12/18(土)
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オンライン&集会形式 |
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演題 遺伝カウンセリングのお話(9:30~12:00)
1.この病気の遺伝基礎知識 東京大学 分子神経学 辻 省次先生
2.「遺伝のこと一人で悩んでいませんか?」-難病看護師の経験から-
金沢大学大学院遺伝カウンセリングコース 院生 関谷 智子
3.遺伝カウンセリングについて
金沢大学付属病院遺伝診療部 渡邊 淳先生
・申込はこちらから
【主催】石川脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者・家族会
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10/24(日)
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Zoom |
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『脊髄小脳変性症・多系統萎縮症』について
・14:00~15:40 講演会(質疑応答含む)
・15:40~16:30 交流会
・定員 50名「定員に達したため受付を終了しました」
【主催】長崎県難病連絡協議会 【協力】長崎県難病相談・支援センター/アジサイ会(長崎SCD・MSA患者、家族会)/他
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9/19(日)
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Youtube 配信 |
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全国 SCD ・ MSA 友の会 医療講演会・相談会 9 月 17 日(金)〆切
13:00~14:00 医療講演会:東京大学・脳神経内科 教授 戸田達史先生
演題「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の病態、治療、最近の進歩」
14:30~16:30 医療相談会:鎌ケ谷総合病院 湯浅 龍彦先生 他 5 名の先生
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8/29(日)
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Zoom |
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演題 SCD・MSA 元気 Cafe 13:30 16:30
講演:「こころ、そして、生きる」
講師:湯浅龍彦先生(鎌ヶ谷総合病院千葉神経難病医療センターセンター長)
講演:「元気が出る発声」
講師:岩﨑真樹先生(鍼灸師、呼吸・発声トレーナー)
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8/22(日)
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オンライン |
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オンライン医療講演会・相談会(集会形式・オンライン)
主催:いしかわ SCD ・ MSA 友の会
10:30~11:45 医療講演会・相談会
「 難病患者の嚥下障害 食べることの楽しみ 」
富山県リハビリテーション病院・こども支援センター院長 影近 謙治先生
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7/25(日)
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ご自宅から Zoomで参加 |
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アジサイ会主催患者会(締め切り:7 月 24 日(土)までメール申し込み)
・13:30~14:40 ST(言語聴覚士)さんのお話
・14:50~15:30 患者会
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6/12(土)
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オンライン |
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オンライン医療相談会・交流会 (ネット・電話 申し込み)
主催:いしかわSCD・MSA友の会 締め切り 6月10日(木)
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6/6(日)
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書面表決 |
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通常総会( 9:30 10:30 )役員中心の小規模開催
・会報 4 月号同封の ハガキ を 5/28 までにポストへ!
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3/28(日)
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ご自宅から Zoomで参加 |
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アジサイ会主催患者会
・演題「食べたい思いを叶える秘訣」(13:30~14:40)
・患者会「近況報告、他」(14:50~15:30)
※患者会終了後、同病者間による「Zoomリレータイム」(自由参加)
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3/27(土)
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WEBで視聴 |
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東邦大学医療センター佐倉病院のWEB公開講座
『歩行障害と共に歩む~予防と治療ケア』
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