耳寄り情 - (NPO)全国SCD・MSA友の会 特定非営利活動法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会

文字サイズ
  • 小さいサイズ
  • 少し大きいサイズ
  • 大きいサイズ

〒170-0004
東京都豊島区北大塚2-7-2

電 話:03-3949-4036
FAX:03-3949-4112

耳寄り情報

SCD患者の夢「少しかなった」《朝日新聞》

7月5日(水)朝日新聞朝刊2面「ひと」欄の記事、朝日新聞とご本人の了解を得て掲載させていただきます。




脊椎小脳変性症 医療講演会・交流会《横浜市》(要予約)


 ● 日 時:7月27日(木) 14時30分~16時30分
 ● 場 所:横浜市鶴見公会堂
 ● 講 師:済生会 神奈川県病院 副院長 原 一 先生   
      交流会には、全国SCD・MSA友の会からも助言者が参加します。
 ● 定 員:40名
 ● 申 込:7月10日(月)より受付 鶴見福祉保健センター 高齢・障害支援課
           電話 045-510-1777  ファックス 045-510-1897

ページトップへ

東京都難病相談・支援センター主催SCD・MSA患者交流会(要予約)

  交流会

 

29年度、東京都難病相談・支援センター主催「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会」のご案内です。昨年同様偶数月の第4木曜日、午後1時30分~4時、同センターで開催されます。 8月のスケジュールが確定しましたのでお知らせ致します。

 ● 8月24日(木)

詳細は左のチラシをクリックしてください。

お知らせ
7月3日、東京都難病相談・支援センターは、療養相談窓口等を、東京都広尾庁舎から順天堂医院へ移転しました。
東京都広尾庁舎は「東京都難病ピア相談室」と名を改め、引き続き「ピア相談及び患者・家族交流会」を開催いたします。


ページトップへ

多系統萎縮症/脊椎小脳変性症 医療講演会・相談会《埼玉》(要予約)


 ● 日 時:8月27日(日) 13時30分~16時
 ● 場 所:埼玉県障害者交流センター
 ● 演 題:「多系統萎縮症/脊椎小脳変性症の理解と治療について」
 ● 講 師:国立病院機構 東埼玉病院 神経内科医長 鈴木幹也先生
 ● 相談員:埼玉県難病相談支援センター/全国SCD・MSA友の会
 ● 定 員:70名
 ● 申 込:埼玉県難病相談支援センター 電話・ファックス 048-834-6674

ページトップへ

岡山SCD・MSA友の会 総会・講演会のご案内

  総会

 

岡山SCD・MSA友の会主催の総会・講演会です。
 ●日時:平成29年6月25日(日) 13:30~16:00
 ●会場:岡山北ふれあいセンター
詳細は「ちらし」をクリックしてご覧ください。


ページトップへ

デンマークキャンプ2017 in 焼津(7月27日~30日)

デンマークキャンプ

 昨年11月、各地で催されたドキュメンタリー映画『リース遠征隊』の上映会、参加された多くの方々から「障害の有無を超えて仲間とチャレンジをしたい、障がいがあるが出来るならアウトドアを体験してみたい…」との声が主催者に寄せられました。 その声を元に7月27日から4日間、静岡県焼津市でリース遠征隊メンバーを含めたデンマーク人20名強と、日本の障がい者・健常者が共に楽しめるデンマーク流キャンプが開催の運びとなり、参加者(障がい者・健常者ボランティア)の一般公募が始まっています。
 すでに障がい者の応募は終了してしまいましたが、1泊2日の一般参加は募集しています。また、上映&講演会(応募不要)も計画されています。 詳しくは上の画像をクリックし、公式ホームページをご覧ください。

ページトップへ

会員募集のご案内
『山形県 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症・神経難病 友の会』

  山形友の会

 

昨年11月、山形県に発足した友の会です。
同じ神経難病の患者の方、介護されている方のご参加をお待ちしています。
詳細は左の「チラシ」をクリックしてご覧ください。


ページトップへ

東京都難病相談・支援センター主催
神経系難病医療相談会…3月26日(日)要予約・無料

  交流会

 

東京都難病相談・支援センター主催の相談会です。
 ●日時:平成29年3月26日(日) 12:30~16:30
 ●会場:東京都渋谷区広尾5-7-1(東京都広尾庁舎)
 ●定員:30名(一人20分の個別相談)
 ●申込:東京都難病相談・支援センターに事前予約
    先着順、定員になり次第締め切り【定員に達したため受付を終了しました。】
詳細は「ちらし」をクリックしてご覧ください。


新規治療法につながる
脊髄小脳変性症(SCA1)の運動失調メカニズムの解明

当会医療顧問である群馬大学大学院 医学系研究科 脳神経再生医学分野の平井宏和教授らのグループが、『SCA1型のモデルマウスにおいて、小脳の代謝型グルタミン酸受容体タイプ1(mGluR1)の働きが減弱することによって運動失調が生じることを明らかにした。 さらに弱まったmGluR1の働きを、筋弛緩薬としての既承認薬であるバクロフェンを増強することで、モデルマウスの運動機能が改善されることを発見した。』と発表しました。 詳細は、「群馬大プレスリリース」をご覧ください。   


ページトップへ

佐久間さん 日本選手権でも銀メダル獲得!

メドレーリレー 銀メダル

11月12、13の2日間、福岡市立総合西市民プールで行われた日本選手権で、友の会理事の佐久間勇人さんがメドレーリレーで銀メダルを獲得しました。 佐久間さんは予選、決勝ともアンカー(自由形)として泳ぎ、『個人でのメダルとは違い団体戦というのは格別です!』と喜びを語っていました。』


ページトップへ

友の会会員 四釜さん 絵手紙で受賞

  • 絵手紙1
  • 絵手紙2
  • 絵手紙3
  • 絵手紙4
受賞作品「花に癒されながら学ぶ」
 

山形県在住の四釜愛子さんが、4年前の入院時にリハビリとして始めた絵手紙で、第17回日美展絵手紙部門の国際文化カレッジ賞を受賞されました。
日美展(主催:国際文化カレッジ、特別協賛:生涯学習のユーキャン)は全国的に公募される大規模な絵画展です。
四釜さんの作品が友の会ニュース12月号の表紙になります。


ページトップへ

夢を諦めない! ~「リース遠征隊」~

  リース遠征隊  

11月12日(土)、先に耳寄り情報でお知らせした「リース遠征隊の映画上映会&トークセッション」に友の会から13名が参加しました。 「リース遠征隊」は、デンマークにある学校(エグモント・ホイスコーレ:障害者と健常者がパートナーになり半年を過ごす)で出会った仲間たちと脊髄小脳変性症のヤコブ・リースが、北ヨーロッパ最高峰のガルフピッケンに登頂するまでのドキュメント映画です。 上映前には、ヤコブを含めデンマークから来日した5名による様々なエピソードの披露や学校での様子のスライドショーもありました。岩場の衝撃で車椅子の上で頭を大きく揺らすヤコブ、雪の急斜面をヤコブを背負って登る仲間たち。登頂に成功した姿に、上映後には大きな拍手が湧き上がりました。
今回の上映および講演会は10日間、東京、栃木、三重、大阪の全6か所で行われ、最終講演が11月18日大阪梅田「Blue+ブルータス」で行われます。
今回の参加者の報告、感想は、後日会報に掲載予定です。

ページトップへ

理化学研究所 iPS細胞による脊髄小脳変性症の病態再現

11月2日、理化学研究所(理研)は、同研究所ホームページで「脊髄小脳変性症の患者からiPS細胞を樹立し、病態の一部を再現することに成功した。本成果によって、これまで不明だったSCA6の病態の理解が進み、創薬研究への道が開かれると期待できる。」と発表しました。 詳しくは、ここから理研ホームページ「広報活動」を閲覧してください。
このニュースが東京新聞11月2日朝刊にも掲載されましたのでこちらからご覧ください。

ページトップへ

佐久間さん、今年も2種目で優勝!!

「2016 希望郷いわて大会」速報
10月22日に行われた水泳2種目に出場した友の会理事の佐久間さんは、昨年に続き大会新記録で優勝されました。
  25メートル 背泳ぎ 21秒84  大会新
  25メートル 平泳ぎ 24秒76  大会新
おめでとうございます。
写真1
写真2
写真3
写真4
  拡大写真

ページトップへ

デンマークから「映画上映と講演会」のご案内(11月12日)

デンマークから

デンマークから「映画上映と講演会」開催のメールをいただきました。以下に原文のまま紹介させていただきます。


イベント開催のご協力のお願い
はじめまして。
デンマークにあります、障がい者と健常者が共に生活し学ぶフリースクールEgmont Hojskolen(エグモント ホイスコーレン)の深澤理恵子と申します。
このたび、私どもの生徒でありました脊髄小脳変性症のヤコブが、友人と共に北ヨーロッパ最高峰のガルフピッケンに登山した際のドキュメンタリー映画を 東京にて上映及び講演を開催いたします。この映画を通して、よき人生は何か、どんな状況であっても仲間がいれば挑戦できるということ、そして夢を追いかけるということがどんなものなのか描かれております。
もし、よろしければホームページにて開催の宣伝をお願いしたくご連絡差し上げました。東京では、11月12日に行います。 また、その他の地域にも訪問できる余裕がありますので、ご希望があれば共に開催企画も可能です。どうか、ご協力のほどよろしくお願いいたします。
お返事お待ちしています。 深澤理恵子



 ●日時:2016年11月12日(土)開演15:30(開場15:00)
 ●場所:帝京平成大学池袋キャンパス
 ●料金:前売り券 1,300円、当日券 1,500円
 ●チケット購入:チケットサイトPeatixから
詳しくは上の画像をクリックしてご覧ください。


ページトップへ

広島市立中央図書館「図書館で『健康・医療・介護』情報」(9月10日~10月10日)

  広島市立図書館

 

広島市立中央図書館からのご案内です。
***********
当館では「闘病記コーナー」を平成18年9月に設置して、今年で10周年を迎えます。より多くの皆さんに「闘病記コーナー」を知っていただき活用していただくために、企画展「あなたをサポート。図書館で『健康・医療・介護』情報~広島市立図書館闘病記コーナー開設10周年」を開催いたします。
***********
詳しくは左のポスターをクリックしてください。

ページトップへ


第37回 埼玉障害者まつり(10月2日)

埼玉障害者まつり
10月2日、埼玉県障害者交流センターで開催される「埼玉障害者まつり」です。
今回のテーマは「社会から根っこから差別をなくして行こう!」
詳しくは上のポスターをクリックし、ご覧ください。

ページトップへ


国際福祉機器展(10月12~14日、参加無料・要入場登録)

  HCR2016

 

高齢者や障害者の自立、社会参加の促進、家庭・地域・福祉施設での介護の質の向上を目的に、ハンドメイドの自助具から最先端技術を活用した介護ロボットまで、世界の福祉機器が一同に集結する「国際福祉機器展」。
10月12日(水)~14日(金)東京ビッグサイト東展示ホールで開催されます。詳細は左図の案内をクリックしてご覧ください。


ページトップへ

茨城県難病団体連絡協議会主催「難病フェスタ2016」(10月9日、参加無料)

  難病フェスタ

 

講演会、患者会の発表、相談・展示コーナー、ハワイアンダンスなどなど多くの人に難病についての知識や認識を深めていただくための催しです。
10月9日(日)茨城県総合福祉会館で。詳細は「ポスター」をクリックしてご覧ください。


ページトップへ

医療講演会「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症のリハビリテーション」(9月11日要予約・無料)

  医療講演会

 

東京都難病相談・支援センター主催の医療講演会です。
 ・ 日時:平成28年9月11日(日)13時30分~16時
 ・ 場所:東京都難病相談・支援センター
 ・ 講師:菊本 東陽 先生
    (埼玉県立大学保健医療福祉学部理学療法学科講師) 
詳細は左の「ポスター」をクリックしてご覧ください。



ページトップへ

第35回 心に残る医療 体験記コンクール

日本医師会、読売新聞社主催のコンクール、1982年から始まり今年で35回になります。
本人、周囲の人の病気やけがに際して出会った医療従事との交流記や、介護にまつわる体験記を募集しています。
「入院をしたときの思い出」「好きなお医者さん、看護師さん」「おじいさん、おばあさんの介護」「家族の助け合い」など。
応募締め切り:2016年10月12日
応募方法の詳細は下の案内をクリックし、読売新聞のホームページをご覧ください。 心に残る医療


ページトップへ

難病交流会in山鹿2016(6月26日)

  山鹿交流会

 

熊本SCD・MSA主催の難病交流会です。
 ・ 日時:6月26日(日)13:00~15:00
 ・ 場所:天聴の蔵(熊本県山鹿市山鹿1392
 ・ プログラム:第一部 ピアノ連弾 
 ・       第二部:おしゃべり交流会
 ・ 参加費:無料(関心のあるかたどなたでも)
詳細は「ポスター」をクリックしてご覧ください。



ページトップへ

東京都難病相談・支援センター主催SCD・MSA患者交流会(要予約)

  交流会

 

東京都難病相談・支援センターが今年度新たに企画した「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会」です。
今年度は
 ・ 6月23日
 ・ 8月25日
 ・12月22日
 ・ 2月23日
10月を除く偶数月の第4木曜日、午後1時30分~4時、同センターで開催されます。 参加には事前の予約が必要です。詳細は「ちらし」をクリックしてご覧ください。


ページトップへ

第22回NHKハート展と第51回NHK障害福祉賞

NHKが毎年募集している「障害のある人が書いた詩」と「障害のある人と支える人の体験記録」です。
応募内容、方法などの詳細は各々のポスターをクリックし、NHKのホームページをご覧ください。 ハート展 障害福祉賞


ページトップへ

第18回「岡山SCD・MSA友の会」総会及び講演会のご案内


日時

平成28年6月19日(日) 13:30~16:00

場所

岡山北ふれあいセンター4階研修室
  岡山市北区谷万成2-6-33
  Tel 089-251-6500

医療講演

演題「介護のヒント~作業・理学療法士に聞いてみたいこと~」
講師 岡山旭東病院リハビリテーション課 
      作業療法士 野間 博光 先生
      理学療法士 片岡 孝史 先生
   訪問看護ステーションたんぽぽ
      理学療法士 森安 典子 先生
●講演会はどなたでも無料で参加できます。
 興味のある方はぜひ聴きにいらしてください。

お問合せ

岡山SCD・MSA友の会
     会長 前田 裕宣
Tel&Fax 086-239-3004
ページトップへ

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者交流会(要予約)


日時

平成28年4月28日(木) 13:30~16:00
 ●診断されて間もない方を中心にした交流会です。
  全国SCD・MSA友の会からも助言者が参加します。
 ●今年度10月を除く偶数月の第4木曜日に開催予定ですが、次回以降の内容詳細は未定です。

会場

東京都難病相談・支援センター
  〒150-0012
  東京都渋谷区広尾5-7-1 (東京都広尾庁舎)
  東京メトロ日比谷線広尾駅1,2番出口徒歩3分

問合せ・申込み

東京都難病相談・支援センターに事前予約
  月~金 10:00~16:00
  TEL 03-3446-1144
  FAX 03-3446-0221
ページトップへ

第2回 ニーズ&アイデア フォーラム

3月6日(日)、東京電機大学東京千住キャンパスで、医療・福祉系、デザイン系、工学系の学生混合チームによる「自立を支援する機器へのアイデア」発表と、機器の展示が行われます。 詳しくはこちらから

ページトップへ

神経系難病医療相談会(要予約・無料)

日時

平成28年3月27日 12:30~16:30

担当医師

・東京医科歯科大学附属病院 神経内科
    教授    石川 欽也 先生
・東京医科大学 神経内科
    臨床研究医 増田 眞之 先生
・東京都立神経病院 神経内科
           木田 耕太 先生
(相談担当医師の指名希望には添えない場合があります)

会場

東京都難病相談・支援センター
  〒150-0012
  東京都渋谷区広尾5-7-1 (東京都広尾庁舎)
  東京メトロ日比谷線広尾駅1,2番出口徒歩3分

定員

30名(一人20分の個別相談)
   *時間帯の指定はできません。

申込み

東京都難病相談・支援センターに事前予約(先着順)
    月~金 10:00~16:00
    TEL 03-3446-1144
    FAX 03-3446-0221
*FAXとハガキでの申し込みは、相談会名、住所、氏名、病名、電話番号を明記のこと。
ページトップへ

千葉県東金市で療養者・家族の交流会(1/19)

千葉県山武健康福祉センター主催
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 療養者・家族の交流会

 ● 日 時 平成28年1月19日(火)13:30~15:30
 ● 場 所 山武健康福祉センター 3階 大会議室
       千葉県東金市東金907-1
 ● 最寄駅 JR東金駅徒歩10分
       車での来場可能(駐車場有)

*当会から助言者として3名が出席します。
*参加希望の方は、友の会事務局まで電話、FAX、メールでお申込みください。
 (駐車場希望の方はその旨お知らせください)

ページトップへ

ミラー敬子さんのチャレンジ、ゴールイン!!

「Good luck to me!!! 天国の母、家族、友達、故郷に感謝しながら、一生懸命走ります。SCD・MSAの治療方法が見つかりますように・・・。」とミラー敬子さんが10月からスタートさせたチャレンジ(寄付金の受け付け)が11月30日をもって終了しました。この間50人を超える賛同者から目標金額の2倍、533,000円の寄付がありました。ミラーさんのもう一つの目標「自己のマラソン記録更新」も自己ベストを7分も縮め達成されました。
ミラーさん、おめでとうございます。そして、ありがとうございました。
詳しくはジャパンギビングに掲載されているミラーさんの報告をご覧ください。 http://japangiving.jp/charity_report/1207

ページトップへ

佐久間さん 全国大会で連続入賞、今度は銅メダル

佐久間さん メダル表 メダル裏

11月7日8日、宮城県で開催された「第32回日本身体障がい者水泳選手権大会」に佐久間さんが200mフリーリレーに出場、見事を銅メダルを獲得されました。
佐久間さんから次のような受賞の報告をいただきました。
「今回は団体のリレーでの銅メダル、決して一人だけが早くてもだめなんです。 難病という病気を抱えている方たちと通じるものがあるような気がします。 心を強く、切磋琢磨して気持ちで負けないように一人の力よりも皆同じベクトルで勝ち取りました。来年の岩手国体、福岡日本選手権に向けて新たな目標ができ、有言実行に向けて 泳ぎます。よろしくお願いします。」
ページトップへ

ミラー恵子さん 富山マラソンで自己記録更新!!

「友の会の活動資金に当てる募金」と「自己のマラソン記録更新」を目指して富山マラソンに挑戦されたミラー敬子さん、見事完走、自己記録を6分も更新されました。その報告が次のJAPANGIVINGホームページから閲覧することができます。 http://japangiving.jp/charity_report/1158

また、ミラーさんの募金活動と自己記録更新が地元の北日本新聞にも掲載されました。次のURLからご覧ください。 http://japangiving.jp/charity_report/1163

ページトップへ

佐久間さん 2種目で優勝!!

「2015 紀の国わかやま大会」速報
10月24日、25日に行われた水泳競技に出場した佐久間さんは、2種目ともに好記録で堂々優勝されました。
 ●25メートル自由形   1位 16秒47(大会新記録)
 ●25メートルバタフライ 1位 17秒88

おめでとうございます!!


ページトップへ

佐久間さん いよいよスタート

佐久間さん
佐久間さん出場の「2015 紀の国わかやま大会」、2015年10月24日から開催されます。
出場は次の水泳2種目。
 ●25メートル 自由形   10月24日12:53 スタート
 ●25メートル バタフライ 10月25日10:08 スタート
みんなで応援しましょう。

ページトップへ

治療法発見を応援!オーストラリアから

  敬子さんん

 

ミラー敬子さん。現在オーストラリアにお住まいで、2015年11月1日にご自身の故郷で開催される第1回富山マラソンに参加されます。
敬子さん、昨年11月最愛のお母様をなくされました。お母様が患われたのは「脊髄小脳変性症(SCD)」。 どうせ走るならこの難病治療法発見に少しでもお役に立てれば…、とJapanGiving(募金サイト)の寄付集めチャレンジに登録されました。 マラソン仲間はじめ、多くの方から協力を得ようと「友の会」の活動を紹介するページも作成してくれました。
敬子さん、ありがとうございます。故郷でマラソン、楽しく完走されますよう応援しております。

敬子さんが作られたページはこちらからご覧ください。
友の会活動ページ
ご自身のチャレンジページ

ページトップへ

佐久間理事、秋の国体に出場

  佐久間さん

 

2015年10月24日から「2015 紀の国わかやま大会」が開催されます。
その千葉県予選が5月31日千葉県国際水泳競技場(新習志野)で行われ、当会の佐久間さんが3度目の挑戦で初の千葉県代表の栄誉を手にしました。
この栄誉は全国の患者へ限りない勇気を与えるもので、友の会としても全力で応援していきたいと思います。


ページトップへ