TOPICSトピックス
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医療情報
多系統萎縮症に対する抗αシヌクレイン抗体第2相試験結果について
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耳寄り情報
【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ)
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耳寄り情報
【4月20日】福島トークの会 4月交流会のお知らせ
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耳寄り情報
小児希少難病の精査診療機関検索サイトセミナーについて
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医療情報
多系統萎縮症に対する抗αシヌクレイン抗体第2相試験結果について
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医療情報
Healthcare caféの医療講演・患者会講演の動画公開(会員限定)
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医療情報
【能登半島地震で被災された方へ】保険証や特定医療費受給者証が無い場合での医療機関受診
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医療情報
【能登半島地震で被災された方へ】【緊急】能登半島地震に関して、在宅療養の難病患者さんで被害等でお困りの情報をお知らせくだ...
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耳寄り情報
【耳寄り情報】ワンポイントリハビリ掲載(会員のみ)
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耳寄り情報
【4月20日】福島トークの会 4月交流会のお知らせ
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耳寄り情報
小児希少難病の精査診療機関検索サイトセミナーについて
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耳寄り情報
【4月13日】えひめ患者・家族交流会のお知らせ
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事務局からのお知らせ
会報2月号 267号を発行しました
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事務局からのお知らせ
【お見舞い】能登半島地震に被災されました皆様に
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事務局からのお知らせ
【ご協力のお願い】小児・成人の対策見直しの評価調査 (締め切り11/8)
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事務局からのお知らせ
【ご協力のお願い】難病医療提供体制の実態把握調査
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EVENTイベント
- 交流会
2024年5月12日 13:30~16:00
【5月12日】SCD・MSA集会形式三田交流会(要事前申込み)
- 交流会
2024年4月27日 13:30~16:00
4月27日(土)ふれあいカフェ ~イベント開催のお知らせ~
- 交流会
2024年3月10日 13:30~16:00
【3月10日】SCD・MSA集会形式三田交流会(要事前申込み)
- 交流会
2024年5月12日 13:30~16:00
【5月12日】SCD・MSA集会形式三田交流会(要事前申込み)
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【3月10日】SCD・MSA集会形式三田交流会(要事前申込み)
- 講演会
2024年3月2日
【3月2日】難病克服支援WEBセミナー
- 講演会
2024年2月4日 10:00~11:30
製薬協 Rare Disease Day 2024 シンポジウムのお...
- 講演会
2024年1月20日 13:30~15:30
難病の「全ゲノム解析等実行計画を知ろう!」医療講演会のご案内 (Zoo...
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脊髄小脳変性症・多系統萎縮症と
診断されたら
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症と診断されたときにお読みください。
友の会はあなたと同じ立場の患者さんや家族の集まりです。
難病患者に必要なものは情報です。
まずは、病気のことや病気と共に生きる患者・家族がいることを知ってみませんか?
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病気について知る
症状・制度・医療支援を
正しく理解しましょう
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治療・リハビリについて
現在の治療法・リハビリ方法を
ご紹介しています
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助成・支援サービス
患者・家族の方へ向けた
お役立ち情報をご覧ください
一人で悩まず、
交流会に
参加してみてください
交流を深めるとともに、それぞれの方の抱える問題や疑問を
相談し合う場として「交流会」を開催しています。
病気について何か知りたいことがある方、悩んでいる方はぜひお越しください。
会員の方以外も参加できます。
- 交流会
2024年5月12日 13:30~16:00
【5月12日】SCD・MSA集会形式三田交流会(要事前申込み)
- 交流会
2024年4月27日 13:30~16:00
4月27日(土)ふれあいカフェ ~イベント開催のお知らせ~
- 交流会
2024年3月10日 13:30~16:00
【3月10日】SCD・MSA集会形式三田交流会(要事前申込み)
- 講演会
2024年3月2日
【3月2日】難病克服支援WEBセミナー
- 交流会
2024年2月22日 13:30~16:00
【2月22日】神奈川県 指定難病「患者と家族のつどい」
- 交流会
2024年2月22日 13:30~16:00
【2月22日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会
- 交流会
2024年5月12日 13:30~16:00
【5月12日】SCD・MSA集会形式三田交流会(要事前申込み)
- 交流会
2024年4月27日 13:30~16:00
4月27日(土)ふれあいカフェ ~イベント開催のお知らせ~
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2024年3月10日 13:30~16:00
【3月10日】SCD・MSA集会形式三田交流会(要事前申込み)
- 交流会
2024年2月22日 13:30~16:00
【2月22日】神奈川県 指定難病「患者と家族のつどい」
- 交流会
2024年2月22日 13:30~16:00
【2月22日】東京都難病ピア相談室主催 患者交流会
- 交流会
2024年2月18日 14時~
2月18日(日)ふれあいカフェ<RDD公認イベント>のお知らせ
- 講演会
2024年3月2日
【3月2日】難病克服支援WEBセミナー
- 講演会
2024年2月4日 10:00~11:30
製薬協 Rare Disease Day 2024 シンポジウムのお...
- 講演会
2024年1月20日 13:30~15:30
難病の「全ゲノム解析等実行計画を知ろう!」医療講演会のご案内 (Zoo...
- 講演会
2023年9月24日 13:30~15:30
神経難病における嚥下障害とリハビリ 医療講演会のご案内
- 講演会
2023年7月26日 12:30~14:45
核酸・ペプチド創薬治療研究センター 開設記念シンポジウムのお知らせ
- 講演会
2023年5月28日
【5月28日】SCD・MSA医療講演会・医療相談会(要事前申込み)
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全国SCD・MSA友の会は
あなたと同じ病気の
患者・家族の集まりです
全国SCD・MSA友の会は、患者や家族の交流と親睦、
病気の早期原因究明と治療法の確立、
病気についての社会的認識の向上を目的に活動しています。
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