耳寄り情報 - (NPO)全国SCD・MSA友の会 特定非営利活動法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
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耳寄り情報
東京都難病相談・支援センター 平成３０年度 難病医療相談会
2018/6/19
長野県ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会 ３０周年記念講演のお知らせ
2018/6/14
岡山SCD・MSA友の会 総会・講演会のご案内
2018/5/24
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第20回 岡山SCD・MSA友の会主催の総会・講演会です。
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いさか かつじ 展 ５月１日～３０日
2018/5/17
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友の会会員で脊髄小脳変性症の患者さんである井坂克二さんの作品展です。 マップをクリックして拡大表示
ギャラリー路地裏のホームページはこちらから |
平成３０年度東京都難病ピア相談室主催
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会（要予約)
2018/4/22
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東京都難病ピア相談室主催「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会」のご案内です。
平成３０年度のスケジュールが確定しましたのでお知らせ致します。
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平成３０年度東京都福祉局主催
難病患者交流イベント、参加無料・申込み不要
2018/4/20
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東京都では、都内在住の難病の患者さんやそのご家族を対象として、カフェのような雰囲気で交流、情報交換、相談などをすることができる難病患者交流イベントを実施いたします。
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脊髄小脳変性症を抱えた男のドキュメンタリー映画上映
2018/3/30
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| ３月２１日（水）、全国ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会主催の交流会で、角田さん制作・監督・主演の映画 “アメノチニホンバレ”が上映されました。
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当日上映された映画はYouTubeに投稿されています。左画面中央の▶をクリックすると、同じ映像をご覧いただけます。 |
ＳＣＤ・ＭＳＡ交流会で初 ＳＣＤ患者自主制作映画上映
2018/3/3
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東京都難病患者就労支援サポート事業
難病患者交流イベント(1/21、2/25、3/17、3/21)１日５０名、参加無料・申込み不要
2018/1/19
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東京都では、都内在住の難病の患者さんやそのご家族を対象として、カフェのような雰囲気で交流、情報交換、相談などをすることができる難病患者就労等サポート事業（難病患者交流イベント）を実施いたします。
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東京都難病ピア相談室主催
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会（要予約)
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29年度、東京都難病ピア相談室主催「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会」のご案内です。
10月以降のスケジュールが確定しましたのでお知らせ致します。
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広島難病団体連絡協議会主催 医療講演会・相談会 12月10日(日) 無料
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広島難病団体連絡協議会主催で、広島ひまわり友の会が主管する勉強会です。自分の病気を良く知り 、希望を持って一緒に勉強しまょう！
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佐久間さん 完全制覇！
2017年10月29日(日)、愛媛県で開催された「第17回全国障害者スポーツ大会」の５０ｍ自由形に出場した佐久間さんが、38秒15の大会新で優勝。 前回、前々回の25m自由形・バタフライ・平泳ぎ・背泳ぎに続き、自身の出場可能全種目で大会新を記録しました。
＜緊急のお知らせ＞
東京都難病相談・支援センター主催
難病医療相談会 ～神経系疾患～ 10月29日(日) 要予約・無料
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東京都難病相談・支援センター主催の神経系疾患の方を対象にした個別医療相談会です。
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佐久間さんのチャレンジ いよいよ
愛媛県で開催の「第17回全国障害者スポーツ大会」が間近に迫りました。佐久間さん、以下の日程で出場します。
目標達成に向けて、力のこもった練習の状況が佐久間さんから報告されています。こちらからご覧ください。(10/15更新)
友の会への寄付を支援するサイトができました！
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発症の究明と治療薬開発は私たちの悲願！
全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会は、日本最大の寄付サイトであるジャパンギビングのプロジェクトオーナーとして登録しています。
先に「耳寄り情報」でご案内のように、患者であり友の会会員である佐久間勇人さんは、１０月２８日から愛媛県で開催される「第17回全国障害者スポーツ大会・水泳競技」に出場します。
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●プロジェクトオーナー 開発資金や活動資金を必要とする、個人や非営利ＮＰＯ法人、大学、研究機関、社会福祉法人などの団体。その内容や活動状況をジャパンギビングに登録する。
友の会の登録情報はこちらから
●ファンドレイザー 登録されているプロジェクトオーナーを支援するため、家族や知人などに広く協力を呼び掛ける人。支援する理由や、そのために行う活動などをジャパンギビングに登録する。この呼びかけで集まった支援金は ファンドレイザーが指定したプロジェクトオーナーに届く。 |
佐久間さん、全国障害者スポーツ大会３年連続出場。
今年は自らの障害区分記録の完全制覇へ！
 
「えひめ大会」の詳細は↑ |
友の会理事の佐久間勇人さん（脊髄小脳変性症）が2017年10月28日（土）～30日（月）愛媛県で開催される「愛顔(えがお)つなぐえひめ大会」に千葉県予選を勝ち抜き出場します。
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障害区分記録の完全制覇とは（佐久間さんからの投稿） 全国障害者スポーツ大会では各障害ごとにクラスが分かれている。その基準は障害者手帳。 同じ種目での競技が知的障害も合わせ２７区分になる。 その中で私は脳性麻痺の「区分１８」。出場できる種目が２５mの自由形・バタフライ・平泳ぎ・背泳ぎと５０ｍ自由形の５種目である。 |
高齢者と障害者の自立のための
第４４回国際福祉機器展（９月２７～２９日、参加無料・要入場登録)
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第 44 回目を迎える国際福祉機器展。高齢者や障害者の自立と社会参加の促進、家庭や福祉施設での介護の質の向上を目的に、杖・車いす・福祉車両、入浴・トイレ、住宅改造機材などの福祉機器、高齢者むけ食品や衣類など日常生活を支えるさまざまな生活用品が展示されます。
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東京都難病ピア相談室主催
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会（要予約)
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29年度、東京都難病ピア相談室主催「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会」のご案内です。
10月以降のスケジュールが確定しましたのでお知らせ致します。
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ＳＣＤ患者の夢「少しかなった」《朝日新聞》
7月5日（水）朝日新聞朝刊２面「ひと」欄の記事、朝日新聞とご本人の了解を得て掲載させていただきます。
脊髄小脳変性症 医療講演会・交流会《横浜市》（要予約)
● 日 時：７月27日(木) 14時30分～16時30分
● 場 所：横浜市鶴見公会堂
● 講 師：済生会 神奈川県病院 副院長 原 一 先生
交流会には、全国ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会からも助言者が参加します。
● 定 員：４０名
● 申 込：７月１０日(月)より受付 鶴見福祉保健センター 高齢・障害支援課
電話 045-510-1777 ファックス 045-510-1897
東京都難病相談・支援センター主催SCD・MSA患者交流会（要予約)
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29年度、東京都難病相談・支援センター主催「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会」のご案内です。昨年同様偶数月の第4木曜日、午後1時30分～4時、同センターで開催されます。
８月のスケジュールが確定しましたのでお知らせ致します。
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多系統萎縮症／脊髄小脳変性症 医療講演会・相談会《埼玉》（要予約)
● 日 時：８月27日(日) 13時30分～16時
● 場 所：埼玉県障害者交流センター
● 演 題：「多系統萎縮症／脊髄小脳変性症の理解と治療について」
● 講 師：国立病院機構 東埼玉病院 神経内科医長 鈴木幹也先生
● 相談員：埼玉県難病相談支援センター／全国ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会
● 定 員：７０名
● 申 込：埼玉県難病相談支援センター 電話・ファックス 048-834-6674
岡山SCD・MSA友の会 総会・講演会のご案内
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岡山SCD・MSA友の会主催の総会・講演会です。
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デンマークキャンプ2017 in 焼津（７月27日～30日)
昨年11月、各地で催されたドキュメンタリー映画『リース遠征隊』の上映会、参加された多くの方々から「障害の有無を超えて仲間とチャレンジをしたい、障がいがあるが出来るならアウトドアを体験してみたい…」との声が主催者に寄せられました。
その声を元に7月27日から4日間、静岡県焼津市でリース遠征隊メンバーを含めたデンマーク人20名強と、日本の障がい者・健常者が共に楽しめるデンマーク流キャンプが開催の運びとなり、参加者（障がい者・健常者ボランティア）の一般公募が始まっています。
すでに障がい者の応募は終了してしまいましたが、1泊2日の一般参加は募集しています。また、上映&講演会（応募不要）も計画されています。
詳しくは上の画像をクリックし、公式ホームページをご覧ください。
会員募集のご案内
『山形県 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症・神経難病 友の会』
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昨年11月、山形県に発足した友の会です。
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新規治療法につながる
脊髄小脳変性症（SCA１）の運動失調メカニズムの解明
当会医療顧問である群馬大学大学院 医学系研究科 脳神経再生医学分野の平井宏和教授らのグループが、『SCA1型のモデルマウスにおいて、小脳の代謝型グルタミン酸受容体タイプ１（mGluR1）の働きが減弱することによって運動失調が生じることを明らかにした。
さらに弱まったmGluR1の働きを、筋弛緩薬としての既承認薬であるバクロフェンを増強することで、モデルマウスの運動機能が改善されることを発見した。』と発表しました。
詳細は、「群馬大プレスリリース」をご覧ください。
佐久間さん 日本選手権でも銀メダル獲得！
１１月１２、１３の２日間、福岡市立総合西市民プールで行われた日本選手権で、友の会理事の佐久間勇人さんがメドレーリレーで銀メダルを獲得しました。
佐久間さんは予選、決勝ともアンカー（自由形）として泳ぎ、『個人でのメダルとは違い団体戦というのは格別です！』と喜びを語っていました。』
友の会会員 四釜さん 絵手紙で受賞
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| 山形県在住の四釜愛子さんが、４年前の入院時にリハビリとして始めた絵手紙で、第17回日美展絵手紙部門の国際文化カレッジ賞を受賞されました。
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夢を諦めない！ ～「リース遠征隊」～
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11月12日（土）、先に耳寄り情報でお知らせした「リース遠征隊の映画上映会&トークセッション」に友の会から13名が参加しました。
「リース遠征隊」は、デンマークにある学校（エグモント・ホイスコーレ：障害者と健常者がパートナーになり半年を過ごす）で出会った仲間たちと脊髄小脳変性症のヤコブ・リースが、北ヨーロッパ最高峰のガルフピッケンに登頂するまでのドキュメント映画です。
上映前には、ヤコブを含めデンマークから来日した5名による様々なエピソードの披露や学校での様子のスライドショーもありました。岩場の衝撃で車椅子の上で頭を大きく揺らすヤコブ、雪の急斜面をヤコブを背負って登る仲間たち。登頂に成功した姿に、上映後には大きな拍手が湧き上がりました。
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理化学研究所 iPS細胞による脊髄小脳変性症の病態再現
11月2日、理化学研究所（理研）は、同研究所ホームページで「脊髄小脳変性症の患者からiPS細胞を樹立し、病態の一部を再現することに成功した。本成果によって、これまで不明だったSCA6の病態の理解が進み、創薬研究への道が開かれると期待できる。」と発表しました。 詳しくは、ここから理研ホームページ「広報活動」を閲覧してください。このニュースが東京新聞11月2日朝刊にも掲載されましたのでこちらからご覧ください。
佐久間さん、今年も２種目で優勝！！
「２０１６ 希望郷いわて大会」速報１０月２２日に行われた水泳２種目に出場した友の会理事の佐久間さんは、昨年に続き大会新記録で優勝されました。
２５メートル 背泳ぎ ２１秒８４ 大会新
２５メートル 平泳ぎ ２４秒７６ 大会新
おめでとうございます。
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デンマークから「映画上映と講演会」のご案内（11月12日)
デンマークから「映画上映と講演会」開催のメールをいただきました。以下に原文のまま紹介させていただきます。
イベント開催のご協力のお願い
はじめまして。
デンマークにあります、障がい者と健常者が共に生活し学ぶフリースクールEgmont Hojskolen（エグモント ホイスコーレン）の深澤理恵子と申します。
このたび、私どもの生徒でありました脊髄小脳変性症のヤコブが、友人と共に北ヨーロッパ最高峰のガルフピッケンに登山した際のドキュメンタリー映画を 東京にて上映及び講演を開催いたします。この映画を通して、よき人生は何か、どんな状況であっても仲間がいれば挑戦できるということ、そして夢を追いかけるということがどんなものなのか描かれております。
もし、よろしければホームページにて開催の宣伝をお願いしたくご連絡差し上げました。東京では、11月12日に行います。 また、その他の地域にも訪問できる余裕がありますので、ご希望があれば共に開催企画も可能です。どうか、ご協力のほどよろしくお願いいたします。
お返事お待ちしています。 深澤理恵子
●日時：2016年11月12日（土）開演15:30(開場15:00)
●場所：帝京平成大学池袋キャンパス
●料金：前売り券 1,300円、当日券 1,500円
●チケット購入：チケットサイトPeatixから
詳しくは上の画像をクリックしてご覧ください。
広島市立中央図書館「図書館で『健康・医療・介護』情報」（９月10日～10月10日)
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広島市立中央図書館からのご案内です。
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第37回 埼玉障害者まつり（１０月２日）
10月2日、埼玉県障害者交流センターで開催される「埼玉障害者まつり」です。
今回のテーマは「社会から根っこから差別をなくして行こう！」
詳しくは上のポスターをクリックし、ご覧ください。
国際福祉機器展（１０月１２～１４日、参加無料・要入場登録)
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高齢者や障害者の自立、社会参加の促進、家庭・地域・福祉施設での介護の質の向上を目的に、ハンドメイドの自助具から最先端技術を活用した介護ロボットまで、世界の福祉機器が一同に集結する「国際福祉機器展」。
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茨城県難病団体連絡協議会主催「難病フェスタ２０１６」（１０月９日、参加無料)
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講演会、患者会の発表、相談・展示コーナー、ハワイアンダンスなどなど多くの人に難病についての知識や認識を深めていただくための催しです。
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医療講演会「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症のリハビリテーション」（９月１１日要予約・無料）
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東京都難病相談・支援センター主催の医療講演会です。
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第35回 心に残る医療 体験記コンクール
日本医師会、読売新聞社主催のコンクール、1982年から始まり今年で35回になります。本人、周囲の人の病気やけがに際して出会った医療従事との交流記や、介護にまつわる体験記を募集しています。
「入院をしたときの思い出」「好きなお医者さん、看護師さん」「おじいさん、おばあさんの介護」「家族の助け合い」など。
応募締め切り：2016年10月12日
応募方法の詳細は下の案内をクリックし、読売新聞のホームページをご覧ください。
難病交流会in山鹿2016（６月２６日）
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熊本SCD・MSA主催の難病交流会です。
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東京都難病相談・支援センター主催SCD・MSA患者交流会（要予約)
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東京都難病相談・支援センターが今年度新たに企画した「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会」です。
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第22回NHKハート展と第51回NHK障害福祉賞
NHKが毎年募集している「障害のある人が書いた詩」と「障害のある人と支える人の体験記録」です。応募内容、方法などの詳細は各々のポスターをクリックし、NHKのホームページをご覧ください。
第18回「岡山ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会」総会及び講演会のご案内
日時 |
平成28年6月19日（日） 13：30～16：00 |
|---|---|
場所 |
岡山北ふれあいセンター４階研修室 岡山市北区谷万成２－６－３３ Tel 089-251-6500 |
医療講演 |
演題「介護のヒント～作業・理学療法士に聞いてみたいこと～」
講師 岡山旭東病院リハビリテーション課 作業療法士 野間 博光 先生 理学療法士 片岡 孝史 先生 訪問看護ステーションたんぽぽ 理学療法士 森安 典子 先生 ●講演会はどなたでも無料で参加できます。 興味のある方はぜひ聴きにいらしてください。 |
お問合せ |
岡山ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会 会長 前田 裕宣 Tel&Fax 086-239-3004 |
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会（要予約)
日時 |
平成28年４月28日（木） 13：30～16：00 ●診断されて間もない方を中心にした交流会です。 全国SCD・MSA友の会からも助言者が参加します。 ●今年度１０月を除く偶数月の第４木曜日に開催予定ですが、次回以降の内容詳細は未定です。 |
|---|---|
会場 |
東京都難病相談・支援センター 〒１５０－００１２ 東京都渋谷区広尾５－７－１ （東京都広尾庁舎） 東京メトロ日比谷線広尾駅１，２番出口徒歩３分 | 問合せ・申込み |
東京都難病相談・支援センターに事前予約 月～金 10：00～16：00 ＴＥＬ ０３－３４４６－１１４４ ＦＡＸ ０３－３４４６－０２２１ |
第2回 ニーズ＆アイデア フォーラム
3月6日（日）、東京電機大学東京千住キャンパスで、医療・福祉系、デザイン系、工学系の学生混合チームによる「自立を支援する機器へのアイデア」発表と、機器の展示が行われます。 詳しくはこちらから神経系難病医療相談会(要予約・無料)
日時 |
平成28年３月27日 12：30～16：30 |
|---|---|
担当医師 |
・東京医科歯科大学附属病院 神経内科 教授 石川 欽也 先生 ・東京医科大学 神経内科 臨床研究医 増田 眞之 先生 ・東京都立神経病院 神経内科 木田 耕太 先生 （相談担当医師の指名希望には添えない場合があります） |
会場 |
東京都難病相談・支援センター 〒１５０－００１２ 東京都渋谷区広尾５－７－１ （東京都広尾庁舎） 東京メトロ日比谷線広尾駅１，２番出口徒歩３分 | 定員 |
３０名（一人２０分の個別相談） ＊時間帯の指定はできません。 |
申込み |
東京都難病相談・支援センターに事前予約（先着順） 月～金 10：00～16：00 ＴＥＬ ０３－３４４６－１１４４ ＦＡＸ ０３－３４４６－０２２１ ＊ＦＡＸとハガキでの申し込みは、相談会名、住所、氏名、病名、電話番号を明記のこと。 |
千葉県東金市で療養者・家族の交流会(1/19)
千葉県山武健康福祉センター主催脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 療養者・家族の交流会
● 日 時 平成２８年１月１９日（火）13：30~15：30
● 場 所 山武健康福祉センター ３階 大会議室
千葉県東金市東金907-1
● 最寄駅 ＪＲ東金駅徒歩１０分
車での来場可能（駐車場有）
＊当会から助言者として３名が出席します。
＊参加希望の方は、友の会事務局まで電話、ＦＡＸ、メールでお申込みください。
（駐車場希望の方はその旨お知らせください）
ミラー敬子さんのチャレンジ、ゴールイン！！
「Good luck to me!!! 天国の母、家族、友達、故郷に感謝しながら、一生懸命走ります。SCD･MSAの治療方法が見つかりますように･･･。」とミラー敬子さんが１０月からスタートさせたチャレンジ(寄付金の受け付け)が１１月３０日をもって終了しました。この間５０人を超える賛同者から目標金額の２倍、533,000円の寄付がありました。ミラーさんのもう一つの目標「自己のマラソン記録更新」も自己ベストを７分も縮め達成されました。ミラーさん、おめでとうございます。そして、ありがとうございました。
詳しくはジャパンギビングに掲載されているミラーさんの報告をご覧ください。 http://japangiving.jp/charity_report/1207
佐久間さん 全国大会で連続入賞、今度は銅メダル
11月7日8日、宮城県で開催された「第32回日本身体障がい者水泳選手権大会」に佐久間さんが200mフリーリレーに出場、見事を銅メダルを獲得されました。佐久間さんから次のような受賞の報告をいただきました。
「今回は団体のリレーでの銅メダル、決して一人だけが早くてもだめなんです。 難病という病気を抱えている方たちと通じるものがあるような気がします。 心を強く、切磋琢磨して気持ちで負けないように一人の力よりも皆同じベクトルで勝ち取りました。来年の岩手国体、福岡日本選手権に向けて新たな目標ができ、有言実行に向けて 泳ぎます。よろしくお願いします。」
ミラー恵子さん 富山マラソンで自己記録更新！！
「友の会の活動資金に当てる募金」と「自己のマラソン記録更新」を目指して富山マラソンに挑戦されたミラー敬子さん、見事完走、自己記録を6分も更新されました。その報告が次のJAPANGIVINGホームページから閲覧することができます。 http://japangiving.jp/charity_report/1158また、ミラーさんの募金活動と自己記録更新が地元の北日本新聞にも掲載されました。次のURLからご覧ください。 http://japangiving.jp/charity_report/1163
佐久間さん 2種目で優勝！！
「2015 紀の国わかやま大会」速報10月24日、25日に行われた水泳競技に出場した佐久間さんは、2種目ともに好記録で堂々優勝されました。
●２５メートル自由形 1位 16秒47（大会新記録）
●２５メートルバタフライ 1位 17秒88
おめでとうございます!!
佐久間さん いよいよスタート
佐久間さん出場の「2015 紀の国わかやま大会」、2015年10月24日から開催されます。出場は次の水泳2種目。
●２５メートル 自由形 10月24日12：53 スタート
●２５メートル バタフライ 10月25日10：08 スタート
みんなで応援しましょう。
治療法発見を応援！オーストラリアから
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ミラー敬子さん。現在オーストラリアにお住まいで、2015年11月1日にご自身の故郷で開催される第1回富山マラソンに参加されます。 |
佐久間理事、秋の国体に出場
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2015年10月24日から「2015 紀の国わかやま大会」が開催されます。 |
