれまでの数々の競技記録をご覧頂き、一日も早い病気の克服へ皆さんのご支援を訴えています。

 ご支援くださる方こちらから

 
  ●プロジェクトオーナー 開発資金や活動資金を必要とする、個人や非営利NPO法人、大学、研究機関、社会福祉法人などの団体。その内容や活動状況をジャパンギビングに登録する。 友の会の登録情報はこちらから
●ファンドレイザー 登録されているプロジェクトオーナーを支援するため、家族や知人などに広く協力を呼び掛ける人。支援する理由や、そのために行う活動などをジャパンギビングに登録する。この呼びかけで集まった支援金は ファンドレイザーが指定したプロジェクトオーナーに届く。
 


佐久間さん、全国障害者スポーツ大会3年連続出場。
今年は自らの障害区分記録の完全制覇へ!

 
  佐久間さんの力泳
えひめ国体

   「えひめ大会」の詳細は↑

 

 友の会理事の佐久間勇人さん(脊髄小脳変性症)が2017年10月28日(土)~30日(月)愛媛県で開催される「愛顔(えがお)つなぐえひめ大会」に千葉県予選を勝ち抜き出場します。
 佐久間さんは、一昨年の和歌山県「第15回紀ノ国わかやま大会」で25m自由形と25mバタフライで大会新記録で優勝。昨年の宮城県「第16回希望郷いわて大会」でも25m平泳ぎと25m背泳ぎで大会新記録で優勝しました。その他日本身体障害者水泳選手権大会等でもリレーなどでメダルを獲得しております。
 今年の愛媛県「第17回全国障害者スポーツ大会」では、50m自由形と25m背泳ぎに出場します。 佐久間さんは「障害区分のクラスで、自分の記録になっていないのが、今回挑戦する50m自由形。その他の種目はすべて自分の記録が大会記録」とのこと。今回の50m自由形で大会新記録となれば「私の障害区分記録完全制覇となります」。これはとても大変なことです。 佐久間さんは、記録にも記憶にも残る記念の“えひめ大会”へ向けて「限界までわが身を追い込みたい!!」と張り切っています。

 

障害区分記録の完全制覇とは(佐久間さんからの投稿)

 全国障害者スポーツ大会では各障害ごとにクラスが分かれている。その基準は障害者手帳。 同じ種目での競技が知的障害も合わせ27区分になる。 その中で私は脳性麻痺の「区分18」。出場できる種目が25mの自由形・バタフライ・平泳ぎ・背泳ぎと50m自由形の5種目である。



高齢者と障害者の自立のための
第44回国際福祉機器展(9月27~29日、参加無料・要入場登録)

  HCR2017

 

第 44 回目を迎える国際福祉機器展。高齢者や障害者の自立と社会参加の促進、家庭や福祉施設での介護の質の向上を目的に、杖・車いす・福祉車両、入浴・トイレ、住宅改造機材などの福祉機器、高齢者むけ食品や衣類など日常生活を支えるさまざまな生活用品が展示されます。

● 会  期:2017(平成 29)年 9 月 27 日(水)~29 日(金)
● 会  場:東京ビッグサイト 東展示ホール(東京都江東区有明)
● 出展社数:528 社・団体(日本 448 社・団体、海外 80 社)
● 開場時間:午前 10 時~午後 5 時 30 分
      ※最終日 29 日は午後 4 時まで
● 入 場 料:無料(当日または事前の登録が必要。
      事前入場登録はこちらから
● 主  催:全国社会福祉協議会 保健福祉広報協会

詳細は左の案内をクリックしてご覧ください。



東京都難病ピア相談室主催
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会(要予約)

  交流会

 

29年度、東京都難病ピア相談室主催「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会」のご案内です。 10月以降のスケジュールが確定しましたのでお知らせ致します。

 ● 10月26日(木) 13:30~16:00
 ● 12月21日(木) 13:30~16:00
 ●  2月22日(木) 13:30~16:00

詳細は左のチラシをクリックしてください。


SCD患者の夢「少しかなった」《朝日新聞》

7月5日(水)朝日新聞朝刊2面「ひと」欄の記事、朝日新聞とご本人の了解を得て掲載させていただきます。



脊髄小脳変性症 医療講演会・交流会《横浜市》(要予約)


 ● 日 時:7月27日(木) 14時30分~16時30分
 ● 場 所:横浜市鶴見公会堂
 ● 講 師:済生会 神奈川県病院 副院長 原 一 先生   
      交流会には、全国SCD・MSA友の会からも助言者が参加します。
 ● 定 員:40名
 ● 申 込:7月10日(月)より受付 鶴見福祉保健センター 高齢・障害支援課
           電話 045-510-1777  ファックス 045-510-1897

東京都難病相談・支援センター主催SCD・MSA患者交流会(要予約)

  交流会

 

29年度、東京都難病相談・支援センター主催「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会」のご案内です。昨年同様偶数月の第4木曜日、午後1時30分~4時、同センターで開催されます。 8月のスケジュールが確定しましたのでお知らせ致します。

 ● 8月24日(木)

詳細は左のチラシをクリックしてください。

お知らせ
7月3日、東京都難病相談・支援センターは、療養相談窓口等を、東京都広尾庁舎から順天堂医院へ移転しました。
東京都広尾庁舎は「東京都難病ピア相談室」と名を改め、引き続き「ピア相談及び患者・家族交流会」を開催いたします。


多系統萎縮症/脊髄小脳変性症 医療講演会・相談会《埼玉》(要予約)


 ● 日 時:8月27日(日) 13時30分~16時
 ● 場 所:埼玉県障害者交流センター
 ● 演 題:「多系統萎縮症/脊髄小脳変性症の理解と治療について」
 ● 講 師:国立病院機構 東埼玉病院 神経内科医長 鈴木幹也先生
 ● 相談員:埼玉県難病相談支援センター/全国SCD・MSA友の会
 ● 定 員:70名
 ● 申 込:埼玉県難病相談支援センター 電話・ファックス 048-834-6674

岡山SCD・MSA友の会 総会・講演会のご案内

  総会

 

岡山SCD・MSA友の会主催の総会・講演会です。
 ●日時:平成29年6月25日(日) 13:30~16:00
 ●会場:岡山北ふれあいセンター
詳細は「ちらし」をクリックしてご覧ください。


デンマークキャンプ2017 in 焼津(7月27日~30日)

デンマークキャンプ

 昨年11月、各地で催されたドキュメンタリー映画『リース遠征隊』の上映会、参加された多くの方々から「障害の有無を超えて仲間とチャレンジをしたい、障がいがあるが出来るならアウトドアを体験してみたい…」との声が主催者に寄せられました。 その声を元に7月27日から4日間、静岡県焼津市でリース遠征隊メンバーを含めたデンマーク人20名強と、日本の障がい者・健常者が共に楽しめるデンマーク流キャンプが開催の運びとなり、参加者(障がい者・健常者ボランティア)の一般公募が始まっています。
 すでに障がい者の応募は終了してしまいましたが、1泊2日の一般参加は募集しています。また、上映&講演会(応募不要)も計画されています。 詳しくは上の画像をクリックし、公式ホームページをご覧ください。

会員募集のご案内
『山形県 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症・神経難病 友の会』

  山形友の会

 

昨年11月、山形県に発足した友の会です。
同じ神経難病の患者の方、介護されている方のご参加をお待ちしています。
詳細は左の「チラシ」をクリックしてご覧ください。


新規治療法につながる
脊髄小脳変性症(SCA1)の運動失調メカニズムの解明

当会医療顧問である群馬大学大学院 医学系研究科 脳神経再生医学分野の平井宏和教授らのグループが、『SCA1型のモデルマウスにおいて、小脳の代謝型グルタミン酸受容体タイプ1(mGluR1)の働きが減弱することによって運動失調が生じることを明らかにした。 さらに弱まったmGluR1の働きを、筋弛緩薬としての既承認薬であるバクロフェンを増強することで、モデルマウスの運動機能が改善されることを発見した。』と発表しました。 詳細は、「群馬大プレスリリース」をご覧ください。   


佐久間さん 日本選手権でも銀メダル獲得!

メドレーリレー 銀メダル

11月12、13の2日間、福岡市立総合西市民プールで行われた日本選手権で、友の会理事の佐久間勇人さんがメドレーリレーで銀メダルを獲得しました。 佐久間さんは予選、決勝ともアンカー(自由形)として泳ぎ、『個人でのメダルとは違い団体戦というのは格別です!』と喜びを語っていました。』


友の会会員 四釜さん 絵手紙で受賞

  • 絵手紙1
  • 絵手紙2
  • 絵手紙3
  • 絵手紙4
受賞作品「花に癒されながら学ぶ」
 

山形県在住の四釜愛子さんが、4年前の入院時にリハビリとして始めた絵手紙で、第17回日美展絵手紙部門の国際文化カレッジ賞を受賞されました。
日美展(主催:国際文化カレッジ、特別協賛:生涯学習のユーキャン)は全国的に公募される大規模な絵画展です。
四釜さんの作品が友の会ニュース12月号の表紙になります。


夢を諦めない! ~「リース遠征隊」~

  リース遠征隊  

11月12日(土)、先に耳寄り情報でお知らせした「リース遠征隊の映画上映会&トークセッション」に友の会から13名が参加しました。 「リース遠征隊」は、デンマークにある学校(エグモント・ホイスコーレ:障害者と健常者がパートナーになり半年を過ごす)で出会った仲間たちと脊髄小脳変性症のヤコブ・リースが、北ヨーロッパ最高峰のガルフピッケンに登頂するまでのドキュメント映画です。 上映前には、ヤコブを含めデンマークから来日した5名による様々なエピソードの披露や学校での様子のスライドショーもありました。岩場の衝撃で車椅子の上で頭を大きく揺らすヤコブ、雪の急斜面をヤコブを背負って登る仲間たち。登頂に成功した姿に、上映後には大きな拍手が湧き上がりました。
今回の上映および講演会は10日間、東京、栃木、三重、大阪の全6か所で行われ、最終講演が11月18日大阪梅田「Blue+ブルータス」で行われます。
今回の参加者の報告、感想は、後日会報に掲載予定です。

理化学研究所 iPS細胞による脊髄小脳変性症の病態再現

11月2日、理化学研究所(理研)は、同研究所ホームページで「脊髄小脳変性症の患者からiPS細胞を樹立し、病態の一部を再現することに成功した。本成果によって、これまで不明だったSCA6の病態の理解が進み、創薬研究への道が開かれると期待できる。」と発表しました。 詳しくは、ここから理研ホームページ「広報活動」を閲覧してください。
このニュースが東京新聞11月2日朝刊にも掲載されましたのでこちらからご覧ください。

佐久間さん、今年も2種目で優勝!!

「2016 希望郷いわて大会」速報
10月22日に行われた水泳2種目に出場した友の会理事の佐久間さんは、昨年に続き大会新記録で優勝されました。
  25メートル 背泳ぎ 21秒84  大会新
  25メートル 平泳ぎ 24秒76  大会新
おめでとうございます。
写真1
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  拡大写真

デンマークから「映画上映と講演会」のご案内(11月12日)

デンマークから

デンマークから「映画上映と講演会」開催のメールをいただきました。以下に原文のまま紹介させていただきます。


イベント開催のご協力のお願い
はじめまして。
デンマークにあります、障がい者と健常者が共に生活し学ぶフリースクールEgmont Hojskolen(エグモント ホイスコーレン)の深澤理恵子と申します。
このたび、私どもの生徒でありました脊髄小脳変性症のヤコブが、友人と共に北ヨーロッパ最高峰のガルフピッケンに登山した際のドキュメンタリー映画を 東京にて上映及び講演を開催いたします。この映画を通して、よき人生は何か、どんな状況であっても仲間がいれば挑戦できるということ、そして夢を追いかけるということがどんなものなのか描かれております。
もし、よろしければホームページにて開催の宣伝をお願いしたくご連絡差し上げました。東京では、11月12日に行います。 また、その他の地域にも訪問できる余裕がありますので、ご希望があれば共に開催企画も可能です。どうか、ご協力のほどよろしくお願いいたします。
お返事お待ちしています。 深澤理恵子



 ●日時:2016年11月12日(土)開演15:30(開場15:00)
 ●場所:帝京平成大学池袋キャンパス
 ●料金:前売り券 1,300円、当日券 1,500円
 ●チケット購入:チケットサイトPeatixから
詳しくは上の画像をクリックしてご覧ください。


広島市立中央図書館「図書館で『健康・医療・介護』情報」(9月10日~10月10日)

  広島市立図書館

 

広島市立中央図書館からのご案内です。
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当館では「闘病記コーナー」を平成18年9月に設置して、今年で10周年を迎えます。より多くの皆さんに「闘病記コーナー」を知っていただき活用していただくために、企画展「あなたをサポート。図書館で『健康・医療・介護』情報~広島市立図書館闘病記コーナー開設10周年」を開催いたします。
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詳しくは左のポスターをクリックしてください。

第37回 埼玉障害者まつり(10月2日)

埼玉障害者まつり
10月2日、埼玉県障害者交流センターで開催される「埼玉障害者まつり」です。
今回のテーマは「社会から根っこから差別をなくして行こう!」
詳しくは上のポスターをクリックし、ご覧ください。

国際福祉機器展(10月12~14日、参加無料・要入場登録)

  HCR2016

 

高齢者や障害者の自立、社会参加の促進、家庭・地域・福祉施設での介護の質の向上を目的に、ハンドメイドの自助具から最先端技術を活用した介護ロボットまで、世界の福祉機器が一同に集結する「国際福祉機器展」。
10月12日(水)~14日(金)東京ビッグサイト東展示ホールで開催されます。詳細は左図の案内をクリックしてご覧ください。


茨城県難病団体連絡協議会主催「難病フェスタ2016」(10月9日、参加無料)

  難病フェスタ

 

講演会、患者会の発表、相談・展示コーナー、ハワイアンダンスなどなど多くの人に難病についての知識や認識を深めていただくための催しです。
10月9日(日)茨城県総合福祉会館で。詳細は「ポスター」をクリックしてご覧ください。


医療講演会「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症のリハビリテーション」(9月11日要予約・無料)

  医療講演会

 

東京都難病相談・支援センター主催の医療講演会です。
 ・ 日時:平成28年9月11日(日)13時30分~16時
 ・ 場所:東京都難病相談・支援センター
 ・ 講師:菊本 東陽 先生
    (埼玉県立大学保健医療福祉学部理学療法学科講師) 
詳細は左の「ポスター」をクリックしてご覧ください。



第35回 心に残る医療 体験記コンクール

日本医師会、読売新聞社主催のコンクール、1982年から始まり今年で35回になります。
本人、周囲の人の病気やけがに際して出会った医療従事との交流記や、介護にまつわる体験記を募集しています。
「入院をしたときの思い出」「好きなお医者さん、看護師さん」「おじいさん、おばあさんの介護」「家族の助け合い」など。
応募締め切り:2016年10月12日
応募方法の詳細は下の案内をクリックし、読売新聞のホームページをご覧ください。 心に残る医療


難病交流会in山鹿2016(6月26日)

  山鹿交流会

 

熊本SCD・MSA主催の難病交流会です。
 ・ 日時:6月26日(日)13:00~15:00
 ・ 場所:天聴の蔵(熊本県山鹿市山鹿1392
 ・ プログラム:第一部 ピアノ連弾 
 ・       第二部:おしゃべり交流会
 ・ 参加費:無料(関心のあるかたどなたでも)
詳細は「ポスター」をクリックしてご覧ください。



東京都難病相談・支援センター主催SCD・MSA患者交流会(要予約)

  交流会

 

東京都難病相談・支援センターが今年度新たに企画した「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会」です。
今年度は
 ・ 6月23日
 ・ 8月25日
 ・12月22日
 ・ 2月23日
10月を除く偶数月の第4木曜日、午後1時30分~4時、同センターで開催されます。 参加には事前の予約が必要です。詳細は「ちらし」をクリックしてご覧ください。


第22回NHKハート展と第51回NHK障害福祉賞

NHKが毎年募集している「障害のある人が書いた詩」と「障害のある人と支える人の体験記録」です。
応募内容、方法などの詳細は各々のポスターをクリックし、NHKのホームページをご覧ください。 ハート展 障害福祉賞


第18回「岡山SCD・MSA友の会」総会及び講演会のご案内


日時

平成28年6月19日(日) 13:30~16:00

場所

岡山北ふれあいセンター4階研修室
  岡山市北区谷万成2-6-33
  Tel 089-251-6500

医療講演

演題「介護のヒント~作業・理学療法士に聞いてみたいこと~」
講師 岡山旭東病院リハビリテーション課 
      作業療法士 野間 博光 先生
      理学療法士 片岡 孝史 先生
   訪問看護ステーションたんぽぽ
      理学療法士 森安 典子 先生
●講演会はどなたでも無料で参加できます。
 興味のある方はぜひ聴きにいらしてください。

お問合せ

岡山SCD・MSA友の会
     会長 前田 裕宣
Tel&Fax 086-239-3004

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会(要予約)


日時

平成28年4月28日(木) 13:30~16:00
 ●診断されて間もない方を中心にした交流会です。
  全国SCD・MSA友の会からも助言者が参加します。
 ●今年度10月を除く偶数月の第4木曜日に開催予定ですが、次回以降の内容詳細は未定です。

会場

東京都難病相談・支援センター
  〒150-0012
  東京都渋谷区広尾5-7-1 (東京都広尾庁舎)
  東京メトロ日比谷線広尾駅1,2番出口徒歩3分

問合せ・申込み

東京都難病相談・支援センターに事前予約
  月~金 10:00~16:00
  TEL 03-3446-1144
  FAX 03-3446-0221

第2回 ニーズ&アイデア フォーラム

3月6日(日)、東京電機大学東京千住キャンパスで、医療・福祉系、デザイン系、工学系の学生混合チームによる「自立を支援する機器へのアイデア」発表と、機器の展示が行われます。 詳しくはこちらから

神経系難病医療相談会(要予約・無料)

日時

平成28年3月27日 12:30~16:30

担当医師

・東京医科歯科大学附属病院 神経内科
    教授    石川 欽也 先生
・東京医科大学 神経内科
    臨床研究医 増田 眞之 先生
・東京都立神経病院 神経内科
           木田 耕太 先生
(相談担当医師の指名希望には添えない場合があります)

会場

東京都難病相談・支援センター
  〒150-0012
  東京都渋谷区広尾5-7-1 (東京都広尾庁舎)
  東京メトロ日比谷線広尾駅1,2番出口徒歩3分

定員

30名(一人20分の個別相談)
   *時間帯の指定はできません。

申込み

東京都難病相談・支援センターに事前予約(先着順)
    月~金 10:00~16:00
    TEL 03-3446-1144
    FAX 03-3446-0221
*FAXとハガキでの申し込みは、相談会名、住所、氏名、病名、電話番号を明記のこと。

千葉県東金市で療養者・家族の交流会(1/19)

千葉県山武健康福祉センター主催
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 療養者・家族の交流会

 ● 日 時 平成28年1月19日(火)13:30~15:30
 ● 場 所 山武健康福祉センター 3階 大会議室
       千葉県東金市東金907-1
 ● 最寄駅 JR東金駅徒歩10分
       車での来場可能(駐車場有)

*当会から助言者として3名が出席します。
*参加希望の方は、友の会事務局まで電話、FAX、メールでお申込みください。
 (駐車場希望の方はその旨お知らせください)

ミラー敬子さんのチャレンジ、ゴールイン!!

「Good luck to me!!! 天国の母、家族、友達、故郷に感謝しながら、一生懸命走ります。SCD・MSAの治療方法が見つかりますように・・・。」とミラー敬子さんが10月からスタートさせたチャレンジ(寄付金の受け付け)が11月30日をもって終了しました。この間50人を超える賛同者から目標金額の2倍、533,000円の寄付がありました。ミラーさんのもう一つの目標「自己のマラソン記録更新」も自己ベストを7分も縮め達成されました。
ミラーさん、おめでとうございます。そして、ありがとうございました。
詳しくはジャパンギビングに掲載されているミラーさんの報告をご覧ください。 http://japangiving.jp/charity_report/1207

佐久間さん 全国大会で連続入賞、今度は銅メダル

佐久間さん メダル表 メダル裏

11月7日8日、宮城県で開催された「第32回日本身体障がい者水泳選手権大会」に佐久間さんが200mフリーリレーに出場、見事を銅メダルを獲得されました。
佐久間さんから次のような受賞の報告をいただきました。
「今回は団体のリレーでの銅メダル、決して一人だけが早くてもだめなんです。 難病という病気を抱えている方たちと通じるものがあるような気がします。 心を強く、切磋琢磨して気持ちで負けないように一人の力よりも皆同じベクトルで勝ち取りました。来年の岩手国体、福岡日本選手権に向けて新たな目標ができ、有言実行に向けて 泳ぎます。よろしくお願いします。」

ミラー恵子さん 富山マラソンで自己記録更新!!

「友の会の活動資金に当てる募金」と「自己のマラソン記録更新」を目指して富山マラソンに挑戦されたミラー敬子さん、見事完走、自己記録を6分も更新されました。その報告が次のJAPANGIVINGホームページから閲覧することができます。 http://japangiving.jp/charity_report/1158

また、ミラーさんの募金活動と自己記録更新が地元の北日本新聞にも掲載されました。次のURLからご覧ください。 http://japangiving.jp/charity_report/1163

佐久間さん 2種目で優勝!!

「2015 紀の国わかやま大会」速報
10月24日、25日に行われた水泳競技に出場した佐久間さんは、2種目ともに好記録で堂々優勝されました。
 ●25メートル自由形   1位 16秒47(大会新記録)
 ●25メートルバタフライ 1位 17秒88

おめでとうございます!!


佐久間さん いよいよスタート

佐久間さん
佐久間さん出場の「2015 紀の国わかやま大会」、2015年10月24日から開催されます。
出場は次の水泳2種目。
 ●25メートル 自由形   10月24日12:53 スタート
 ●25メートル バタフライ 10月25日10:08 スタート
みんなで応援しましょう。

治療法発見を応援!オーストラリアから

  敬子さんん

 

ミラー敬子さん。現在オーストラリアにお住まいで、2015年11月1日にご自身の故郷で開催される第1回富山マラソンに参加されます。
敬子さん、昨年11月最愛のお母様をなくされました。お母様が患われたのは「脊髄小脳変性症(SCD)」。 どうせ走るならこの難病治療法発見に少しでもお役に立てれば…、とJapanGiving(募金サイト)の寄付集めチャレンジに登録されました。 マラソン仲間はじめ、多くの方から協力を得ようと「友の会」の活動を紹介するページも作成してくれました。
敬子さん、ありがとうございます。故郷でマラソン、楽しく完走されますよう応援しております。

敬子さんが作られたページはこちらからご覧ください。
友の会活動ページ
ご自身のチャレンジページ

佐久間理事、秋の国体に出場

  佐久間さん

 

2015年10月24日から「2015 紀の国わかやま大会」が開催されます。
その千葉県予選が5月31日千葉県国際水泳競技場(新習志野)で行われ、当会の佐久間さんが3度目の挑戦で初の千葉県代表の栄誉を手にしました。
この栄誉は全国の患者へ限りない勇気を与えるもので、友の会としても全力で応援していきたいと思います。


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