耳寄り情報 - (NPO)全国SCD・MSA友の会 特定非営利活動法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
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耳寄り情報
福岡県の脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者・家族の皆様、５年ぶりの交流会です。
2022/7/8
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福岡県の脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者、ご家族、その他関心のある皆様、５年ぶりの交流会です。情報交換できたら幸いです。お気軽にご参加ください。 日 時：2022年7月17日(土) 10：15から 会 場：●対面参加：福岡市中央区天神３-４-１３万多札ビル 「みんなの貸会議室」 ●オンライン参加：ご自宅からZoomで入室 定 員：●対面：上限１０名＋α ●オンライン：１０名程 参加方法・お問合せ等詳細は左のチラシをクリックしてご覧ください。 |
：難治性疾患実用化研究事業 2021年度成果報告会
2022/7/8
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国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED'えいめど': Japan Agency for Medical Research and Development）の難治性疾患実用化研究事業 2020年度成果報告会がWEB開催されます。 |
| 開催全期間： | 7月11日(月)～8月10日(水) |
| ライブイベント： | 7月11日(月)午後 |
| ＷＥＢリンク： | 難治性疾患実用化研究事業 2021年度成果報告会 (amed2021nambyo.com) |
| 会場： | オンライン(Web)開催 |
| 参加費用： | 無料 |
| 参加方法： | 上記WEBリンク内の参加登録フォームよりメールアドレス、ご希望パスワードを登録いただき、
7月11日（月）以降、サイト内の「ログインボタン」、または事前にご登録いただいたメールにお送りするURLより特設サイトにアクセスいただけます。
ログインにはメールアドレスとご登録されたパスワードが必要となります。 パスワードはお忘れにならないよう ご注意ください。 |
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皆様奮ってのご参加をお待ちしております。
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２０２２年 作文、詩、フォト＆エッセーの募集
2022/6/14
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作文を募集
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詩の募集
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フォト＆エッセーを募集
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※バナーをクリックすると各開催団体の公式ホームページから詳細を閲覧することができます。
日本郵便 身体障がい者にハガキ２０枚無償配布 ５月３１日締め切り
2022/5/13
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日本郵便株式会社（東京都千代田区、代表取締役社長 衣川 和秀）は、重度の身体障がい者 および重度の知的障がい者で、受付期間内にご希望いただいた方に「青い鳥郵便葉書」を無償で配付し ます。「青い鳥郵便葉書」は、青い鳥をデザインしたオリジナル封筒に通常はがき 20 枚を封入したものです。 （以上日本郵政グループ プレスリリースの一部を引用) (全文はこちらから) |
「青い鳥郵便葉書配付申込書」を、最寄りの郵便局窓口あるいは郵便で提出します。
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5月15日（日）第4回難病の日記念イベント
2022/5/6
▶クリックし拡大表示 |
2014年に難病法と改正児童福祉法が成立し、例年5月23日が、「難病の日」として記念日になりました。
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長引くコロナ禍で難病患者は・・・
2022/4/22
脊髄小脳変性症の「いしかわSCD・MSA友の会」原会長と多系統萎縮症で苦しんでいる事務局補佐のお母さまをＮＨＫ金沢が取材。4月21日、石川県のニュース情報番組「かがのとイブニング」で「コロナ禍の影響で難病の新薬開発に遅れが出ている・・・」と放送しました。
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津軽鉄道 五所川原駅階段改修し昇降機設置 クラウドファンディングで資金調達
2022/4/20
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「ストーブ列車」で有名な青森県の津軽鉄道が、五所川原駅の老朽化した階段を修繕するに伴い、電動式昇降機を設置するため、クラウドファンディングで資金調達をしています。 是非ご支援下さい！。 |
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安全対策として「階段の修復」、利便性の向上として「電動式階段昇降機購入」の為、津軽鉄道は資金をクラウドファンディングで募っています。締切は5月13日（金）午後11:00まで |
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「各地ともの会だより」でご紹介してきた青森「ともに生きる会このゆびとまれ」代表理事角田憲勇さん。駅バリアフリー化の運動が結実！ |
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角田さんの陳情の様子や、現在の五所川原駅で駅員んさんに手伝ってもらう状況が動画でご覧になれます。 |
3月5日（土）13時半～難病カフェ開催
「難病患者が夢をかなえる！努力すれば夢はかなう」
2022/2/3
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広島国際大学主催 難病患者の夢を叶える”難病プロジェクト”に 加盟団体の広島ひまわり友の会 会員 吉田正男さんが参加されています。 吉田さんは運動機能が徐々失われていく脊髄小脳変性症という病気と戦いながら、 コンサートに向けて、一生懸命練習されています。是非、応援してください！ |
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医療福祉学科の学生を中心に活動する団体「難病プロジェクト」は１１月１２日、難病を患う吉田正男さんの夢をかなえるコンサートをコジマホールディングス西区民文化センターで開催しました。吉田さんは憧れのサックス奏者・波山美晴さんと共演を果たし、学生らも交えて映画音楽などの楽曲演奏を披露。吉田さんの夢がかなう瞬間を見届けようと、来場者とオンライン視聴者は、合わせて２００人を超えました。 |
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2021年11月12日にプロのサックス奏者と一緒にコンサートを開催する夢を叶えました！ サポートは、広島国際大学健康科学部医療福祉学科難病プロジェクトチーム。 3月5日の難病カフェで、吉田さんの夢を叶えたチームが再集結します。 サックス奏者 波山美晴さんもかけつけ、コンサートの裏話や楽曲の演奏もありますよ～♬ なかなか収まらないコロナウイルスそんな時だからこそ難病カフェで思う存分お話しましょう！ |
※各々の画像をクリックすると詳細を閲覧することができます。
～ 多系統萎縮症の父の介護から生まれたアプリ ～
発話や発声が困難な方向けの意思疎通支援アプリ 無料提供
2021/12/04
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先日友の会にMSAのお父様を3年前に亡くされた娘さんから一通のメールが届きました。お父様の介護のなかで症状に合わせて改良した経験を基にお兄様が開発されたアプリを無料で提供してくださるという内容でした（以下に抜粋掲載）。症状の進行でキーボード操作が難しくなった方も専用の機器を購入することなくスマホやタブレットにダウンロードするだけで使うことができます。 |
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事務局でスマホを使い早速試してみました。とても簡単で誰でもすぐに使えることを実感しました。 以下の手順を参考に是非お試し下さい。 |
| １）スマホのＱＲコードスキャナで、下の２つからスマホに対応するＱＲコードを選び読み込みます。 | ２）この画面で開始ボタン（状況によっては「雲」のマーク）をタップしアプリのダウンロードが始めます。 | ３）アプリの実行画面が表示されます。文字をタップ(長押し)すると音声で出力されます。 | ４）アプリを終了すると、メニューにアイコンが表示されます。次回これをタップし、アプリを開始します。 | |||
iPhone・iPad 
Android |
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QRコードリンク先
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専門家による 遺伝子カウンセリングのお話
2021/12/03
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遺伝子カウンセリングのお話
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豊かな福祉社会を創るために・・・エッセーの募集
2021/11/27
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毎年友の会の活動を助成下さっている団体からの作品募集です。
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第４８回 WEBでアクセスできる国際福祉機器展
2021/11/10
▶詳しくは公式ホームページ https://www.hcr.or.jp/ で。
今年は東京ビッグサイ展示場でのリアル展に加え、いつでもどこからでもアクセスできる WEB展も開催されます。
▶国際福祉機器展Web2021の詳細は公式ホームページ https://www.hcr.or.jp/web2021 で。
▶入場登録個人の詳細は公式ホームページ https://hcr.or.jp/registration/personal で。
▶「はじめての福祉機器選び方・使い方セミナー」の詳細は https://hcr.or.jp/seminar/howto で。
執筆、特別講演・・・続く佐久間さんの活動
2021/10/22
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SCD患者であり友の会の理事である佐久間勇人さんは、水泳の話題で耳より情報にたびたび登場しますが、それ以外でも多くの活動をしています。
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脊髄小脳変性症と戦いながら、コンサートの舞台に
2021/10/22
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広島ひまわり友の会の会員さんが、広島国際大学が取り組む〝難病患者の夢を叶えるプロジェクト〟により、
夢を叶えて舞台に立つコンサートのお知らせです。
開催間近ですが、オンライン配信もありますので、ぜひご覧ください！
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角田さん制作の短編映画完成、17日から無料配信
2021/10/14
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5月に耳寄り情報で紹介した青森県の角田さん（元友の会理事）が、クラウドファンディングにより制作した短編映画が完成し、17日からインターネットで無料配信が始まります。 また映画制作の記事が、朝日新聞（青森県版）に掲載されましたので、 併せてご覧ください。 |
体験作文、詩、フォト＆エッセーの募集
2021/6/16
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障害のある方、障害のある方とともに歩んでいる方から、 |
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障害のある人から寄せられた詩を紹介する展覧会
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人間や動植物のいのちの輝く一瞬をとらえた写真や、医師や看護師、患者との交流をつづったエッセー(作文)を募集
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※バナーをクリックすると各開催団体の公式ホームページから詳細を閲覧することができます。
「『 障がいのある人に優しい街 』 を目指す青森県五所川原市。エレベーターを設置するため に 自主制作映画を上映したい」 クラウドファンディングが スタート
2021/5/23
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友の会の元理事である 青森県五所川原市の角田憲勇さんが、地元で「 ともにいきる会このゆびとまれ 」という団体を立ち上げ、 障がいのある人・ない人の共生社会を目指し、様々な活動をしています。 |
| 自主制作 映画「ありふれたこの街だから 」の予告編 |
| 映画を通じて共生社会を目指すため、 クラウドファンディングが始まっています。 |
| 締切：7 月 28 日（水） 23:00
このプロジェクトを一人でも多くの方に知っていただければと思います。よろしくお願いします。 |
アンケート調査ご協力のお願い
遺伝性神経筋疾患の発症前診断について
2021/5/9
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遺伝性脊髄小脳変性症の患者・家族を対象とした「アンケート調査ご協力のお願い」を 、会報 4 月号（ 250 号）に同封しています。「耳より情報」でもご案内いたします。
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対象者 |
血縁者が遺伝性の神経・筋疾患と診断されている方 ※ ただし、未成年の方や認知機能に問題があり、ご自身で回答することが難しい場合には、 申し訳ありませんがアンケートにお答えいただくことができません。 |
|---|---|
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アンケート調査HP |
遺伝性神経筋疾患の発症前診断における心理社会的支援に関するアンケート調査詳細は こちらから。 |
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回答方法 |
１．インターネットでの回答はWEBアンケートページ から。
回答所要時間は 5~30 分です。
２．インターネットでの回答が難しく、アンケート用紙郵送ご希望の方は 全国 SCD・MSA 友の会事務局へご連絡下さい。 |
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締め切り |
2021年 6 月末日までを予定 |
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発症前診断に携わる方々に、患者が家族に遺伝の可能性を伝える時の気持ち、また知らさ
れた家族の心理、発症前診断を受けることで生じたメリット、デメリットなどを伝えることで、今後の遺伝性疾患の支援体制の大きな助けになるはずです。
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公開シンポジウム
脳とこころから見たWith/Postコロナ時代のニューノーマルの課題と展望
2021/05/04
この案内は「いしかわSCD・MSA友の会」のご依頼により掲示しています。
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オンライン開催なので、どなたでも無料で参加できます
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佐久間理事所属の千葉ミラクルズ
第37回日本パラ水泳選手権大会 ２種目で優勝！
2021/03/16
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第37回日本パラ水泳選手権大会が3月6日から7日にかけて静岡で開催されました。佐久間理事が所属する「千葉ミラクルズ」が下記種目にて優勝し、また優秀な成績を収められました。
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| 200mメドレーリレー優勝 | 200mフリーリレー３位入賞 | 200mリレー4泳者の力泳を動画でご覧ください |
| 種目 | クラス | 成績 | 佐久間さん出場 | |
|---|---|---|---|---|
| 200m フリーリレー（混合） | 28P | 優勝 | ||
| 38P | ３位 | 〇 | ||
| 200m メドレーリレー（混合） | 28P | 優勝 | ||
| 38P | ５位 | 〇 | ||
| 50m 自由形（男子） | S8 | ８位 | 〇 | |
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●第37回日本パラ水泳選手権大会の結果はこちらから。
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令和2年11月 三田交流会（集会形式）開催
2020/12/01
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集会形式の交流会を久しぶりに開催しました。 3組5名の方の参加でしたが、人数が少なかった分じっくりとお話をお聞きすることができました。 初参加された方のお声を掲載します。 |
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東京都 Y.Oさん
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【メディア情報】YAHOOニュースに佐久間勇人さんが取り上げられました
2020/08/30
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弊会の理事で脊髄小脳変性症患者である佐久間勇人さんが、取材を受けてYAHOOニュースで取り上げられました。会報6月号の巻頭言でも、競泳の競技者であることについて触れています。記事では佐久間さんが競泳に取り組むことになったきっかけなども書かれています。お読みください。 |
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RDD東京 ５月30 日 オンラインで開催
2020/5/19
RDD Tokyoオンライン開催に関しまして
RDD2021
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多くの方に、ＳＣＤ・ＭＳＡを知って頂くために
「＃酔っぱらいではありませんプロジェクト」がスタートしました。
2020/5/3
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山形県 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症・神経難病 友の会の清野（せいの）さんが ＃酔っぱらいではありませんプロジェクトを立ち上げられました。
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このプロジェクトを一人でも多くの方に知っていただければと思います。よろしくお願いします。 |
令和2年1月の交流会が開催されました
2020/1/28
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令和2年初めての交流会が1月5日（日）に東京都障害者福祉会館にて開催されました。
お正月休み中でしたが、たくさんの患者さん家族の方々にご参加いただきました。 グループ別交流では、初めて参加される方や、まだ参加回数が少ない方、 何度もいらしているリピーターの方、また患者さんの介護度などにより グループを分けて交流しました。 私のグループでは、初めて参加された方がいらっしゃいました。 病気のことだけではなく、日常生活の過ごし方やリハビリについて、またちょっとした 困りごとや悩みなどをおしゃべりしました。 診断されてからみなさま悩まれるのは、今後どのように病気と付き合っていけば良いのかということだと思います。 病気とのお付き合いがベテランの方もいらっしゃいますし、診断されてから日が浅いかたもいらっしゃいます。 お話を聞く中で、ちょっとした気づきを持ち帰られると気持ちが楽になるかもしれません。 ２月最終日は世界希少・難治性疾患の日です。 Rare Disease Dayに向けて参加理事・オブザーバーで写真を撮影しました。 次回交流会は、通常の交流会に代えてMSAコングレスのイベントを予定しております。 詳細決定次第お知らせいたします。 丸山 |
11月交流会が開催されました
2019/11/12
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11月度の交流会が2日（日）に東京都障害者福祉会館にて開催されました。
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９月交流会が開催されました
2019/9/16
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理事の丸山は、患者家族グループにサポートとして参加させていただきました。普段は話しづらい内容でも、同じような立場の方々同士で話しをすると肩の荷が下りてホッとする、というお声を聞きました。 車椅子で出かけられる夏のスポット情報なども教えていただきました。大洗海岸おすすめだそうです。 |
第４６回 国際福祉機器展（９月２５～２７日、参加無料・要入場登録)
2019/09/06
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福祉機器の今・未来を、みて、さわって、たしかめる３日間！
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佐久間勇人さん国体5年連続出場決定！
2019/08/18
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成績も大事ですが継続するという気持ちが大事・大切なんです。「あかるく・あせらず・あきらめず」が私を泳がせ、気持ちを奮い立たせます。その言葉を忘れずに、今年もいい結果報告が出来るようにがんばって泳いできます。皆さん応援よろしくお願いします。
今年の全国障害者スポーツ大会は、「いきいき茨城ゆめ大会」として茨城県で10月12日～14日に開催されます。大会での佐久間さんのご活躍は、またホームページでご紹介したく思います。 |
| 佐久間さんが国体出場権を獲得した2019年千葉県障害者スポーツ大会水泳競技での泳ぎ（画面中央レーン） |
7月交流会の開催報告
2019/8/18
全体交流会の様子 |
痙性対麻痺グループ交流の様子１ |
痙性対麻痺グループ交流の様子２ |
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難病制度とリハビリ 〜難病を抱えて生き抜くために〜
2019/8/18
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友の会からも、患者会情報や交流会への参加、またリハビリ本と5月の医療講演会DVD（菊本先生講演収録）の販売で役員が出席します。
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第3回 生命（いのち）を見つめるフォト＆エッセー 作品募集
2019/6/27
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日本医師会と読売新聞社が主催する写真とエッセイのコンテスト。
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６/２４(月）脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の交流会@横浜
2019/6/16
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6月24日（月）、横浜で開催される交流会です。
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第54回「ＮＨＫ障害福祉賞」作文募集のご案内
2019/6/11
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ＮＨＫ厚生文化事業団様から、第54回「ＮＨＫ障害福祉賞」作文募集のご案内をいただきました。
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５月の交流会が開催されました
2019/5/10 理事 市川勝太
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令和最初の交流会が5月5日（日・こどもの日）に東京都障害者福祉会館にて開催され、約50名の患者・家族の皆さんが集まりました。
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【 メディア情報 】4/13放送のTVドキュメンタリーに岩崎恵介さん出演
2019/3/23
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弊会理事で脊髄小脳変性症患者の岩崎恵介さんが、TVドキュメンタリー番組｢生きるを伝える｣の4月13日放送に出演します。
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生きるを伝える
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３月の交流会が開催されました
2019/3/23
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１月の交流会が開催されました
2019/1/17
2019年最初の交流会が1月6日（土）に東京都障害者福祉会館にて開催されました。
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クリックで拡大表示されます。
JAPANGIVING寄付キャンペーンへのご支援をありがとうございました！
2018/12/28
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佐久間勇人さんと岩崎恵介さんが2018年9月から取り組んできたJAPANGIVINGの寄付キャンペーンが終了しました。3ヶ月間、泳いで、走って、お二人ともそれぞれにできることを楽しく前向きに継続してこられました。そんなお二人の姿に勇気づけられた方々もたくさんおられたのではないでしょうか。 |
| 佐久間さん、岩崎さん、本当にありがとうございました。 そして、本キャンペーンに温かいご声援とご支援をくださいました皆さまに心より御礼申し上げます。 |
皆さまのお力とご支援のおかげで2018年もジャパンギビングを通じて、より一層、自分自身一人ではないんだと思いながら、日々を過ごすことが出来ました。今回、ご支援いただいた寄付金は、友の会の活動の為に使わせていただきます。ありがとうございました。
2017年・2018年と2年連続の挑戦でありましたが、皆様に力をいただき、少しでも皆様のご期待に応えようと私自身も「人として」成長できました。また今年は仲間と2人で挑戦させていただき、お互い切磋琢磨できました。
来年2019年の国体は茨城県で開催され、5年連続出場を目指して来年もまた泳いでいく目標ができました。さらに2019年は、6月頃に関東身体障害者水泳大会、11月頃に日本パラ水泳選手権大会が千葉県で開催されます。来年も皆さんのお力で、少しでも自分自身の励みにしていきたいです。
お時間合えば是非大会を見来てみてはいかがですか？そこには、私達難病患者だけでなく、様々なハンデを持った人たちが後悔しないように最高の笑顔で楽しんで泳いでいます。私が水泳を始めるきっかけがわかってもらえると思います。何かを感じ、なにかに気づく事が必ずできると思います。
ハンデがあろうがなかろうが、何かを成し遂げるときに一人では何にもできません。しかし何かを始めなければ何にも始まらないのです。それは後退することと同じだと思っています。決して無理無茶はしてはいけなくて、それを一番理解できるのは自分自身です。私はそんな思いを抱きながら、来年も挑戦していきますので、また応援いただけましたら幸いです。
今年も皆さんありがとうございました。これからもよろしくお願いします。
この度は、皆さまからの心強いご支援、誠にありがとうございました。見様見真似の手探りから始めた今回のファンドレイジングプロジェクトの挑戦でした。期日を無事に終えることができた要因に、応援して下さる皆さまの存在が大変大きく感じました。
日次8,000歩のリハビリトレーニングと、日々の仕事を全うすること。当会の運営に力を割くこと。講演や執筆の依頼にも応じること。SNSを通じて、積極的に同病患者の方々とも交流を図ること。マラソン大会に参加し、ゴールに向けた日々の努力を皆さまに伝えること。これら私が取り組んできた上記の事項を、JAPANGIVINGで挙げさせていただきました。
私自身がこの病気に罹患した事実を知らなかった知人や友人は、さぞかしショックを受けたかと存じます。その節は何かとお騒がせしてしまい、大変失礼しました。
ですが、少しずつ確実に認知は高まっております。まずは私の周囲から。時間をかけて、その先へ。引き続き、よろしくお願い致します。
【1/26締切】レアディジーズデイ2019写真コンテスト作品大募集！
2019/1/5
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～２月最終日は世界希少・難治性疾患の日～
また、1月6日（日）に開催する友の会の交流会においても、楽しい交流の様子を撮影する予定ですので、ぜひお越しください！ |
【 申込み終了 】国家公務員採用・障害者選考試験
2018/12/11
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国家公務員採用・障害者選考試験
人事院より国家公務員障害者選考試験の概要が発表されています。
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「5月23日・難病の日」ポスターデザイン大募集！
2018/12/11
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2014年に難病法と改正児童福祉法が成立した5月23日は、「難病の日」として記念日になりました。
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11/19 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の交流会(横浜・神奈川区)
2018/11/13
ご自分の不安、他の方の生活は？どうなのかしら・・とお思いの皆様へ
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11/16 遺伝をめぐる看護を考える学習会―脊髄小脳変性症―
2018/11/6
平成30年11月16日（金）に聖路加国際大学にて｢遺伝をめぐる看護を考える学習会―脊髄小脳変性症―｣が開催されます。
この学習会は聖路加国際大学遺伝看護学研究室の青木美紀子先生の主催で、本会副会長の佐久間勇人氏も話題提供者として参加いたします。
遺伝性疾患である脊髄小脳変性症への理解が深まる学習会ですので、看護や医療福祉に携わる方はじめ幅広い方々に参加いただければと思います。
詳細は下図チラシをご覧ください。
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11/3に交流会が開催されました
2018/11/5
11月3日（土・文化の日）、東京都障害者福祉会館にて全国SCD・MSA友の会主催の交流会が開催されました。
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本会医療顧問執筆の新刊書のご紹介
2018/10/27
| 本会医療顧問の先生方がご執筆なさった新刊書2冊をご紹介いたします。
どちらも専門書ですが、脊髄小脳変性症および多系統萎縮症の理解が深まる内容となっています。 |
◉すべてがわかる神経難病医療（アクチュアル 脳・神経疾患の臨床）
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著 者：辻省次（総編集）、西澤正豊（専門編集）
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◉脊髄小脳変性症・多系統萎縮症診療ガイドライン2018
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著 者：「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症診療ガイドライン」作成委員会（編集）
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佐久間さん全国障害者スポーツ大会で金メダル獲得！
2018/10/22
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10月13日から15日に福井県で開催された全国障害者スポーツ大会「福井しあわせ元気大会」の水泳競技にて、本会副会長の佐久間勇人さんが出場2種目すべてで金メダルを獲得されました！
今年は障害区分が1階級重い新たな区分での挑戦でしたが、大会新記録を含む見事なご活躍でした。
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難病・慢性疾患全国フォーラム2018のご案内
2018/10/7
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難病・慢性疾患全国フォーラム2018が、平成30年11月17日（土）に東京にて開催されます。
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9/17に交流会が開催されました
2018/9/21
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9月17日（月・敬老の日）、東京都障害者福祉会館にて全国SCD・MSA友の会主催の交流会が開催されました。
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佐久間さん、2018福井しあわせ元気大会出場
2018/8/20
全国障害者スポーツ大会
4年連続出場！
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毎年水泳で大会記録を作っている友の会理事の佐久間勇人さん、今年も千葉県予選を勝ち抜き、2015年から4年連続出場の快挙を成し遂げました。
応援しています！！
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大田区保健所主催 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症講演会（要予約）
2018/7/26
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脊髄小脳変性症・多系統萎縮のかたとそのご家族や関係者を対象に開催される講演会です。
大田区内外を問わず受講できます。
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7月交流会で「SCDでもフルマラソン」の講演がありました
2018/7/22
講演する岩崎恵介さん |
7月16日（月・海の日）、全国SCD・MSA友の会主催の交流会で、岩崎恵介さんによる特別講演「SCDでもフルマラソン～1日8,000歩のリハビリトレーニング」が開催されました。
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講演中の会場 |
交流会後半のグループ別交流 |
東京都難病相談・支援センター 平成３０年度 難病医療相談会
2018/6/19
長野県ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会 ３０周年記念講演のお知らせ
2018/6/14
平成３０年度東京都福祉局主催
難病患者交流イベント、参加無料・申込み不要
2018/5/26
クリックし拡大表示 |
東京都では、都内在住の難病の患者さんやそのご家族を対象として、カフェのような雰囲気で交流、情報交換、相談などをすることができる難病患者交流イベントを実施いたします。
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岡山SCD・MSA友の会 総会・講演会のご案内
2018/5/24
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第20回 岡山SCD・MSA友の会主催の総会・講演会です。
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いさか かつじ 展 ５月１日～３０日
2018/5/17
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友の会会員で脊髄小脳変性症の患者さんである井坂克二さんの作品展です。 マップをクリックして拡大表示
ギャラリー路地裏のホームページはこちらから |
平成３０年度東京都難病ピア相談室主催
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会（要予約)
2018/4/22
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東京都難病ピア相談室主催「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会」のご案内です。
平成３０年度のスケジュールが確定しましたのでお知らせ致します。
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脊髄小脳変性症を抱えた男のドキュメンタリー映画上映
2018/3/30
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| ３月２１日（水）、全国ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会主催の交流会で、角田さん制作・監督・主演の映画 “アメノチニホンバレ”が上映されました。
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当日上映された映画はYouTubeに投稿されています。左画面中央の▶をクリックすると、同じ映像をご覧いただけます。 |
ＳＣＤ・ＭＳＡ交流会で初 ＳＣＤ患者自主制作映画上映
2018/3/3
クリックし拡大表示 |
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東京都難病患者就労支援サポート事業
難病患者交流イベント(1/21、2/25、3/17、3/21)１日５０名、参加無料・申込み不要
2018/1/19
クリックし拡大表示 |
東京都では、都内在住の難病の患者さんやそのご家族を対象として、カフェのような雰囲気で交流、情報交換、相談などをすることができる難病患者就労等サポート事業（難病患者交流イベント）を実施いたします。
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東京都難病ピア相談室主催
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会（要予約)
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29年度、東京都難病ピア相談室主催「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会」のご案内です。
10月以降のスケジュールが確定しましたのでお知らせ致します。
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広島難病団体連絡協議会主催 医療講演会・相談会 12月10日(日) 無料
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広島難病団体連絡協議会主催で、広島ひまわり友の会が主管する勉強会です。自分の病気を良く知り 、希望を持って一緒に勉強しまょう！
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佐久間さん 完全制覇！
2017年10月29日(日)、愛媛県で開催された「第17回全国障害者スポーツ大会」の５０ｍ自由形に出場した佐久間さんが、38秒15の大会新で優勝。 前回、前々回の25m自由形・バタフライ・平泳ぎ・背泳ぎに続き、自身の出場可能全種目で大会新を記録しました。
＜緊急のお知らせ＞
東京都難病相談・支援センター主催
難病医療相談会 ～神経系疾患～ 10月29日(日) 要予約・無料
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東京都難病相談・支援センター主催の神経系疾患の方を対象にした個別医療相談会です。
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佐久間さんのチャレンジ いよいよ
愛媛県で開催の「第17回全国障害者スポーツ大会」が間近に迫りました。佐久間さん、以下の日程で出場します。
目標達成に向けて、力のこもった練習の状況が佐久間さんから報告されています。こちらからご覧ください。(10/15更新)
友の会への寄付を支援するサイトができました！
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発症の究明と治療薬開発は私たちの悲願！
全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会は、日本最大の寄付サイトであるジャパンギビングのプロジェクトオーナーとして登録しています。
先に「耳寄り情報」でご案内のように、患者であり友の会会員である佐久間勇人さんは、１０月２８日から愛媛県で開催される「第17回全国障害者スポーツ大会・水泳競技」に出場します。
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●プロジェクトオーナー 開発資金や活動資金を必要とする、個人や非営利ＮＰＯ法人、大学、研究機関、社会福祉法人などの団体。その内容や活動状況をジャパンギビングに登録する。
友の会の登録情報はこちらから
●ファンドレイザー 登録されているプロジェクトオーナーを支援するため、家族や知人などに広く協力を呼び掛ける人。支援する理由や、そのために行う活動などをジャパンギビングに登録する。この呼びかけで集まった支援金は ファンドレイザーが指定したプロジェクトオーナーに届く。 |
佐久間さん、全国障害者スポーツ大会３年連続出場。
今年は自らの障害区分記録の完全制覇へ！
 
「えひめ大会」の詳細は↑ |
友の会理事の佐久間勇人さん（脊髄小脳変性症）が2017年10月28日（土）～30日（月）愛媛県で開催される「愛顔(えがお)つなぐえひめ大会」に千葉県予選を勝ち抜き出場します。
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障害区分記録の完全制覇とは（佐久間さんからの投稿） 全国障害者スポーツ大会では各障害ごとにクラスが分かれている。その基準は障害者手帳。 同じ種目での競技が知的障害も合わせ２７区分になる。 その中で私は脳性麻痺の「区分１８」。出場できる種目が２５mの自由形・バタフライ・平泳ぎ・背泳ぎと５０ｍ自由形の５種目である。 |
高齢者と障害者の自立のための
第４４回国際福祉機器展（９月２７～２９日、参加無料・要入場登録)
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第 44 回目を迎える国際福祉機器展。高齢者や障害者の自立と社会参加の促進、家庭や福祉施設での介護の質の向上を目的に、杖・車いす・福祉車両、入浴・トイレ、住宅改造機材などの福祉機器、高齢者むけ食品や衣類など日常生活を支えるさまざまな生活用品が展示されます。
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東京都難病ピア相談室主催
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会（要予約)
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29年度、東京都難病ピア相談室主催「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会」のご案内です。
10月以降のスケジュールが確定しましたのでお知らせ致します。
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ＳＣＤ患者の夢「少しかなった」《朝日新聞》
7月5日（水）朝日新聞朝刊２面「ひと」欄の記事、朝日新聞とご本人の了解を得て掲載させていただきます。
脊髄小脳変性症 医療講演会・交流会《横浜市》（要予約)
● 日 時：７月27日(木) 14時30分～16時30分
● 場 所：横浜市鶴見公会堂
● 講 師：済生会 神奈川県病院 副院長 原 一 先生
交流会には、全国ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会からも助言者が参加します。
● 定 員：４０名
● 申 込：７月１０日(月)より受付 鶴見福祉保健センター 高齢・障害支援課
電話 045-510-1777 ファックス 045-510-1897
東京都難病相談・支援センター主催SCD・MSA患者交流会（要予約)
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29年度、東京都難病相談・支援センター主催「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会」のご案内です。昨年同様偶数月の第4木曜日、午後1時30分～4時、同センターで開催されます。
８月のスケジュールが確定しましたのでお知らせ致します。
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多系統萎縮症／脊髄小脳変性症 医療講演会・相談会《埼玉》（要予約)
● 日 時：８月27日(日) 13時30分～16時
● 場 所：埼玉県障害者交流センター
● 演 題：「多系統萎縮症／脊髄小脳変性症の理解と治療について」
● 講 師：国立病院機構 東埼玉病院 神経内科医長 鈴木幹也先生
● 相談員：埼玉県難病相談支援センター／全国ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会
● 定 員：７０名
● 申 込：埼玉県難病相談支援センター 電話・ファックス 048-834-6674
岡山SCD・MSA友の会 総会・講演会のご案内
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岡山SCD・MSA友の会主催の総会・講演会です。
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デンマークキャンプ2017 in 焼津（７月27日～30日)
昨年11月、各地で催されたドキュメンタリー映画『リース遠征隊』の上映会、参加された多くの方々から「障害の有無を超えて仲間とチャレンジをしたい、障がいがあるが出来るならアウトドアを体験してみたい…」との声が主催者に寄せられました。
その声を元に7月27日から4日間、静岡県焼津市でリース遠征隊メンバーを含めたデンマーク人20名強と、日本の障がい者・健常者が共に楽しめるデンマーク流キャンプが開催の運びとなり、参加者（障がい者・健常者ボランティア）の一般公募が始まっています。
すでに障がい者の応募は終了してしまいましたが、1泊2日の一般参加は募集しています。また、上映&講演会（応募不要）も計画されています。
詳しくは上の画像をクリックし、公式ホームページをご覧ください。
会員募集のご案内
『山形県 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症・神経難病 友の会』
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昨年11月、山形県に発足した友の会です。
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新規治療法につながる
脊髄小脳変性症（SCA１）の運動失調メカニズムの解明
当会医療顧問である群馬大学大学院 医学系研究科 脳神経再生医学分野の平井宏和教授らのグループが、『SCA1型のモデルマウスにおいて、小脳の代謝型グルタミン酸受容体タイプ１（mGluR1）の働きが減弱することによって運動失調が生じることを明らかにした。
さらに弱まったmGluR1の働きを、筋弛緩薬としての既承認薬であるバクロフェンを増強することで、モデルマウスの運動機能が改善されることを発見した。』と発表しました。
詳細は、「群馬大プレスリリース」をご覧ください。
佐久間さん 日本選手権でも銀メダル獲得！
１１月１２、１３の２日間、福岡市立総合西市民プールで行われた日本選手権で、友の会理事の佐久間勇人さんがメドレーリレーで銀メダルを獲得しました。
佐久間さんは予選、決勝ともアンカー（自由形）として泳ぎ、『個人でのメダルとは違い団体戦というのは格別です！』と喜びを語っていました。』
友の会会員 四釜さん 絵手紙で受賞
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| 山形県在住の四釜愛子さんが、４年前の入院時にリハビリとして始めた絵手紙で、第17回日美展絵手紙部門の国際文化カレッジ賞を受賞されました。
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夢を諦めない！ ～「リース遠征隊」～
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11月12日（土）、先に耳寄り情報でお知らせした「リース遠征隊の映画上映会&トークセッション」に友の会から13名が参加しました。
「リース遠征隊」は、デンマークにある学校（エグモント・ホイスコーレ：障害者と健常者がパートナーになり半年を過ごす）で出会った仲間たちと脊髄小脳変性症のヤコブ・リースが、北ヨーロッパ最高峰のガルフピッケンに登頂するまでのドキュメント映画です。
上映前には、ヤコブを含めデンマークから来日した5名による様々なエピソードの披露や学校での様子のスライドショーもありました。岩場の衝撃で車椅子の上で頭を大きく揺らすヤコブ、雪の急斜面をヤコブを背負って登る仲間たち。登頂に成功した姿に、上映後には大きな拍手が湧き上がりました。
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理化学研究所 iPS細胞による脊髄小脳変性症の病態再現
11月2日、理化学研究所（理研）は、同研究所ホームページで「脊髄小脳変性症の患者からiPS細胞を樹立し、病態の一部を再現することに成功した。本成果によって、これまで不明だったSCA6の病態の理解が進み、創薬研究への道が開かれると期待できる。」と発表しました。 詳しくは、ここから理研ホームページ「広報活動」を閲覧してください。このニュースが東京新聞11月2日朝刊にも掲載されましたのでこちらからご覧ください。
佐久間さん、今年も２種目で優勝！！
「２０１６ 希望郷いわて大会」速報１０月２２日に行われた水泳２種目に出場した友の会理事の佐久間さんは、昨年に続き大会新記録で優勝されました。
２５メートル 背泳ぎ ２１秒８４ 大会新
２５メートル 平泳ぎ ２４秒７６ 大会新
おめでとうございます。
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デンマークから「映画上映と講演会」のご案内（11月12日)
デンマークから「映画上映と講演会」開催のメールをいただきました。以下に原文のまま紹介させていただきます。
イベント開催のご協力のお願い
はじめまして。
デンマークにあります、障がい者と健常者が共に生活し学ぶフリースクールEgmont Hojskolen（エグモント ホイスコーレン）の深澤理恵子と申します。
このたび、私どもの生徒でありました脊髄小脳変性症のヤコブが、友人と共に北ヨーロッパ最高峰のガルフピッケンに登山した際のドキュメンタリー映画を 東京にて上映及び講演を開催いたします。この映画を通して、よき人生は何か、どんな状況であっても仲間がいれば挑戦できるということ、そして夢を追いかけるということがどんなものなのか描かれております。
もし、よろしければホームページにて開催の宣伝をお願いしたくご連絡差し上げました。東京では、11月12日に行います。 また、その他の地域にも訪問できる余裕がありますので、ご希望があれば共に開催企画も可能です。どうか、ご協力のほどよろしくお願いいたします。
お返事お待ちしています。 深澤理恵子
●日時：2016年11月12日（土）開演15:30(開場15:00)
●場所：帝京平成大学池袋キャンパス
●料金：前売り券 1,300円、当日券 1,500円
●チケット購入：チケットサイトPeatixから
詳しくは上の画像をクリックしてご覧ください。
広島市立中央図書館「図書館で『健康・医療・介護』情報」（９月10日～10月10日)
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広島市立中央図書館からのご案内です。
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第37回 埼玉障害者まつり（１０月２日）
10月2日、埼玉県障害者交流センターで開催される「埼玉障害者まつり」です。
今回のテーマは「社会から根っこから差別をなくして行こう！」
詳しくは上のポスターをクリックし、ご覧ください。
国際福祉機器展（１０月１２～１４日、参加無料・要入場登録)
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高齢者や障害者の自立、社会参加の促進、家庭・地域・福祉施設での介護の質の向上を目的に、ハンドメイドの自助具から最先端技術を活用した介護ロボットまで、世界の福祉機器が一同に集結する「国際福祉機器展」。
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茨城県難病団体連絡協議会主催「難病フェスタ２０１６」（１０月９日、参加無料)
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講演会、患者会の発表、相談・展示コーナー、ハワイアンダンスなどなど多くの人に難病についての知識や認識を深めていただくための催しです。
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医療講演会「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症のリハビリテーション」（９月１１日要予約・無料）
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東京都難病相談・支援センター主催の医療講演会です。
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第35回 心に残る医療 体験記コンクール
日本医師会、読売新聞社主催のコンクール、1982年から始まり今年で35回になります。本人、周囲の人の病気やけがに際して出会った医療従事との交流記や、介護にまつわる体験記を募集しています。
「入院をしたときの思い出」「好きなお医者さん、看護師さん」「おじいさん、おばあさんの介護」「家族の助け合い」など。
応募締め切り：2016年10月12日
応募方法の詳細は下の案内をクリックし、読売新聞のホームページをご覧ください。
難病交流会in山鹿2016（６月２６日）
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熊本SCD・MSA主催の難病交流会です。
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東京都難病相談・支援センター主催SCD・MSA患者交流会（要予約)
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東京都難病相談・支援センターが今年度新たに企画した「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会」です。
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第22回NHKハート展と第51回NHK障害福祉賞
NHKが毎年募集している「障害のある人が書いた詩」と「障害のある人と支える人の体験記録」です。応募内容、方法などの詳細は各々のポスターをクリックし、NHKのホームページをご覧ください。
第18回「岡山ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会」総会及び講演会のご案内
日時 |
平成28年6月19日（日） 13：30～16：00 |
|---|---|
場所 |
岡山北ふれあいセンター４階研修室 岡山市北区谷万成２－６－３３ Tel 089-251-6500 |
医療講演 |
演題「介護のヒント～作業・理学療法士に聞いてみたいこと～」
講師 岡山旭東病院リハビリテーション課 作業療法士 野間 博光 先生 理学療法士 片岡 孝史 先生 訪問看護ステーションたんぽぽ 理学療法士 森安 典子 先生 ●講演会はどなたでも無料で参加できます。 興味のある方はぜひ聴きにいらしてください。 |
お問合せ |
岡山ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会 会長 前田 裕宣 Tel&Fax 086-239-3004 |
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会（要予約)
日時 |
平成28��４月28日（木） 13：30～16：00 ●診断されて間もない方を中心にした交流会です。 全国SCD・MSA友の会からも助言者が参加します。 ●今年度１０月を除く偶数月の第４木曜日に開催予定ですが、次回以降の内容詳細は未定です。 |
|---|---|
会場 |
東京都難病相談・支援センター 〒１５０－００１２ 東京都渋谷区広尾５－７－１ （東京都広尾庁舎） 東京メトロ日比谷線広尾駅１，２番出口徒歩３分 | 問合せ・申込み |
東京都難病相談・支援センターに事前予約 月～金 10：00～16：00 ＴＥＬ ０３－３４４６－１１４４ ＦＡＸ ０３－３４４６－０２２１ |
第2回 ニーズ＆アイデア フォーラム
3月6日（日）、東京電機大学東京千住キャンパスで、医療・福祉系、デザイン系、工学系の学生混合チームによる「自立を支援する機器へのアイデア」発表と、機器の展示が行われます。 詳しくはこちらから神経系難病医療相談会(要予約・無料)
日時 |
平成28年３月27日 12：30～16：30 |
|---|---|
担当医師 |
・東京医科歯科大学附属病院 神経内科 教授 石川 欽也 先生 ・東京医科大学 神経内科 臨床研究医 増田 眞之 先生 ・東京都立神経病院 神経内科 木田 耕太 先生 （相談担当医師の指名希望には添えない場合があります） |
会場 |
東京都難病相談・支援センター 〒１５０��００１２ 東京都渋谷区広尾５－７－１ （東京都広尾庁舎） 東京メトロ日比谷線広尾駅１，２番出口徒歩３分 | 定員 |
３０名（一人２０分の個別相談） ＊時間帯の指定はできません。 |
申込み |
東京都難病相談・支援センターに事前予約（先着順） 月～金 10：00～16：00 ＴＥＬ ０３－３４４６－１１４４ ＦＡＸ ０３－３４４６－０２２１ ＊ＦＡＸとハガキでの申し込みは、相談会名、住所、氏名、病名、電話番号を明記のこと。 |
千葉県東金市で療養者・家族の交流会(1/19)
千葉県山武健康福祉センター主催脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 療養者・家族の交流会
● 日 時 平成２８年１月１９日（火）13：30~15：30
● 場 所 山武健康福祉センター ３階 大会議室
千葉県東金市東金907-1
● 最寄駅 ＪＲ東金駅徒歩１０分
車での来場可能（駐車場有）
＊当会から助言者として３名が出席します。
＊参加希望の方は、友の会事務局まで電話、ＦＡＸ、メールでお申込みください。
（駐車場希望の方はその旨お知らせください）
ミラー敬子さんのチャレンジ、ゴールイン！！
「Good luck to me!!! 天国の母、家族、友達、故郷に感謝しながら、一生懸命走ります。SCD･MSAの治療方法が見つかりますように･･･。」とミラー敬子さんが１０月からスタートさせたチャレンジ(寄付金の受け付け)が１１月３０日をもって終了しました。この間５０人を超える賛同者から目標金額の２倍、533,000円の寄付がありました。ミラーさんのもう一つの目標「自己のマラソン記録更新」も自己ベストを７分も縮め達成されました。ミラーさん、おめでとうございます。そして、ありがとうございました。
詳しくはジャパンギビングに掲載されているミラーさんの報告をご覧ください。 http://japangiving.jp/charity_report/1207
佐久間さん 全国大会で連続入賞、今度は銅メダル
11月7日8日、宮城県で開催された「第32回日本身体障がい者水泳選手権大会」に佐久間さんが200mフリーリレーに出場、見事を銅メダルを獲得されました。佐久間さんから次のような受賞の報告をいただきました。
「今回は団体のリレーでの銅メダル、決して一人だけが早くてもだめなんです。 難病という病気を抱えている方たちと通じるものがあるような気がします。 心を強く、切磋琢磨して気持ちで負けないように一人の力よりも皆同じベクトルで勝ち取りました。来年の岩手国体、福岡日本選手権に向けて新たな目標ができ、有言実行に向けて 泳ぎます。よろしくお願いします。」
ミラー恵子さん 富山マラソンで自己記録更新！！
「友の会の活動資金に当てる募金」と「自己のマラソン記録更新」を目指して富山マラソンに挑戦されたミラー敬子さん、見事完走、自己記録を6分も更新されました。その報告が次のJAPANGIVINGホームページから閲覧することができます。 http://japangiving.jp/charity_report/1158また、ミラーさんの募金活動と自己記録更新が地元の北日本新聞にも掲載されました。次のURLからご覧ください。 http://japangiving.jp/charity_report/1163
佐久間さん 2種目で優勝！！
「2015 紀の国わかやま大会」速報10月24日、25日に行われた水泳競技に出場した佐久間さんは、2種目ともに好記録��堂々優勝されました。
●２５メートル自由形 1位 16秒47（大会新記録）
●２５メートルバタフライ 1位 17秒88
おめでとうございます!!
佐久間さん いよいよスタート
佐久間さん出場の「2015 紀の国わかやま大会」、2015年10月24日から開催されます。出場は次の水泳2種目。
●２５メートル 自由形 10月24日12：53 スタート
●２５メートル バタフライ 10月25日10：08 スタート
みんなで応援しましょう。
治療法発見を応援！オーストラリアから
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ミラー敬子さん。現在オーストラリアにお住まいで、2015年11月1日にご自身の故郷で開催される第1回富山マラ��ンに参加されます。 |
佐久間理事、秋の国体に出場
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2015年10月24日から「2015 紀の国わかやま大会」が開催されます。 |
