https://scdmsa.tokyo/event/social/20260429_fresh.html 0.7 2026-04-03T21:04:34+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/48/83/4d8c72ac4a454a16073301148db689bf-1775217874.png 【4月29日(水・祝)】ふれあいカフェ ～イベント開催のお知らせ～ 【4月29日(水・祝)】ふれあいカフェ ～イベント開催のお知らせ～ https://scdmsa.tokyo/news/trial-medicine/99990101_jrct.html 0.7 2026-03-06T12:23:10+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 2026年2月24日時点【治験最新情報】JRCT（臨床研究等提出・公開システム）登録情報 2026年2月24日時点【治験最新情報】JRCT（臨床研究等提出・公開システム）登録情報 https://scdmsa.tokyo/event/social/20260221_fresh.html 0.7 2026-01-09T23:36:15+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/48/79/4d8c72ac4a454a16073301148db689bf-1774937803.png 【2月21日(土)】ふれあいカフェ ～イベント開催のお知らせ～ 【2月21日(土)】ふれあいカフェ ～イベント開催のお知らせ～ https://scdmsa.tokyo/event/social/20260221_fresh_copy.html 0.7 2026-03-31T15:02:54+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【2月21日(土)】ふれあいカフェ ～イベント開催のお知らせ～ の複製 【2月21日(土)】ふれあいカフェ ～イベント開催のお知らせ～ の複製 https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20260309_hokudai.html 0.7 2026-02-24T15:18:57+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/48/77/ae3397242f78bb5184373ea278b4638b-1774936914.png 【３月9日】北海道大学　MSA　オンライン講演会（要事前申込み） 【３月9日】北海道大学　MSA　オンライン講演会（要事前申込み） https://scdmsa.tokyo/event/social/260308_mita.html 0.7 2026-02-19T12:31:54+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/48/76/bf02ad9ad4fa0335f0440d4c15d4547b-1774936772.png 【3月8日】13時半～SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） 【3月8日】13時半～SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） https://scdmsa.tokyo/about/summary.html 0.85 2026-03-04T21:36:17+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 団体概要 団体概要 https://scdmsa.tokyo/news/info/20260227_kaihou.html 0.7 2026-02-28T17:56:54+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 会報2月号279号を発行しました 会報2月号279号を発行しました https://scdmsa.tokyo/news/deal/20260309_hokudai.html 0.7 2026-02-24T15:31:11+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【３月9日】北海道大学　MSA　オンライン講演会（要事前申込み） 【３月9日】北海道大学　MSA　オンライン講演会（要事前申込み） https://scdmsa.tokyo/news/deal/20260411_ehime.html 0.7 2026-02-17T20:23:52+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【4月11日（土）】第15回 愛媛 患者・家族交流会のお知らせ 【4月11日（土）】第15回 愛媛 患者・家族交流会のお知らせ https://scdmsa.tokyo/about/membership-fee.html 0.85 2026-02-12T21:50:25+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 会費のお支払い 会費のお支払い https://scdmsa.tokyo/event/social/260111_mita.html 0.7 2025-12-16T15:43:38+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/48/21/bf02ad9ad4fa0335f0440d4c15d4547b-1770514358.png 【1月11日】13時半～SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） 【1月11日】13時半～SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） https://scdmsa.tokyo/news/deal/20260314_katariai.html 0.7 2026-02-07T16:42:44+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【3月14日】みんなで聞こう！話そう！難病の同病者・家族で集まる 語り合い聞く会（秋田県） 【3月14日】みんなで聞こう！話そう！難病の同病者・家族で集まる 語り合い聞く会（秋田県） https://scdmsa.tokyo/news/deal/20260322_miyagi.html 0.7 2026-01-30T11:11:32+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【3月22日】みやぎSCD・MSA友の会 交流会のお知らせ みやぎSCD・MSA友の会 https://scdmsa.tokyo/member/news/20260124_onepoint.html 0.7 2026-01-24T12:00:56+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png ワンポイントリハビリを更新 ワンポイントリハビリを更新 https://scdmsa.tokyo/news/info/20260120.html 0.7 2026-01-20T20:28:17+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【会員のみ】【至急・重要】2月8日臨時総会への書面表決をハガキ投函・WEB回答お願いします！ 【会員のみ】【至急・重要】2月8日臨時総会への書面表決をハガキ投函・WEB回答お願いします！ https://scdmsa.tokyo/event/social/20251208_nanbyou_hiroo_ko_copy.html 0.7 2025-12-19T13:00:32+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/47/75/6dc0c55ab8e45aaf9097185c22fd2ab8-1767968791.jpg 【12月25日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 【12月25日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 https://scdmsa.tokyo/news/info/20251223_kaihou.html 0.7 2025-12-25T13:39:20+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【重要】会報12月号278号を発行しました：会員専用ページのパスワード変更（B6サイズの紙を同封） 【重要】会報12月号278号を発行しました：会員専用ページのパスワード変更（B6サイズの紙を同封） https://scdmsa.tokyo/about/public.html 0.85 2025-12-23T11:58:10+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 出版物 出版物 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20260214_ehime.html 0.7 2025-12-14T10:37:15+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【2月14日（土）】第14回 愛媛 患者・家族交流会のお知らせ 【2月14日（土）】第14回 愛媛 患者・家族交流会のお知らせ https://scdmsa.tokyo/news/info/20251211_mcianketo.html 0.7 2025-12-09T23:38:41+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 至急：実施期間12月19日まで　「【患者・介護者】多系統萎縮症（MSA）に関するインタビュー」へご協力のお願い 至急：実施期間12月19日まで　「【患者・介護者】多系統萎縮症（MSA）に関するインタビュー」へご協力のお願い https://scdmsa.tokyo/event/social/20251206_fresh.html 0.7 2025-11-25T10:15:13+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/47/28/4d8c72ac4a454a16073301148db689bf-1765190582.png 【12月6日(土)】ふれあいカフェ ～イベント開催のお知らせ～ 【12月6日(土)】ふれあいカフェ ～イベント開催のお知らせ～ https://scdmsa.tokyo/news/deal/20251120.html 0.7 2025-11-21T13:30:38+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【耳寄り情報】12月18～20日　ニーズ・シーズマッチング交流会2025 【耳寄り情報】12月18～20日　ニーズ・シーズマッチング交流会2025 https://scdmsa.tokyo/event/social/251109.html 0.7 2025-09-18T17:45:27+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/47/16/bf02ad9ad4fa0335f0440d4c15d4547b-1763617657.png 【11月9日】13時半～SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） 【11月9日】13時半～SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） https://scdmsa.tokyo/news/deal/20251206_ehime.html 0.7 2025-10-30T22:27:48+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【12月6日】第13回 愛媛 患者・家族交流会のお知らせ 【12月6日】第13回 愛媛 患者・家族交流会のお知らせ https://scdmsa.tokyo/watch/care.html 0.85 2025-10-29T22:46:31+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 治療・リハビリについて 治療・リハビリについて https://scdmsa.tokyo/news/info/20251024_kaihou.html 0.7 2025-10-29T22:26:32+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 会報10月号277号を発行しました 会報10月号277号を発行しました https://scdmsa.tokyo/event/social/20250828_nanbyou_hiroo_ko_copy.html 0.7 2025-10-14T13:49:03+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/46/83/6dc0c55ab8e45aaf9097185c22fd2ab8-1761306732.jpg 【10月23日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 【10月23日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 https://scdmsa.tokyo/news/trial-medicine/20251010.html 0.7 2025-10-24T20:38:15+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 多系統萎縮症を対象とした臨床試験の中間解析において、ONO-2808（S1P5作動薬）の有効性シグナルを確認 多系統萎縮症を対象とした臨床試験の中間解析において、ONO-2808（S1P5作動薬）の有効性シグナルを確認 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20251025_talknokai.html 0.7 2025-10-20T21:34:05+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【10月25日】福島トークの会 10月交流会のお知らせ 【10月25日】福島トークの会 10月交流会のお知らせ https://scdmsa.tokyo/news/deal/20251130_miyagi.html 0.7 2025-10-16T18:26:56+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/46/72/121367454a8bc5d47191b300e40700d2-1760606816.jpg 【11月30日】みやぎSCD・MSA友の会 交流会のお知らせ みやぎSCD・MSA友の会 https://scdmsa.tokyo/event/social/20251005_fresh.html 0.7 2025-09-11T23:07:01+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/46/69/4d8c72ac4a454a16073301148db689bf-1760417505.png 【10月5日(日)】ふれあいカフェ ～イベント開催のお知らせ～ 【10月5日(日)】ふれあいカフェ ～イベント開催のお知らせ～ https://scdmsa.tokyo/about/tomono-kai.html 0.85 2025-10-13T06:57:01+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 各地の友の会 各地の友の会 https://scdmsa.tokyo/member/news/20251004_onepoint.html 0.7 2025-10-04T07:48:15+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png ワンポイントリハビリを更新 ワンポイントリハビリを更新 https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20250915.html 0.7 2025-08-30T20:42:38+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/46/52/499aa1cd3352b21fab0a6d5a003f9335-1758616300.jpg 【9月15日】SCD・MSA医療講演会・相談会（要事前申込み） 【9月15日】SCD・MSA医療講演会・相談会（要事前申込み） https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20250919_nanbyou.html 0.7 2025-09-18T19:31:01+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/46/51/ca226f2662c7ee4f8be97e9e88d76139-1758616232.jpeg 当日12時まで申し込みOK【9月19日(金)】難病のゲノム医療について考えよう！〜患者・市民が頼れる情報源とは〜 当日12時まで申し込みOK【9月19日(金)】難病のゲノム医療について考えよう！〜患者・市民が頼れる情報源とは〜 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20251118.html 0.7 2025-09-18T16:42:28+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【11月18日(火)】患者と支援者で深める意思伝達セミナー 【11月18日(火)】患者と支援者で深める意思伝達セミナー https://scdmsa.tokyo/news/deal/20251008.html 0.7 2025-09-17T19:34:22+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【10月8日(水)】神経内科専門医がわかりやすく解説！脊髄小脳変性症と多系統萎縮症 【10月8日(水)】神経内科専門医がわかりやすく解説！脊髄小脳変性症と多系統萎縮症 https://scdmsa.tokyo/member/news/20250914_onepoint.html 0.7 2025-09-04T22:40:04+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png ワンポイントリハビリを更新 ワンポイントリハビリを更新 https://scdmsa.tokyo/member/index.html 0.9 2025-09-04T22:34:27+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 会員専用ページ 会員専用ページ https://scdmsa.tokyo/news/deal/20251019.html 0.7 2025-09-04T22:25:04+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【10月19日(日)】難病と遺伝のカウンセリング(長崎) #会場＆オンラインハイブリッド開催 【10月19日(日)】難病と遺伝のカウンセリング(長崎) #会場＆オンラインハイブリッド開催 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20250904_2.html 0.7 2025-09-04T14:50:26+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【10月11日】対談「いのちを大切にするために」 【10月11日】対談「いのちを大切にするために」 https://scdmsa.tokyo/news/deal/250905_1.html 0.7 2025-09-04T14:12:35+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【第27回エッセイ募集】～豊かな福祉社会を創るために～ 【第27回エッセイ募集】～豊かな福祉社会を創るために～ https://scdmsa.tokyo/event/social/20250828_nanbyou_hiroo_ko.html 0.7 2025-08-12T13:43:24+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/45/64/6dc0c55ab8e45aaf9097185c22fd2ab8-1756953973.jpg 【8月28日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 【8月28日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20250830_interview.html 0.7 2025-08-30T20:56:45+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【耳寄り情報】岩崎理事のインタビュー記事が掲載されました 【耳寄り情報】岩崎理事のインタビュー記事が掲載されました https://scdmsa.tokyo/news/info/20250828.html 0.7 2025-08-28T17:02:38+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【8月26日】第75回 難病対策委員会・小児慢性特定疾病対策委員会 開催報告 【8月26日】第75回 難病対策委員会・小児慢性特定疾病対策委員会 開催報告 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20251031.html 0.7 2025-08-27T15:27:40+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【10月31日】旭区難病講演会(多系統萎縮症) 【10月31日】旭区難病講演会(多系統萎縮症) https://scdmsa.tokyo/news/info/20250826_kaihou.html 0.7 2025-08-27T12:33:20+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 会報8月号276号を発行しました 会報8月号276号を発行しました https://scdmsa.tokyo/event/social/20250810_fresh.html 0.7 2025-07-16T20:33:13+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/45/06/05a3e730275bb8655d2311df317ff5ed-1755916840.png 【8月10日(日)】ふれあいカフェ ～イベント開催のお知らせ～ 【8月10日(日)】ふれあいカフェ ～イベント開催のお知らせ～ https://scdmsa.tokyo/news/deal/20251011_ehime.html 0.7 2025-08-19T23:39:17+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【10月11日】第12回 愛媛 患者・家族交流会のお知らせ 【10月11日】第12回 愛媛 患者・家族交流会のお知らせ https://scdmsa.tokyo/about/accountability.html 0.85 2025-07-18T21:27:20+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 情報公開 情報公開 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20240530_photo_2_copy.html 0.7 2025-07-11T14:17:58+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【耳寄り情報】9月7日難病医療講演会（就労について・オンライン） 【耳寄り情報】9月7日難病医療講演会（就労について・オンライン） https://scdmsa.tokyo/event/social/250713.html 0.7 2025-06-14T03:17:56+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/44/85/bf02ad9ad4fa0335f0440d4c15d4547b-1752665706.png 【7月13日】13時半～SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） 【7月13日】13時半～SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） https://scdmsa.tokyo/member/news/20250622_aiqa.html 0.7 2025-06-22T13:01:08+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png AIによるQAページの立ち上げについて AIによるQAページの立ち上げについて https://scdmsa.tokyo/event/social/20250626_nanbyou_hiroo_ko_o_hi.html 0.7 2025-05-23T14:08:45+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/44/59/6dc0c55ab8e45aaf9097185c22fd2ab8-1751733382.jpg 【6月26日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 【6月26日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20250719_katariai_akita.html 0.7 2025-07-01T23:18:15+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【7月19日】神経系疾患の患者・家族　語り合い聞く会（秋田県） 【7月19日】神経系疾患の患者・家族　語り合い聞く会（秋田県） https://scdmsa.tokyo/news/info/20250627_kaihou.html 0.7 2025-06-29T18:48:46+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 会報6月号 275号を発行しました 会報6月号 275号を発行しました https://scdmsa.tokyo/news/info/20250622_aiqanews.html 0.7 2025-06-22T13:44:15+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png AIによるQAページの立ち上げについて AIによるQAページの立ち上げについて https://scdmsa.tokyo/member/news/20250622_onepoint.html 0.7 2025-06-22T14:04:16+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png ワンポイントリハビリを更新 ワンポイントリハビリを更新 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20250621.html 0.7 2025-06-21T01:48:19+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/44/28/d738f8040ecb9b5d7435ea2778dd16e1-1750438797.png 【耳寄り情報】6/25～7/6 幸田 佳子 遺作展 ～版画(リトグラフ)と墨による表現～ 【耳寄り情報】6/25～7/6 幸田 佳子 遺作展 ～版画(リトグラフ)と墨による表現～ https://scdmsa.tokyo/news/deal/20230625_writing_2.html 0.7 2025-06-19T13:57:31+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【耳寄り情報】第60回 NHK 障害福祉賞 作文募集 【耳寄り情報】第60回 NHK 障害福祉賞 作文募集 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20230625_poem_2.html 0.7 2025-06-19T13:44:26+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【耳寄り情報】NHKハート展 詩の募集 【耳寄り情報】NHKハート展 詩の募集 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20240530_photo_2.html 0.7 2025-06-19T13:28:35+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【耳寄り情報】生命を見つめるフォト＆エッセー作品募集中 【耳寄り情報】生命を見つめるフォト＆エッセー作品募集中 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20250419_miyagi_2.html 0.7 2025-06-19T13:01:12+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/44/08/121367454a8bc5d47191b300e40700d2-1750306179.jpg 【8月24日】みやぎSCD・MSA友の会 交流会のお知らせ みやぎSCD・MSA友の会 https://scdmsa.tokyo/watch/support/support08.html 0.7 2025-06-15T17:37:39+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 特別障害者手当 特別障害者手当 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20250809_ehime.html 0.7 2025-06-14T15:05:05+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【8月9日】愛媛　患者交流会＆家族交流会のお知らせ in 道後友輪荘 【8月9日】愛媛　患者交流会＆家族交流会のお知らせ in 道後友輪荘 https://scdmsa.tokyo/event/social/2025_kokyuhou1.html 0.7 2025-05-23T14:15:37+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/43/64/7505544fa74be7bf9f073c3f6c732fdf-1749831831.jpg 【毎月第二金曜日】東京都難病ピア相談室主催　呼吸法リハビリ 【毎月第二金曜日】東京都難病ピア相談室主催　呼吸法リハビリ https://scdmsa.tokyo/event/social/250608.html 0.7 2025-05-18T18:35:43+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/43/63/bf02ad9ad4fa0335f0440d4c15d4547b-1749831738.png 【6月8日】14時～ SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） 【6月8日】14時～ SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20250203.html 0.7 2025-03-02T04:07:14+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/43/36/b32dbbd2312efa82e23514a2d0c8cb28-1747308118.png 【2月3日～4月30日】配信：心理的支援から考える神経難病 ※登録は4月23日16時まで 【2月3日～4月30日】配信：心理的支援から考える神経難病 ※登録は4月23日16時まで https://scdmsa.tokyo/event/social/20250511.html 0.7 2025-04-17T17:33:18+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/43/35/b743f43fc239ce9d7728946cb68cebe5-1747308003.png 【5月11日】SCD・MSAオンライン交流会（要事前申込み） 【5月11日】SCD・MSAオンライン交流会（要事前申込み） https://scdmsa.tokyo/event/social/20250429_fresh.html 0.7 2025-04-17T17:57:32+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/43/34/dd17d905c5505e43303ce179566ffbcb-1747307963.png 【4月29日(祝、火)】ふれあいカフェ ～イベント開催のお知らせ～ 【4月29日(祝、火)】ふれあいカフェ ～イベント開催のお知らせ～ https://scdmsa.tokyo/news/deal/20250523.html 0.7 2025-05-15T20:16:20+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/43/33/743a57dd8341f5a773e81d69fd6f9907-1747307889.jpg 【5月23日】大阪・関西万博 RDD x 難病の日コラボ イベント開催 【5月23日】大阪・関西万博 RDD x 難病の日コラボ イベント開催 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20250519_nanbyou.html 0.7 2025-05-09T13:41:35+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【5月19～24日】難病になっても展2025 【5月19～24日】難病になっても展2025 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20250416_blue.html 0.7 2025-04-25T23:21:07+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 青い鳥郵便はがき寄附のお願い 青い鳥郵便はがき寄附のお願い https://scdmsa.tokyo/news/info/20250425_kaihou.html 0.7 2025-04-25T23:00:37+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 会報4月号 274号を発行しました 会報4月号 274号を発行しました https://scdmsa.tokyo/event/social/20250424_nanbyou_hiroo_ko_o_hi.html 0.7 2025-04-04T11:05:16+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/43/06/6dc0c55ab8e45aaf9097185c22fd2ab8-1745587980.jpg 【4月24日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 【4月24日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 https://scdmsa.tokyo/watch/index.html 0.9 2025-04-25T20:49:28+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症と診断されたら 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症と診断されたら https://scdmsa.tokyo/news/deal/20250607_ehime.html 0.7 2025-04-16T22:44:57+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【6月7日】愛媛患者交流会＆家族交流会のお知らせ【同時開催】 【6月7日】愛媛患者交流会＆家族交流会のお知らせ【同時開催】 https://scdmsa.tokyo/news/trial-medicine/20250314.html 0.7 2025-04-13T03:22:39+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン（KPS-0373）」の追加第Ⅲ相臨床試験開始のお知らせ 脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン（KPS-0373）」の追加第Ⅲ相臨床試験開始のお知らせ https://scdmsa.tokyo/news/trial-medicine/20250315.html 0.7 2025-04-12T21:54:58+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 多系統萎縮症の治療薬候補が希少疾病用医薬品(オーファンドラッグ)の指定を取得 多系統萎縮症の治療薬候補が希少疾病用医薬品(オーファンドラッグ)の指定を取得 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20250412.html 0.7 2025-04-09T19:59:09+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/42/78/fadd8c35eb9982a22ba34d4a80aaad05-1744303223.png 【4月12日】難病の患者・家族の物語 【4月12日】難病の患者・家族の物語 https://scdmsa.tokyo/event/social/2025_kokyuhou.html 0.7 2025-02-14T16:47:32+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/42/71/7505544fa74be7bf9f073c3f6c732fdf-1743686020.jpg 【毎月第二金曜日】東京都難病ピア相談室主催　呼吸法リハビリ 【毎月第二金曜日】東京都難病ピア相談室主催　呼吸法リハビリ https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20250304.html 0.7 2025-03-01T20:09:50+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/42/70/f386092b1596c949794fc2ed9b7b48d4-1743685841.jpg 【3月4日】親子を対象とした難病のゲノム解析について知ろう！ 【3月4日】親子を対象とした難病のゲノム解析について知ろう！ https://scdmsa.tokyo/event/social/250309.html 0.7 2025-02-28T14:40:58+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/42/69/bf02ad9ad4fa0335f0440d4c15d4547b-1743685796.png 【3月9日】13時 SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） 【3月9日】13時 SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20250122.html 0.7 2025-03-02T04:10:15+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/42/68/49a0d76f5ac9df89f1de1d789e037604-1743685721.png 【1月22日～3月21日】配信：難病患者の災害への備えと支援者の役割 (オンライン講演会)　 【1月22日～3月21日】配信：難病患者の災害への備えと支援者の役割 (オンライン講演会)　 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20250419_miyagi.html 0.7 2025-03-18T23:18:13+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/42/60/121367454a8bc5d47191b300e40700d2-1742307493.jpg 【4月19日】みやぎ友の会交流会のお知らせ 【4月19日】みやぎ友の会交流会のお知らせ https://scdmsa.tokyo/news/info/20250228_kaihou.html 0.7 2025-03-02T00:09:03+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 会報2月号 273号を発行しました 会報2月号 273号を発行しました https://scdmsa.tokyo/event/social/20241219_nanbyou_hiroo_ko_o.html 0.7 2025-01-14T14:37:17+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/42/42/6dc0c55ab8e45aaf9097185c22fd2ab8-1740827452.jpg 【2月27日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 【2月27日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20250329_ehime.html 0.7 2025-02-17T00:07:45+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【3月29日】患者・家族交流会in道後友輪荘のお知らせ 【3月29日】患者・家族交流会in道後友輪荘のお知らせ https://scdmsa.tokyo/news/deal/20250315_katariai.html 0.7 2025-02-16T01:10:18+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【3月15日】多系統萎縮症と脊髄小脳変性症の語り合い聞く会（秋田県） 【3月15日】多系統萎縮症と脊髄小脳変性症の語り合い聞く会（秋田県） https://scdmsa.tokyo/event/social/20250211_fresh.html 0.7 2025-01-23T18:11:57+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/42/15/bf02ad9ad4fa0335f0440d4c15d4547b-1739519021.png 【2月11日(祝、火)】ふれあいカフェ ～イベント開催のお知らせ～ 【2月11日(祝、火)】ふれあいカフェ ～イベント開催のお知らせ～ https://scdmsa.tokyo/news/info/20250119.html 0.7 2025-01-19T12:10:07+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 「みやぎSCD/MSA友の会」発足　 「みやぎSCD/MSA友の会」発足　 https://scdmsa.tokyo/event/social/250112.html 0.7 2024-12-16T15:43:35+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/42/01/bf02ad9ad4fa0335f0440d4c15d4547b-1737126900.png 【1月12日】13時 SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） 【1月12日】13時 SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） https://scdmsa.tokyo/news/info/20241207.html 0.7 2024-12-27T22:14:46+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 社会保険労務士に聞く『障害年金』講演会ビデオについて 社会保険労務士に聞く『障害年金』講演会ビデオについて https://scdmsa.tokyo/member/news/20241229.html 0.7 2024-12-29T17:07:20+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png ワンポイントリハビリを更新 ワンポイントリハビリを更新 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20241228_ehime.html 0.7 2024-12-28T19:37:28+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【1月25日】愛媛患者・家族交流会＆VR体験会のお知らせ 【1月25日】愛媛患者・家族交流会＆VR体験会のお知らせ https://scdmsa.tokyo/news/info/20241227.html 0.7 2024-12-27T16:52:26+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【重要】会報12月号（272号）発行：会員専用ページのパスワード変更（B6サイズの紙を同封） 【重要】会報12月号（272号）発行：会員専用ページのパスワード変更（B6サイズの紙を同封） https://scdmsa.tokyo/event/social/20241219_nanbyou_hiroo_ko.html 0.7 2024-11-19T13:58:57+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/41/53/6dc0c55ab8e45aaf9097185c22fd2ab8-1734958385.jpg 【12月19日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 【12月19日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 https://scdmsa.tokyo/event/social/20241215_nanbyou_soudankai.html 0.7 2024-11-17T14:35:08+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/41/51/b44da42edae7423cf10d37cb085054ab-1734580858.png 【12月15日】東京都難病相談・支援センター主催　難病医療相談会 【12月15日】東京都難病相談・支援センター主催　難病医療相談会 https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20241215_fresh.html 0.7 2024-11-20T00:58:29+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/41/50/ce01221fa7e54015a08750b41a5aee4a-1734331602.png 12月15日（日）ふれあいカフェ ～障害年金の無料講演会のお知らせ～ 12月15日（日）ふれあいカフェ ～障害年金の無料講演会のお知らせ～ https://scdmsa.tokyo/event/social/2024_kokyuhou.html 0.7 2024-12-03T16:55:47+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/41/40/7505544fa74be7bf9f073c3f6c732fdf-1734239047.jpg 【毎月第二金曜日】東京都難病ピア相談室主催　呼吸法リハビリ 【毎月第二金曜日】東京都難病ピア相談室主催　呼吸法リハビリ https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20241202_kanjya.html 0.7 2024-11-04T01:09:14+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/41/35/b44da42edae7423cf10d37cb085054ab-1733212420.png 【12月2日】患者・市民大集会 【12月2日】患者・市民大集会 https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20241129.html 0.7 2024-12-03T16:51:30+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/41/34/b44da42edae7423cf10d37cb085054ab-1733212353.png 【11月29日】脊髄小脳変性症の方の自宅でできるリハビリテーション【かながわ県民センター】 【11月29日】脊髄小脳変性症の方の自宅でできるリハビリテーション【かながわ県民センター】 https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20241130.html 0.7 2024-10-19T07:47:39+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/41/33/2ef909a3c968ab5178995a0d344137c4-1733212337.png 【11月30日】難病・慢性疾患全国フォーラム 2024 【11月30日】難病・慢性疾患全国フォーラム 2024 https://scdmsa.tokyo/news/info/20241108_investigation.html 0.7 2024-11-08T16:27:26+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【アンケート】難病患者当事者から見た職場の働きやすさに関する調査、新型コロナウイルス感染症の経験に関する振返り調査 【アンケート】難病患者当事者から見た職場の働きやすさに関する調査、新型コロナウイルス感染症の経験に関する振返り調査 https://scdmsa.tokyo/news/info/20241202.html 0.7 2024-12-03T14:17:34+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【至急・重要】12月8日（日）臨時総会に向けて：会員の方へ：総会議案の書面表決をハガキ・WEB回答お願いします！ 【至急・重要】12月8日（日）臨時総会に向けて：会員の方へ：総会議案の書面表決をハガキ・WEB回答お願いします！ https://scdmsa.tokyo/event/social/241110.html 0.7 2024-09-12T18:34:14+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/40/85/bf02ad9ad4fa0335f0440d4c15d4547b-1731637639.png 【11月10日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） 【11月10日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20241019.html 0.7 2024-09-15T14:10:26+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/40/73/0bf7cf1ed734fe38eb39b92a82394f41-1730371337.png 【10月19日】難病のゲノム医療を知ろう！ (Zoom, 要事前申込) 【10月19日】難病のゲノム医療を知ろう！ (Zoom, 要事前申込) https://scdmsa.tokyo/event/social/20241020_fresh.html 0.7 2024-10-06T16:58:58+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/40/72/bf02ad9ad4fa0335f0440d4c15d4547b-1730179826.png 10月20日（日）ふれあいカフェ ～イベント開催のお知らせ～ 10月20日（日）ふれあいカフェ ～イベント開催のお知らせ～ https://scdmsa.tokyo/event/social/20241024_nanbyou_hiroo.html 0.7 2024-09-26T14:45:32+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/40/71/6dc0c55ab8e45aaf9097185c22fd2ab8-1730179720.jpg 【10月24日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 【10月24日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 https://scdmsa.tokyo/news/trial-medicine/20240916.html 0.7 2024-10-21T18:45:17+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【令和6年10月～】後発医薬品のある先発医薬品には特別料金が必要になります 難治性疾患克服研究事業 運動失調班のHPが全面改訂 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20241123_ehime.html 0.7 2024-10-08T18:51:39+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【11月23日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ 【11月23日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ https://scdmsa.tokyo/news/deal/20241127_kumagaya.html 0.7 2024-10-06T17:26:54+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【11月27日】熊谷医療相談会・交流会のお知らせ 【11月27日】熊谷医療相談会・交流会のお知らせ https://scdmsa.tokyo/news/deal/20241109_katariai.html 0.7 2024-10-01T23:26:58+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【11月9日】みんなで聞こう！話そう！難病の同病者・家族で集まる 語り合い聞く会（秋田県） 【11月9日】みんなで聞こう！話そう！難病の同病者・家族で集まる 語り合い聞く会（秋田県） https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20240922.html 0.7 2024-06-29T13:30:10+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/40/21/499aa1cd3352b21fab0a6d5a003f9335-1727099522.jpg 【9月22日】SCD・MSA医療講演会・相談会（要事前申込み） 【9月22日】SCD・MSA医療講演会・相談会（要事前申込み） https://scdmsa.tokyo/news/deal/20240902.html 0.7 2024-09-15T14:36:55+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 第51回国際福祉機器展&フォーラム 第51回国際福祉機器展&フォーラム https://scdmsa.tokyo/event/social/20240822_nanbyou_hiroo.html 0.7 2024-08-06T11:40:43+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/40/08/6dc0c55ab8e45aaf9097185c22fd2ab8-1726375851.jpg 【8月22日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 【8月22日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 https://scdmsa.tokyo/event/social/240908.html 0.7 2024-08-08T13:19:07+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/40/07/bf02ad9ad4fa0335f0440d4c15d4547b-1726375804.png 【9月8日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） 【9月8日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） https://scdmsa.tokyo/event/social/20240825.html 0.7 2024-08-09T16:10:21+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/40/06/bf02ad9ad4fa0335f0440d4c15d4547b-1726375764.png 8月25日（日）ふれあいカフェ ～オンラインイベント開催のお知らせ～ 8月25日（日）ふれあいカフェ ～オンラインイベント開催のお知らせ～ https://scdmsa.tokyo/news/deal/20240914.html 0.7 2024-09-14T22:29:04+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ) 【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ) https://scdmsa.tokyo/member/news/20240914.html 0.7 2024-09-14T22:25:26+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png ワンポイントリハビリを更新 ワンポイントリハビリを更新 https://scdmsa.tokyo/news/info/20240827_kaihou.html 0.7 2024-08-29T23:25:27+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 会報8月号 270号を発行しました 会報8月号 270号を発行しました https://scdmsa.tokyo/news/trial-medicine/20240709.html 0.7 2024-08-09T18:49:41+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 日産化学と三和化学、脊髄小脳変性症（DRPLA）の核酸医薬を創製し国内で開発へ 日産化学と三和化学、脊髄小脳変性症（DRPLA）の核酸医薬を創製し国内で開発へ https://scdmsa.tokyo/news/deal/20240801.html 0.7 2024-08-06T20:03:51+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ) 【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ) https://scdmsa.tokyo/news/trial-medicine/20240710.html 0.7 2024-08-06T19:55:34+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 難治性疾患克服研究事業 運動失調班のHPが全面改訂されました 難治性疾患克服研究事業 運動失調班のHPが全面改訂 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20240917_ehime.html 0.7 2024-07-30T14:42:36+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【9月7日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ 【9月7日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ https://scdmsa.tokyo/member/news/20240801.html 0.7 2024-08-01T16:30:19+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png ワンポイントリハビリを更新 ワンポイントリハビリを更新 https://scdmsa.tokyo/event/social/240714.html 0.7 2024-05-28T21:47:22+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/39/45/bf02ad9ad4fa0335f0440d4c15d4547b-1722243662.png 【7月14日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） 【7月14日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20240629.html 0.7 2024-06-28T15:02:10+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/39/43/fadd8c35eb9982a22ba34d4a80aaad05-1722243525.png 【6月29日】医療講演会～難病患者の災害対策～≪締め切り27日まで延長≫ 【6月29日】医療講演会～難病患者の災害対策～≪締め切り27日まで延長≫ https://scdmsa.tokyo/news/info/20240628_kaihou.html 0.7 2024-06-30T12:02:54+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 会報6月号 269号を発行しました 会報6月号 269号を発行しました https://scdmsa.tokyo/event/social/20240627_nanbyou_hiroo.html 0.7 2024-06-07T10:30:21+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/39/20/6dc0c55ab8e45aaf9097185c22fd2ab8-1719554451.jpg 【6月27日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 【6月27日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 https://scdmsa.tokyo/news/trial-medicine/20240627.html 0.7 2024-06-28T00:03:15+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【お知らせ】AMED 難治性疾患実用化研究 2023年度事業報告会 AMED 難治性疾患実用化研究 2023年度事業報告会 https://scdmsa.tokyo/news/trial-medicine/20231005.html 0.7 2024-06-27T23:59:57+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 医療用HAL®、脊髄疾患（HTLV-1関連脊髄症（HAM）および遺伝性痙性対麻痺）の適応追加に係る保険適用のお知らせ 医療用HAL®、脊髄疾患（HTLV-1関連脊髄症（HAM）および遺伝性痙性対麻痺）の適応追加に係る保険適用のお知らせ https://scdmsa.tokyo/news/info/20240606.html 0.7 2024-06-06T16:15:34+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【お知らせ】相談受付フォーム不具合の件（再開しました） 【お知らせ】相談受付フォーム不具合の件（再開しました） https://scdmsa.tokyo/event/social/20240616_fresh.html 0.7 2024-05-28T21:48:52+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/38/78/bf02ad9ad4fa0335f0440d4c15d4547b-1718804485.png 6月16日（日）ふれあいカフェ ～イベント開催のお知らせ～ 6月16日（日）ふれあいカフェ ～イベント開催のお知らせ～ https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20240602.html 0.7 2024-05-30T15:19:09+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/38/77/4547b6c90818d64ea7e64bd343e31f08-1718804366.jpg 【6月2日】公開市民講座 講演会「脳疾患の最新知見」 【6月2日】公開市民講座 講演会「脳疾患の最新知見」 https://scdmsa.tokyo/event/soudan.html 0.85 2024-06-10T03:01:23+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 相談受付 相談受付 https://scdmsa.tokyo/member/news/20240606.html 0.7 2024-06-06T23:00:45+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png ワンポイントリハビリを更新 ワンポイントリハビリを更新 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20240530_photo.html 0.7 2024-05-30T23:57:41+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【耳寄り情報】生命を見つめるフォト＆エッセー 【耳寄り情報】生命を見つめるフォト＆エッセー https://scdmsa.tokyo/news/info/20230527.html 0.7 2024-05-29T22:12:23+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【お知らせ】在宅療養の難病患者 の方へ 【お知らせ】在宅療養の難病患者 の方へ https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20240519.html 0.7 2024-04-23T14:54:49+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/38/47/fadd8c35eb9982a22ba34d4a80aaad05-1716987520.png 5月19日（日）JPA主催 難病の日 記念イベントのご案内 5月19日（日）JPA主催 難病の日 記念イベントのご案内 https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20240526.html 0.7 2024-05-22T20:20:28+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/38/46/6dc0c55ab8e45aaf9097185c22fd2ab8-1716987448.jpg 【5月26日】東京都難病ピア相談室主催　これからの難病対策を考える 【5月26日】東京都難病ピア相談室主催　これからの難病対策を考える https://scdmsa.tokyo/event/social/20240520.html 0.7 2024-05-22T20:20:06+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/38/45/2e5aba6d30b8757ef0c3be6b466d5172-1716987360.png 5月20日(月)~25日(土) 難病になっても２０２４展のご案内 5月20日(月)~25日(土) 難病になっても２０２４展のご案内 https://scdmsa.tokyo/event/social/240512.html 0.7 2024-05-01T09:08:02+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【5月12日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） 【5月12日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） https://scdmsa.tokyo/news/deal/20240527.html 0.7 2024-05-27T23:23:54+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【耳寄り情報】発話や発声が困難な方向けの意思疎通支援アプリについて 【耳寄り情報】発話や発声が困難な方向けの意思疎通支援アプリについて https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20240511.html 0.7 2024-04-15T15:36:48+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/38/21/fadd8c35eb9982a22ba34d4a80aaad05-1715454064.png 【5月11日】医療講演会 対談「生きることと死ぬこと」 【5月11日】医療講演会 対談「生きることと死ぬこと」 https://scdmsa.tokyo/event/social/20240417_nanbyou_hiroo.html 0.7 2024-04-30T13:01:47+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/38/01/6dc0c55ab8e45aaf9097185c22fd2ab8-1714654821.jpg 【4月25日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 【4月25日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 https://scdmsa.tokyo/news/info/20240426.html 0.7 2024-04-28T01:27:14+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【重要】会報4月号（第268号）発行：会員の方へ：総会議案の書面表決をハガキ・WEB回答お願いします！ 【重要】会報4月号（第268号）発行：会員の方へ：総会議案の書面表決をハガキ・WEB回答お願いします！ https://scdmsa.tokyo/about/membership.html 0.85 2024-05-02T17:42:15+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 入会案内 入会案内 https://scdmsa.tokyo/event/social/20240427_fresh.html 0.7 2024-04-27T18:30:41+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png ※受付終了 4月27日（土）ふれあいカフェ ～イベント開催のお知らせ～ ※受付終了 4月27日（土）ふれあいカフェ ～イベント開催のお知らせ～ https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20240421iden.html 0.7 2024-04-23T14:56:52+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/37/46/fadd8c35eb9982a22ba34d4a80aaad05-1714019613.png 【4月21日】遺伝性疾患と遺伝カウンセリング　オンライン講演会 【4月21日】遺伝性疾患と遺伝カウンセリング　オンライン講演会 https://scdmsa.tokyo/news/trial-medicine/20240413.html 0.7 2024-04-22T10:06:50+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 多系統萎縮症に対する治療薬Lu AF82422（抗αシヌクレイン抗体）第２相試験結果について 多系統萎縮症に対する治療薬Lu AF82422（抗αシヌクレイン抗体）第２相試験結果について https://scdmsa.tokyo/support/tax.html 0.85 2024-04-22T09:45:01+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 税制優遇について 税制優遇について https://scdmsa.tokyo/event/social/240310.html 0.7 2024-03-15T16:18:54+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【3月10日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） 【3月10日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） https://scdmsa.tokyo/member/news/20240312.html 0.7 2024-03-15T16:12:54+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png ワンポイントリハビリを更新 ワンポイントリハビリを更新 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20240312.html 0.7 2024-03-15T16:10:01+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ) 【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ) https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20240302.html 0.7 2024-02-24T22:26:31+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/36/62/fadd8c35eb9982a22ba34d4a80aaad05-1709980160.png 【3月2日】難病克服支援WEBセミナー 【3月2日】難病克服支援WEBセミナー https://scdmsa.tokyo/news/deal/20240420_talknokai.html 0.7 2024-03-04T23:05:27+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【4月20日】福島トークの会 4月交流会のお知らせ 【4月20日】福島トークの会 4月交流会のお知らせ https://scdmsa.tokyo/news/deal/20240302.html 0.7 2024-03-02T18:01:25+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 小児希少難病の精査診療機関検索サイトセミナーについて 小児希少難病の精査診療機関検索サイトセミナーについて https://scdmsa.tokyo/member/news/20240227.html 0.7 2024-02-29T00:06:33+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/36/52/fadd8c35eb9982a22ba34d4a80aaad05-1709162267.png Healthcare café医療講演・患者会講演の動画公開（会員限定） Healthcare café医療講演・患者会講演の動画公開（会員限定） https://scdmsa.tokyo/news/info/20240227_kaihou.html 0.7 2024-02-29T04:56:53+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 会報2月号 267号を発行しました 会報2月号 267号を発行しました https://scdmsa.tokyo/news/deal/20240413_ehime.html 0.7 2024-02-28T23:51:26+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【4月13日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ 【4月13日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ https://scdmsa.tokyo/news/deal/20231021_ehime.html 0.7 2024-02-29T00:44:27+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【10月21日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ 【10月21日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ https://scdmsa.tokyo/news/deal/20231209_ehime.html 0.7 2023-11-15T22:34:01+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【12月9日】えひめ患者・家族交流会(難病カフェ)のお知らせ 【12月9日】えひめ患者・家族交流会(難病カフェ)のお知らせ https://scdmsa.tokyo/news/deal/20240217_ehime.html 0.7 2024-02-29T00:43:58+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【2月17日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ 【2月17日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ https://scdmsa.tokyo/news/trial-medicine/20240227.html 0.7 2024-02-29T00:40:03+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/36/23/fadd8c35eb9982a22ba34d4a80aaad05-1709134947.png Healthcare caféの医療講演・患者会講演の動画公開（会員限定） Healthcare caféの医療講演・患者会講演の動画公開（会員限定） https://scdmsa.tokyo/event/social/20240202_nanbyou_kanagawa.html 0.7 2024-02-24T22:17:35+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/35/93/2608f4f7f5d4f6a802dd4d742e6ce1cb-1708780873.png 【2月22日】神奈川県　指定難病「患者と家族のつどい」 【2月22日】神奈川県　指定難病「患者と家族のつどい」 https://scdmsa.tokyo/event/social/20240202_nanbyou.html 0.7 2024-02-02T12:56:46+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/35/92/6dc0c55ab8e45aaf9097185c22fd2ab8-1708780749.jpg 【2月22日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 【2月22日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 https://scdmsa.tokyo/event/social/20240218_fresh.html 0.7 2024-02-24T22:12:16+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 2月18日（日）ふれあいカフェ<RDD公認イベント>のお知らせ 2月18日（日）ふれあいカフェ<RDD公認イベント>のお知らせ https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20240120.html 0.7 2024-01-25T15:59:43+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/35/60/fadd8c35eb9982a22ba34d4a80aaad05-1707151723.png 難病の「全ゲノム解析等実行計画を知ろう！」医療講演会のご案内 (Zoom, 要事前申込) 難病の「全ゲノム解析等実行計画を知ろう！」医療講演会のご案内 (Zoom, 要事前申込) https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20240204.html 0.7 2024-02-06T01:42:02+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/35/59/fadd8c35eb9982a22ba34d4a80aaad05-1707151647.png 製薬協 Rare Disease Day 2024 シンポジウムのお知らせ 製薬協 Rare Disease Day 2024 シンポジウムのお知らせ https://scdmsa.tokyo/event/social/240114.html 0.7 2023-12-14T22:25:05+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【1月14日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） 【1月14日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） https://scdmsa.tokyo/news/trial-medicine/20240104.html 0.7 2024-01-10T02:58:28+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【能登半島地震で被災された方へ】保険証や特定医療費受給者証が無い場合での医療機関受診 【能登半島地震で被災された方へ】保険証や特定医療費受給者証が無い場合での医療機関受診 https://scdmsa.tokyo/news/trial-medicine/20240102.html 0.7 2024-01-10T03:06:24+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【能登半島地震で被災された方へ】【緊急】能登半島地震に関して、在宅療養の難病患者さんで被害等でお困りの情報をお知らせください。 【能登半島地震で被災された方へ】【緊急】能登半島地震に関して、在宅療養の難病患者さんで被害等でお困りの情報をお知らせください。 https://scdmsa.tokyo/news/info/240102.html 0.7 2024-01-09T23:59:47+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【お見舞い】能登半島地震に被災されました皆様に 【お見舞い】能登半島地震に被災されました皆様に https://scdmsa.tokyo/news/deal/20240101.html 0.7 2024-01-09T16:49:14+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ) 【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ) https://scdmsa.tokyo/member/news/20240101.html 0.7 2024-01-09T15:46:40+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png ワンポイントリハビリを掲載 ワンポイントリハビリを掲載 https://scdmsa.tokyo/event/social/20231207.html 0.7 2023-12-07T10:49:34+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/34/77/6dc0c55ab8e45aaf9097185c22fd2ab8-1703564451.jpg 【12月21日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 【12月21日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20240203.html 0.7 2023-12-09T07:56:13+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【耳寄り情報】障害者のためのふれあいコンサート(申込締切12/24) 【耳寄り情報】障害者のためのふれあいコンサート(申込締切12/24) https://scdmsa.tokyo/event/social/231210.html 0.7 2023-12-14T22:26:26+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【12月10日】SCD・MSAオンライン交流会（要事前申込み） 【12月10日】SCD・MSAオンライン交流会（要事前申込み） https://scdmsa.tokyo/event/koryu-kai.html 0.85 2023-12-05T23:39:52+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 患者・家族交流会 患者・家族交流会 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20231217.html 0.7 2023-11-10T20:53:43+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【耳寄り情報】神経・筋疾患の医療相談会開催のご案内→締め切られました 【耳寄り情報】神経・筋疾患の医療相談会開催のご案内→締め切られました https://scdmsa.tokyo/news/deal/231127.html 0.7 2023-11-26T16:36:00+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/34/47/fa1238789f4b96afd823da2bf67f8de7-1700984297.jpg 障害者自立支援機器「ニーズ・シーズマッチング交流会2023」 障害者自立支援機器「ニーズ・シーズマッチング交流会2023」 https://scdmsa.tokyo/event/social/231112.html 0.7 2023-10-28T22:51:05+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【11月12日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） 【11月12日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） https://scdmsa.tokyo/news/info/20231102.html 0.7 2023-11-02T19:00:12+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【ご協力のお願い】小児・成人の対策見直しの評価調査　(締め切り11/8) 【ご協力のお願い】小児・成人の対策見直しの評価調査　(締め切り11/8) https://scdmsa.tokyo/event/social/20231021_fresh.html 0.7 2023-10-04T20:28:14+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 10月21日（土）ふれあいカフェのお知らせ 10月21日（土）ふれあいカフェのお知らせ https://scdmsa.tokyo/event/social/20231026.html 0.7 2023-09-29T10:52:46+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/34/17/6dc0c55ab8e45aaf9097185c22fd2ab8-1698501134.jpg 【10月26日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 【10月26日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 https://scdmsa.tokyo/news/info/20231026.html 0.7 2023-10-26T22:28:22+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【ご協力のお願い】難病医療提供体制の実態把握調査 【ご協力のお願い】難病医療提供体制の実態把握調査 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20231029.html 0.7 2023-10-21T18:47:36+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【耳寄り情報】ミモザ交流会のお知らせ 【耳寄り情報】ミモザ交流会のお知らせ https://scdmsa.tokyo/news/info/20231010.html 0.7 2023-10-21T00:34:46+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【ご協力のお願い】難病診療連携コーディネーターに関するアンケート調査（10月末回答締め切り） 【ご協力のお願い】難病診療連携コーディネーターに関するアンケート調査（10月末回答締め切り） https://scdmsa.tokyo/news/trial-medicine/20231001.html 0.7 2023-10-09T23:06:04+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 特定医療費の支給開始日遡りについて 特定医療費の支給開始日遡りについて https://scdmsa.tokyo/watch/support.html 0.85 2023-10-09T22:57:57+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 受けられる助成・支援サービス 受けられる助成・支援サービス https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20230924.html 0.7 2023-08-14T20:37:35+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/33/67/c78b126b071f64002e9039ef77f0dcb0-1695993345.png 神経難病における嚥下障害とリハビリ 医療講演会のご案内 神経難病における嚥下障害とリハビリ 医療講演会のご案内 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20230926_tominkkoukaikouza.html 0.7 2023-09-26T23:14:51+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【耳寄り情報】公開終了迫る！　都民公開講座　脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の臨床 【耳寄り情報】公開終了迫る！　都民公開講座　脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の臨床 https://scdmsa.tokyo/news/trial-medicine/20230823.html 0.7 2023-09-23T12:32:07+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【視聴推薦】YouTube: 脊髄小脳変性症31型に対する核酸医薬研究 【視聴推薦】YouTube: 脊髄小脳変性症31型に対する核酸医薬研究 https://scdmsa.tokyo/event/social/230910.html 0.7 2023-08-18T15:37:52+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【9月10日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） 【9月10日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） https://scdmsa.tokyo/news/deal/20230927.html 0.7 2023-09-12T21:23:18+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【耳寄り情報】国際福祉機器展がはじまります 【耳寄り情報】国際福祉機器展がはじまります https://scdmsa.tokyo/news/deal/20230907kanagawa.html 0.7 2023-09-08T21:42:08+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/33/45/7835dd80873a308c56cdbad6cf03e196-1694177349.png 【耳寄り情報】難病患者交流会　かながわ難病相談・支援センター主催 【耳寄り情報】難病患者交流会　かながわ難病相談・支援センター主催 https://scdmsa.tokyo/event/social/20230826_fresh.html 0.7 2023-08-08T14:25:16+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 8月26日（土）ふれあいカフェのお知らせ 8月26日（土）ふれあいカフェのお知らせ https://scdmsa.tokyo/event/social/20230718.html 0.7 2023-08-12T21:49:16+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/33/38/6dc0c55ab8e45aaf9097185c22fd2ab8-1694054341.jpg 【8月24日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 【8月24日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 https://scdmsa.tokyo/news/trial-medicine/20230821.html 0.7 2023-08-17T14:03:37+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【視聴推薦】NHK Eテレ きょうの健康「胃ろう」と「人工呼吸器」放映 【視聴推薦】NHK Eテレ きょうの健康「胃ろう」と「人工呼吸器」放映 https://scdmsa.tokyo/news/deal/202308013.html 0.7 2023-08-13T11:46:37+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【耳寄り情報】ぶどうのいえ 【耳寄り情報】ぶどうのいえ https://scdmsa.tokyo/event/social/20230819.html 0.7 2023-08-10T14:37:07+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/32/98/f2b675df6049a5ce7117aee4fe5bbf96-1691649014.png 【8月19日】愛媛SCD・MSA患者・家族交流会（集会形式兼オンライン形式）（要事前申込み） 【8月19日】愛媛SCD・MSA患者・家族交流会（集会形式兼オンライン形式）（要事前申込み） https://scdmsa.tokyo/news/deal/20230807_canow.html 0.7 2023-08-07T15:14:52+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【耳寄り情報】CaNoWプロジェクト 【耳寄り情報】CaNoWプロジェクト https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20230726.html 0.7 2023-06-30T00:40:35+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/32/80/81dd3daa9484194ca591eea717e8548d-1691344243.png 核酸・ペプチド創薬治療研究センター 開設記念シンポジウムのお知らせ 核酸・ペプチド創薬治療研究センター 開設記念シンポジウムのお知らせ https://scdmsa.tokyo/event/social/230709.html 0.7 2023-06-24T21:55:01+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【7月9日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） 【7月9日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） https://scdmsa.tokyo/news/trial-medicine/20230719.html 0.7 2023-07-19T22:52:39+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン（KPS-0373）」の国内製造販売承認申請取り下げのお知らせ 脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン（KPS-0373）」の国内製造販売承認申請取り下げのお知らせ https://scdmsa.tokyo/news/trial-medicine/20230704.html 0.7 2023-07-05T03:38:47+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 難治性疾患実用化研究事業 2022年度成果報告会 開催のご案内 難治性疾患実用化研究事業2022年度成果報告会 https://scdmsa.tokyo/news/info/20230701.html 0.7 2023-07-01T20:56:00+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【News】治験情報の探し方を追加しました 【News】治験情報の探し方を追加しました https://scdmsa.tokyo/news/info/20230627.html 0.7 2023-06-27T16:02:49+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【ご協力のお願い】難病・慢性疾患患者の就労困難性に関する大規模調査（６月末回答締切） 【ご協力のお願い】難病・慢性疾患患者の就労困難性に関する大規模調査（６月末回答締切） https://scdmsa.tokyo/news/deal/20230625_writing.html 0.7 2023-06-25T12:07:08+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【耳寄り情報】NHK 障害福祉賞 【耳寄り情報】NHK 障害福祉賞 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20230625_photo.html 0.7 2023-06-25T12:15:35+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【耳寄り情報】生命を見つめるフォト＆エッセー 【耳寄り情報】生命を見つめるフォト＆エッセー https://scdmsa.tokyo/news/deal/20230625_poem.html 0.7 2023-06-25T12:35:28+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【耳寄り情報】NHKハート展 詩の募集 【耳寄り情報】NHKハート展 詩の募集 https://scdmsa.tokyo/event/social/20230618.html 0.7 2023-06-24T21:51:39+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/31/59/ec7a1b7b2a67b819245fca555d43351c-1687611192.png ふれあいカフェ オンライン交流会開催のお知らせ 浜離宮の池の遠景 https://scdmsa.tokyo/event/social/20230606.html 0.7 2023-06-20T16:04:50+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/31/58/6dc0c55ab8e45aaf9097185c22fd2ab8-1687611176.jpg 【6月22日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 【6月22日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 https://scdmsa.tokyo/news/trial-medicine/20230414.html 0.7 2023-04-22T00:47:39+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 神経難病、多系統萎縮症に対する世界初の治療法開発 神経難病、多系統萎縮症に対する世界初の治療法開発 https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20230528.html 0.7 2023-04-23T14:30:02+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/31/39/2b62f1fd2681ffc225d3b75f7a62a645-1685332042.jpg 【5月28日】SCD・MSA医療講演会・医療相談会（要事前申込み） 【5月28日】SCD・MSA医療講演会・医療相談会（要事前申込み） https://scdmsa.tokyo/news/info/20230421.html 0.7 2023-05-27T00:45:26+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【重要】会報4月号発行：会員の方へ：総会への書面表決をハガキ・WEB回答お願いします！ 【重要】会報4月号発行：会員の方へ：総会への書面表決をハガキ・WEB回答お願いします！ https://scdmsa.tokyo/event/social/230305_copy.html 0.7 2023-04-25T15:40:12+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【5月14日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） 【5月14日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） https://scdmsa.tokyo/news/trial-medicine/20230525.html 0.7 2023-05-27T00:42:56+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 再生医療製品ステムカイマルの国内第II相臨床試験結果のお知らせ 再生医療製品ステムカイマルの国内第II相臨床試験結果のお知らせ https://scdmsa.tokyo/news/trial-medicine/20230515.html 0.7 2023-05-27T00:00:21+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 多系統萎縮症に対するTAK-341の第2相試験 多系統萎縮症に対するTAK-341の第2相試験 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20230512.html 0.7 2023-05-12T14:55:12+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/31/22/43a0cdb989a6c3c6bf58280d08cf75f6-1685112436.png 【耳寄り情報】難病になっても展2023 【耳寄り情報】難病になっても展2023 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20230427_fukuoka.html 0.7 2023-04-27T15:16:36+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/31/21/20c354c544123a97bcc75ea45e620f6f-1685112382.jpg 【耳寄り情報】福岡県SCD・MSA友の会 交流会＆設立総会のお知らせ 【耳寄り情報】福岡県SCD・MSA友の会 交流会＆設立総会のお知らせ https://scdmsa.tokyo/event/social/20230216.html 0.7 2023-04-06T12:29:57+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/31/13/6dc0c55ab8e45aaf9097185c22fd2ab8-1683860445.jpg 【4月27日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 【4月27日】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 https://scdmsa.tokyo/watch/support/support04.html 0.7 2023-04-27T16:17:23+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png （39歳以下の方へ）障害者総合支援法による支援 （39歳以下の方へ）障害者総合支援法による支援 https://scdmsa.tokyo/watch/support/support03.html 0.7 2022-11-30T10:17:11+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png （40歳以上の方へ）介護保険の認定 （40歳以上の方へ）介護保険の認定 https://scdmsa.tokyo/news/info/20230401.html 0.7 2023-04-21T20:48:30+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【アンケート調査のご協力のお願い】 【アンケート調査のご協力のお願い】 https://scdmsa.tokyo/member/backnumber.html 0.85 2023-04-21T04:19:29+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 会報誌バックナンバー 会報誌バックナンバー https://scdmsa.tokyo/news/trial-medicine/20230411.html 0.7 2023-04-11T04:41:55+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 多系統萎縮症の治療薬候補が「先駆的医薬品指定制度」の指定獲得！ 多系統萎縮症の治療薬候補が「先駆的医薬品指定制度」の指定獲得！ https://scdmsa.tokyo/event/social/20230409_fresh.html 0.7 2023-04-01T01:22:03+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/29/81/5f38b9df05a00570938408f6741548c4-1681394194.jpeg フレッシュの会、4月9日（日）浜離宮の散策 浜離宮の池の遠景 https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20230312_gunnma.html 0.7 2023-02-24T11:10:31+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/29/62/4b1ad47c1d828d41c3671ca7617e9e49-1680255985.png 群馬県つくしの会主催　医療講演会「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症について」 群馬県つくしの会主催　医療講演会「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症について」 https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20230325_tohodai.html 0.7 2023-02-25T15:24:29+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/29/61/602fb7d55326de59116aefa3afe0606a-1680255958.png 東邦大学医療センター佐倉病院　地域で考えるケアと治療 東邦大学医療センター佐倉病院　地域で考えるケアと治療 https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20230326_aomori.html 0.7 2023-03-31T18:42:52+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/29/60/e96df657d850dab56d0142fd2cb30a97-1680255916.png 青森SCD・MSA友の会「SCD・MSAの患者・家族における医療と日常生活向上のための研修会」 青森SCD・MSA友の会「SCD・MSAの患者・家族における医療と日常生活向上のための研修会」 https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20230325_academic-conference.html 0.7 2023-03-31T18:43:36+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/29/59/37cad5d2cf3ea6b05adbb1472656e24e-1680255864.jpg 日本小脳学会 第13回学術大会のお知らせ 学会参加中の様子 https://scdmsa.tokyo/event/social/230305.html 0.7 2023-02-20T15:39:01+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【3月5日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） 【3月5日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） https://scdmsa.tokyo/watch/support/support11.html 0.7 2023-03-02T13:21:56+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 重度心身障害者医療費助成 重度心身障害者医療費助成 https://scdmsa.tokyo/event/social/20230218.html 0.7 2023-02-06T12:05:23+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/29/01/2fe60f16b84576cd409a6e69020c2037-1676875202.png フレッシュの会、みんなでフリートークしましょう！（zoom親睦会） ◆日時：2/18（土）　13：30～15：30（２時間） ◆場所：zoom（後日、参加URLをお送りいたします） ◆定員：１０名（先着順） ■ お申込み期限：2/17（金）20:00 https://scdmsa.tokyo/event/kakukai.html 0.85 2023-01-18T14:42:07+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 総会・医療講演会・相談会 総会・医療講演会・相談会 https://scdmsa.tokyo/support/completion.html 0.85 2023-01-18T14:34:26+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【入金完了画面】決済完了 【入金完了画面】決済完了 https://scdmsa.tokyo/about/public/completion.html 0.7 2023-01-18T14:31:54+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【購入完了画面】決済完了 【購入完了画面】決済完了 https://scdmsa.tokyo/index.html 1 2023-01-18T14:14:24+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png TOPページ TOPページ https://scdmsa.tokyo/event/petition.html 0.85 2023-01-18T14:11:55+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png イベント情報（陳情） イベント情報（陳情） https://scdmsa.tokyo/event/lecture.html 0.85 2023-01-18T14:11:28+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png イベント情報（講演会） イベント情報（講演会） https://scdmsa.tokyo/event/social.html 0.85 2023-01-18T14:10:00+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png イベント情報（交流会） イベント情報（交流会） https://scdmsa.tokyo/event/index.html 0.9 2023-01-18T14:09:19+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png イベント情報 イベント情報 https://scdmsa.tokyo/event/social/230108.html 0.7 2022-12-24T01:59:00+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【1月8日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） 【1月8日】SCD・MSA集会形式三田交流会（要事前申込み） https://scdmsa.tokyo/support/index.html 0.9 2022-12-26T18:49:44+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 友の会を支援する 友の会を支援する https://scdmsa.tokyo/about/membership-fee_copy.html 0.85 2022-12-26T18:25:38+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 会費のお支払い【確認用】 会費のお支払い【確認用】 https://scdmsa.tokyo/about/public_copy.html 0.85 2022-12-26T18:22:47+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【編集用】出版物 【編集用】出版物 https://scdmsa.tokyo/event/social/20221222.html 0.7 2022-12-16T15:59:06+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/27/13/6dc0c55ab8e45aaf9097185c22fd2ab8-1671814526.jpg 【12/22】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 【12/22】東京都難病ピア相談室主催　患者交流会 https://scdmsa.tokyo/news/info/20221223.html 0.7 2022-12-24T01:47:43+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 会報のバックナンバー（過去号）電子版（PDF）を閲覧できるようになりました。 会報のバックナンバー（過去号）電子版（PDF）を閲覧できるようになりました。 https://scdmsa.tokyo/support/index_test.html 0.85 2022-12-21T19:41:39+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【ご確認用】友の会を支援する 【ご確認用】友の会を支援する https://scdmsa.tokyo/support/legacy.html 0.85 2022-12-20T13:58:02+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 遺贈寄付について 遺贈寄付について https://scdmsa.tokyo/news/info/20221211.html 0.7 2022-12-16T23:44:58+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/25/52/8b63577b75d2697d580f113c316e7970-1671201959.jpg 【事務局からのお知らせ】岩崎理事がNHK ニュース ７ に出演。難病法改正に伴い取材を受け 岩崎理事が正面を向いている写真 https://scdmsa.tokyo/news/deal/20220909.html 0.7 2022-11-29T11:02:07+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/25/46/233d32ad129990d4c583c6db55ea5e17-1671199392.jpg 『歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症(DRPLA)家族会』のご案内 『歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症(DRPLA)家族会』のご案内 https://scdmsa.tokyo/watch/withus.html 0.85 2022-12-15T10:47:44+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 私たちが一緒にいます 私たちが一緒にいます https://scdmsa.tokyo/news/index.html 0.9 2022-12-15T10:46:00+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png お知らせ お知らせ https://scdmsa.tokyo/about/index.html 0.9 2022-12-15T10:43:51+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 全国SCD・MSA友の会とは 全国SCD・MSA友の会とは https://scdmsa.tokyo/support/company.html 0.85 2022-12-15T10:42:34+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 企業・団体としての支援 企業・団体としての支援 https://scdmsa.tokyo/commerce.html 0.95 2022-12-15T10:27:17+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 特定商取引法に基づく表記 特定商取引法に基づく表記 https://scdmsa.tokyo/watch/report.html 0.85 2022-12-15T10:26:31+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 体験談 体験談 https://scdmsa.tokyo/contact.html 0.95 2022-12-15T10:25:23+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png お問い合わせ お問い合わせ https://scdmsa.tokyo/privacy-policy.html 0.95 2022-12-15T10:24:09+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png プライバシーポリシー プライバシーポリシー https://scdmsa.tokyo/news/trial-medicine/20220831.html 0.7 2022-12-14T11:19:32+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 多系統萎縮症の原因となるたんぱく質「αシヌクレイン」病変を、生体脳で明瞭に画像化することに成功！ 多系統萎縮症の原因となるたんぱく質「αシヌクレイン」病変を、生体脳で明瞭に画像化することに成功！ https://scdmsa.tokyo/news/info/20221215.html 0.7 2022-12-14T10:51:16+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 【NEW】ホームページリニューアルのお知らせ 【NEW】ホームページリニューアルのお知らせ https://scdmsa.tokyo/news/trial-medicine/20221028.html 0.7 2022-12-14T10:46:52+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 医療用HAL®、HTLV-1関連脊髄症(HAM)および遺伝性痙性対麻痺の適応追加に係る医療機器承認取得のお知らせ 医療用HAL®、HTLV-1関連脊髄症(HAM)および遺伝性痙性対麻痺の適応追加に係る医療機器承認取得のお知らせ https://scdmsa.tokyo/event/social/220929.html 0.7 2022-11-29T10:52:15+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/23/38/d227170fc6d808f035d3ee461ea1d5a7-1670907800.png 「ボーカルコンサート」＆「燕・三条交流会」 「ボーカルコンサート」＆「燕・三条交流会」 https://scdmsa.tokyo/event/social/220916.html 0.7 2022-11-29T10:50:25+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/23/36/faeea1eda457c386d910cd80db6449a1-1670907766.png 第49回 国際福祉機器展 第49回 国際福祉機器展 https://scdmsa.tokyo/event/lecture/220901.html 0.7 2022-11-29T10:47:08+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/23/35/cf53cdf2eb8a8f4d3632c19e30cce62f-1670907738.png 医療講演会 「最新の遺伝子治療と遺伝カウンセリング」 医療講演会 「最新の遺伝子治療と遺伝カウンセリング」 https://scdmsa.tokyo/event/social/220912.html 0.7 2022-11-29T10:45:26+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/23/34/05a52c81c685bcecba4bf964e1befa19-1670907717.png 福岡SCD・MSA友の会の交流会　第2回目開催 福岡SCD・MSA友の会の交流会　第2回目開催 https://scdmsa.tokyo/event/social/220818.html 0.7 2022-11-29T10:40:32+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/23/32/a3c1a165994e12063a904ca089b014c4-1670907683.png 【第24回エッセイ募集】～豊かな福祉社会を創るために～ 【第24回エッセイ募集】～豊かな福祉社会を創るために～ https://scdmsa.tokyo/event/social/22070802.html 0.7 2022-11-29T10:39:26+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/23/31/d28afc9915d45172ae4696dc47a52bd8-1670907654.png 福岡県の脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者・家族の皆様、５年ぶりの交流会です。 福岡県の脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者・家族の皆様、５年ぶりの交流会です。 https://scdmsa.tokyo/event/social/221112.html 0.7 2022-11-22T14:28:50+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/23/30/8bd1b329f173cdaf73537b8005d952ab-1670907634.png 障害者自立支援機器「ニーズ・シーズマッチング交流会2022」 障害者自立支援機器「ニーズ・シーズマッチング交流会2022」 https://scdmsa.tokyo/event/lecture/220708.html 0.7 2022-11-29T10:37:44+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/21/50/fe3d9910b0070f1f349d37c6fc9801a5-1670829306.png 難治性疾患実用化研究事業 2021年度成果報告会 難治性疾患実用化研究事業 2021年度成果報告会 https://scdmsa.tokyo/event/social/220614.html 0.7 2022-11-29T10:34:40+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/21/49/80e1575ce3d0c94f66908169698a2557-1670829281.jpeg 2022年　作文、詩、フォト＆エッセーの募集 2022年　作文、詩、フォト＆エッセーの募集 https://scdmsa.tokyo/event/social/221106.html 0.7 2022-11-29T10:21:48+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/21/48/a8e67924bbd8f0e97d6797fd8ac302e3-1670829270.jpg フレッシュの会、12月3日(土)六義園（りくぎえん）の散策です。 フレッシュの会、12月3日(土)六義園（りくぎえん）の散策です。 https://scdmsa.tokyo/watch/support/support10.html 0.7 2022-12-12T14:06:22+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 仕事ができない時の支援制度 仕事ができない時の支援制度 https://scdmsa.tokyo/watch/support/support12.html 0.7 2022-11-30T10:45:15+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 児童扶養手当 児童扶養手当 https://scdmsa.tokyo/watch/support/support09.html 0.7 2022-11-30T10:31:24+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 障害児福祉手当 障害児福祉手当 https://scdmsa.tokyo/watch/support/support07.html 0.7 2022-11-30T10:22:37+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 障害年金の受給 障害年金の受給 https://scdmsa.tokyo/watch/support/support05.html 0.7 2022-11-30T10:06:46+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png （障がいを持つ大人へ）ヘルパー制度 （障がいを持つ大人へ）ヘルパー制度 https://scdmsa.tokyo/watch/support/support06.html 0.7 2022-11-30T10:14:01+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png （障がいを持つ児童へ）各種支援制度 （障がいを持つ児童へ）各種支援制度 https://scdmsa.tokyo/watch/support/support01.html 0.7 2022-11-30T09:51:37+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 特定医療費（指定難病）受給者証 特定医療費（指定難病）受給者証 https://scdmsa.tokyo/watch/support/support02.html 0.7 2022-11-30T09:40:33+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png 身体障害者手帳 身体障害者手帳 https://scdmsa.tokyo/news/info/20221028.html 0.7 2022-11-18T10:04:07+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/17/59/bc181f33dae7cd7595ddc122dd62fa38-1669687138.png 【会報】友の会ニュースNo259号 【会報】友の会ニュースNo259号 https://scdmsa.tokyo/news/info/20220830.html 0.7 2022-11-29T10:56:02+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/pages/00/00/00/17/58/d00dcbef79d1d46d824a0389f389501d-1669687036.jpg 【会報】友の会ニュースNo258号 【会報】友の会ニュースNo258号 https://scdmsa.tokyo/cms/404.html 0.85 2022-11-08T19:28:35+09:00 monthly https://scdmsa.tokyo/data/confs/1/71e2d3299dc414dc50dd32fb13ef0698-1667553196.png エラー エラー